Motie van het lid Van der Plas over nieuw ALS-medicijn na goedkeuring door EMA direct beschikbaar maken tegen fabrikantprijs

Tweede Kamer der Staten-Generaal2Vergaderjaar 2022–2023 29 477Geneesmiddelenbeleid Nr. 814 MOTIE VAN HET LID VAN DER PLAS Voorgesteld 12 april 2023 De Kamer, gehoord de beraadslaging, constaterende dat de gemiddelde levensverwachting voor een ALS-patiënt drie jaar is; constaterende dat er geen enkel medicijn of behandelmethode is die ALS kan genezen; constaterende dat er een nieuw geneesmiddel is met de naam AMX0035, dat het leven van een ALS-patiënt met gemiddeld elf maanden kan verlengen; overwegende dat een periode van gemiddeld elf maanden langer leven, op een gemiddelde levensverwachting van drie jaar na diagnose, onbetaalbaar is voor ALS-patiënten en hun families en dierbaren; overwegende dat het nieuwe geneesmiddel waarschijnlijk binnen afzienbare tijd wordt goedgekeurd door de EMA; overwegende dat het middel hierna in de zogenaamde «sluis» belandt en dat de sluisprocedure lang duurt; overwegende dat in deze «sluis»periode ongeveer 700 mensen zullen overlijden aan ALS; overwegende dat men in de landen om eens heen nieuwe medicatie veel sneller beschikbaar maakt voor de patiënten; verzoekt de regering om na goedkeuring van het ALS-medicijn door de EMA, dit medicijn direct beschikbaar te maken voor ALS-patiënten op basis van de fabrikantprijs en binnen een jaar te komen tot een structurele prijsafspraak met de fabrikant, kst-29477-814ISSN 0921 - 7371’s-Gravenhage 2023Tweede Kamer, vergaderjaar 2022–2023, 29 477, nr. 8141 en gaat over tot de orde van de dag. Van der PlasTweede Kamer, vergaderjaar 2022–2023, 29 477, nr. 8142