Agenda databeschikbaarheid in de zorg

Tweede Kamer der Staten-Generaal2Vergaderjaar 2024–202527 529Informatie- en Communicatietechnologie (ICT) inde ZorgNr. 325 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN ENSPORT Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-GeneraalDen Haag, 18 december 2024Het Ministerie van VWS werkt aan een toekomstbestendig gezondheidsin-formatiestelsel. Dat is een stelsel waarin de juiste mensen op het juistemoment en op de juiste plek over de juiste gezondheidsgegevens kunnenbeschikken. Het bouwen van dit stelsel is een grote opgave met veelsamenhangende onderdelen. Om die samenhang te overzien, is hetbelangrijk om het overkoepelende verhaal te kennen.In deze Kamerbrief vertel ik waarom een gezondheidsinformatiestelselvan groot belang is voor de zorg en hoe het gezondheidsinformatiestelselleidt tot het digitaal kunnen uitwisselen van de juiste gezondheidsge-gevens. Ik beschrijf het verband tussen de verschillende onderdelen vanhet stelsel. En ik deel wat we de komende jaren gaan doen met alseinddoel uitstekende databeschikbaarheid in 2035.Deze Kamerbrief bevat daarmee het overkoepelende verhaal bij mijnaparte brieven over de volgende onderdelen van het gezondheidsinforma-tiestelsel:•De Nationale strategie voor het gezondheidsinformatiestelsel;•De stand van zaken van Mijn Gezondheidsoverzicht en de persoonlijkegezondheidsomgevingen (PGO’s);•De stand van zaken van de Wet elektronische gegevensuitwisseling inde zorg (Wegiz);•De aanpak en kaders om te komen tot spoedige, veilige en zorgvuldigeinzet van Artificial Intelligence bij administratieve zorgtaken.De gezondheidszorg onder drukMede door de vergrijzing neemt de vraag naar zorg steeds meer toe.Tegelijkertijd is er nu al een tekort aan zorgverleners en groeit hun aantalonvoldoende met de stijgende zorgvraag mee. Zorgverleners besteden kst-27529-325ISSN 0921 - 7371’s-Gravenhage 2024Tweede Kamer, vergaderjaar 2024–2025, 27 529, nr. 3251 zo’n 40 procent van hun werktijd aan administratie: kostbare tijd die zeniet aan de patiënt of cliënt kunnen besteden.Tegelijkertijd verandert de gezondheidszorg continu. Een burger die zorgof ondersteuning nodig heeft, komt steeds vaker in aanraking metverschillende zorgverleners. Zorgverleners uit verschillende sectorenwerken steeds vaker samen, maar met verschillende elektronische patiënt-en cliëntdossiers. Deze systemen zijn vaak alleen ingericht op het eigenzorgproces per zorgverlener en uitwisseling van gegevens is nogonvoldoende mogelijk. Hierdoor beschikken zorgverleners niet altijd optijd over de juiste actuele gegevens en hebben burgers onvoldoendeinzicht in gegevens over hun gezondheid. Het gevolg is dat zorgverlenersnog steeds moeten nabellen of gegevens moeten overtypen. En patiëntenmoeten soms meerdere keren hetzelfde verhaal vertellen en dezelfdemedische onderzoeken ondergaan. Het gevolg is onder andere veeltijdverlies voor zorgverlener en patiënt. Met soms medische fouten totgevolg. Elke dag belanden ongeveer 75 mensen in het ziekenhuis dooreen medicatie-incident dat voorkomen had kunnen worden.1Versnippering van informatiesystemenMevrouw Visser komt op de spoedeisende hulp. De dienstdoendeSEH-arts heeft geen inzicht in het medisch dossier van mevrouwVisser, waarin staat dat ze allergisch is voor een bepaald medicijn.De arts kan daardoor een verkeerde behandeling starten.Het zorginformatiestelsel zoals we dat nu hebben is van oorsprongopgezet vanuit de afzonderlijke zorgsectoren. Huisartsen, verpleeghuizenen ziekenhuizen hebben allemaal hun eigen soort informatiesysteem