Reactie op verzoek commissie inzake (para)medische transitie van gezinnen met EMB-kinderen

Tweede Kamer der Staten-Generaal2Vergaderjaar 2023–202424 170Gehandicaptenbeleid31 765Kwaliteit van zorg29 515Aanpak regeldruk en administratieve lastenNr. 327 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN ENSPORT Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-GeneraalDen Haag, 20 juni 2024Allereerst wil ik u danken voor het doorgeleiden van de brief van L.,waarin zij in gaat op de problematiek de (para)medische transitie vangezinnen met een kind met Ernstige Meervoudige Beperkingen (EMB).L. schetst heel duidelijk de problematiek waar ouders en verzorgers tegenaanlopen als zij de zorg voor hun kind met EMB te organiseren, in hetbijzonder de overgang van 18- naar 18+. In het bijzonder geeft zij deproblemen weer die ontstaan door de overgang met betrekking totadministratieve lasten, coördinatieverlies, gebrek aan expertise, commu-nicatie en samenwerking en wet- en regelgeving. Ik ben onder de indrukvan haar analyse, waarin zij helder verwoord waar zij tegenaan is gelopenin het organiseren van de zorg voor haar kind maar ook in haar werk. Ookhoudt zij een pleidooi voor verbeteringen in de overgang van kindzorgnaar volwassenzorg voor jongeren met EMB en hun gezinnen. Ik realiseerme dat er veel van ouders en verzorgers, zoals L., gevraagd wordt om deovergang goed te organiseren en dat dit zwaar is.Het ministerie wil daarom graag met L. en andere ouders of verzorgers ingesprek om te zorgen dat de problemen beter worden geadresseerd enverkennen welke veranderingen of aanvullingen in het beleid en onder-steuning nodig en mogelijk zijn.Naar aanleiding van de analyse van L. wil ik graag aandacht vragen voorde website Regelhulp.nl, een website van het Ministerie van VWS, waarbegrijpelijke en betrouwbare informatie voor ouders en verzorgers isopgenomen om hen te ondersteunen bij de voorbereiding op volwas-senheid van hun kind met een beperking.1 Specifiek voor mensen metEMB subsidieert het ministerie daarnaast de Informatietafel EMB en de1Voorbereiden op volwassenheid | Onderwerp | Regelhulp – Ministerie van VWS kst-24170-327ISSN 0921 - 7371’s-Gravenhage 2024Tweede Kamer, vergaderjaar 2023–2024, 24 170, nr. 3271 Wegwijzer EMB. Een product van de Informatietafel is de Vinkwijzer EMB,2waarin staat hoe de noodzakelijke (para)medische zaken geregeld moetenworden voor een kind met EMB dat 18 jaar wordt. De Vinkwijzer is vanuithet perspectief van de ouders geschreven en gepubliceerd op de websiteSchouders.nl, waar ouders van een kind met EMB nog veel meerpraktische informatie kunnen vinden.Ook benoem ik hier graag dat een ouder of verzorger bij het zoeken naarpassende zorg en ondersteuning gratis gebruik kan maken van eenonafhankelijke cliëntondersteuner vanuit de Wmo of Wlz. Er is gespeciali-seerde cliëntondersteuning voor mensen met een complexe zorgvraag dieintensieve en langdurige ondersteuning nodig hebben.3 De betreffendecliëntondersteuners hebben veel kennis van specifieke groepen mensenmet een zorgvraag en kunnen die mensen ondersteunen bij het organi-seren van hun zorg. Deze ondersteuners worden ook ingezet in situatieswaarin het ouder niet lukt om passende zorg geregeld te krijgen. Deondersteuning wordt aan ouders geboden door een vaste, vertrouwde endeskundige ondersteuner, zo lang als nodig en op alle levensdomeinen.Een naaste van iemand met EMB kan ook ondersteuning krijgen van eenMetgezel. Metgezellen hebben veel relevante kennis van specifiekegroepen mensen met een zorgvraag, waaronder EMB.Ik realiseer me dat ouders en verzorgers nog steeds tegen veel problemenaan lopen. Daarom zal het ministerie, zoals aan het begin van deze brief alis aangegeven, met L. en andere ouders in gesprek gaan. Ik zal de Kamerin september 2024 informeren over de uitkomsten van het gesprek en eeneerste verkenning die gedaan zal worden.De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,C. Helder2De Vink Wijzer – Schouders3Cliëntondersteuning | Onderwerp | Regelhulp – Ministerie van VWSTweede Kamer, vergaderjaar 2023–2024, 24 170, nr. 3272