metverschillende manieren om gegevens vast te leggen. En vaak kunnensystemen mede daardoor beperkt gegevens delen. Informatie in hetsysteem van de ene zorgverlener is onvoldoende beschikbaar voor anderezorgverleners, hulpverleners, ondersteuners en mantelzorgers in hetzorgnetwerk van de burger. Ook voor een burger is alle gezondheidsinfor-matie niet in één oogopslag beschikbaar. En kunnen burgers gegevensover hun gezondheid niet makkelijk delen met zorgverleners. Bijvoorbeeldde informatie uit een applicatie op de smartphone. Dit beperkt decommunicatie voor goede en efficiënte zorg. Ook zijn gezondheidsge-gevens onvoldoende beschikbaar voor «meervoudig gebruik». Dat is hetgebruik van gegevens voor het zorg- en ondersteuningsproces van deburger (primair gebruik) én voor andere doeleinden, zoals het verbeterenvan de kwaliteit van de zorg, het ondersteunen van zorgbeleid eninnovatie en het doen van wetenschappelijk onderzoek (secundairgebruik).Dit moet en kán anders.Verpleger Singh werkt in een verpleeghuis. Op vrijdagmiddag draagthet ziekenhuis een nieuwe patiënt over met een print van demedicatieoverdracht op de buik, waarover hij nog vragen heeft.Omdat er op vrijdagmiddag weinig specialisten bereikbaar zijn, kosthet Singh veel tijd om achter de juiste informatie te komen. En hetkost hem ook veel tijd om die informatie over te typen. Die tijd hadSingh ook aan zijn nieuwe patiënt kunnen besteden.1Bron: Erasmus MC, NIVEL, Radboud UMC en PHARMO (2017), Vervolgonderzoek Medicatievei-ligheid Eindrapport.Tweede Kamer, vergaderjaar 2024–2025, 27 529, nr. 3252 Layla kreeg op haar zestiende de diagnose diabetes type1. Hoewel zeweet hoe belangrijk gegevens over haar ziekte en behandeling zijnvoor diabetesonderzoek, weet ze niet waar deze gegevens allemaalzijn vastgelegd. En de toestemming voor het delen van dezegegevens kan ze niet zelf beheren. Hierdoor blijft belangrijkeinformatie voor onderzoek naar innovatieve behandelmethodenonbenut.Naar een toekomstbestendig gezondheidsinformatiestelselOm de zorg toegankelijk te houden, is de beweging ingezet om traditi-onele zorg daar waar mogelijk aan te vullen met een combinatie vantraditionele en digitale zorg. Daarbij is het uitgangspunt: zelf als het kan,thuis als het kan en digitaal als het kan. Waarbij de mogelijkheden endigitale vaardigheden van betrokkenen goed worden meegenomen.Digitalisering, gegevensuitwisseling en databeschikbaarheid – met steedsmeer structurele inzet van Artificial Intelligence (AI) – vervullen hierin eencruciale rol.Omdat de informatievoorziening in de zorg nu nog niet toekomstbe-stendig is ingericht, neem ik de regie in het ontwikkelen van een gezond-heidsinformatiestelsel dat meebeweegt met de veranderingen in hetbieden van zorg en ondersteuning. Ook het zorgveld vraagt om regievanuit het ministerie. Het gezondheidsinformatiestelsel is een overkoepe-lende term voor het totaal aan digitale oplossingen die databeschik-baarheid mogelijk maken. Daarbij valt te denken aan digitale infrastruc-turen, eenheid van taal en techniek, en afspraken over hoe het stelsel eruitmoet zien. Waarbij het stelsel de veiligheid en veilig gebruik van gegevenswaarborgt en privacy beschermt.Het gezondheidsinformatiestelsel van de toekomst strekt zich uit over hetzorgdomein en het domein van de publieke gezondheid, met waar nodigop termijn de aansluiting op andere domeinen zoals het sociaal domein.Het stelsel is ingericht ter ondersteuning van digitale en hybride zorg enmaakt gebruik van AI-toepassingen. Burgers hebben altijd en overalinzicht in gegevens over hun gezondheid. Zorgverleners hebben toegangtot de meest actuele en complete informatie die zij nodig hebben over hunpatiënten en cliënten. Hierdoor zijn zij minder tijd kwijt aan administratieén kunnen zij de best passende zorg en ondersteuning verlenen.Daarnaast zijn gezondheidsgegevens beschikbaar voor onderzoek, beleiden innovatie. Hierdoor kunnen zorgverleners sneller en beter diagnosesstellen, kunnen zij inzetten op wat werkt, krijgen burgers eerder zorg enondersteuning op maat en kunnen er steeds betere innovatieve behandel-methoden en behandelingen worden ontwikkeld.Hoe we één gezondheidsinformatiestelsel gaan bereiken: deNationale visie en strategieHet gezondheidsinformatiestelsel bestaat uit veel elementen die metelkaar samenhangen en op elkaar inwerken. De Nationale visie enstrategie voor het gezondheidsinformatiestelsel vormt hiervoor hetoverkoepelende kader.In april 2023 ontving uw Kamer de brief over de Nationale visie op hetgezondheidsinformatiestelsel.2 De Nationale visie schetst de beweging viagegevensuitwisseling naar databeschikbaarheid in 2035. Het is ons doelde zorg in 2035 hybride vormgegeven te hebben waarbij gezondheidsge-gevens een belangrijke rol spelen. Deze gegevens kunnen dan vrij2Kamerstuk 27 529, nr. 292Tweede Kamer, vergaderjaar 2024–2025, 27 529, nr. 3253 bewegen tussen verschillende domeinen en komen precies daar terechtwaar ze nodig zijn voor goede zorg. Vanzelfsprekend met waarborgen vanveiligheid en privacy en waar dit alleen plaatsvindt met toestemming vande betrokkene.3 En mijn ministerie heeft de regie over het stelsel. In eenbijgaande aparte brief vindt u de Nationale strategie waarmee we aan dehand van acht doelstelling beschrijven wat we doen om één gezondheids-informatiestelsel te gaan bereiken.In de figuur hieronder ziet u in één oogopslag met welke onderwerpen deNationale visie nu al bijdraagt aan de ambitie om de zorg voor iedereengoed, toegankelijk en betaalbaar te houden (het waarom). We realisereneen gezondheidsinformatiestelsel (het wat) en hiervoor hebben we eenaantal zaken te regelen zoals een landelijk dekkend netwerk van infrastruc-turen (het hoe).Onder regie van VWS werken we met het zorg- en ICT-veld samen aan eenaantal onderdelen die minimaal nodig zijn om het gezondheidsinformatie-stelsel te realiseren:•Een landelijk dekkend netwerk van gekoppelde infrastructuren, datzorgsystemen met elkaar verbindt voor het uitwisselen van gezond-heidsgegevens en waarbij data bij de bron blijft.•De generieke functies: sets van afspraken, standaarden en (gemeen-schappelijke) voorzieningen die helpen om de juiste gezondheidsgege-vens op het juiste moment op de juiste plek te krijgen. Er zijn nu zesgenerieke functies: identificatie, authenticatie, toestemming, autorisa-tie, lokalisatie en adressering.•Met eenheid van taal en techniek ontwikkelen we standaardenvoor de inhoud (taal) en voor datatransport (techniek). Hierdoorontstaat stabiliteit en is de betekenis van gegevens voor langere tijdgegarandeerd.•Elektronische gegevensuitwisseling en databeschikbaarheid kunnenalleen bestaan als men erop kan vertrouwen dat gezondheidsgegevensveilig zijn en dat bij het gebruik van die gegevens de privacy wordtbeschermd.3In het kader van de komst van de European Health Data Space wordt de komende jarenvoorzien in een wijziging van beleid van toestemming naar bezwaar. Van Opt-In naar Opt-Out.Op welke manier en op welke plek een burger deze Opt-out kan beheren wordt verderonderzocht.Figuur 1: het waarom en het wat van het gezondheidsinformatiestelselTweede Kamer, vergaderjaar 2024–2025, 27 529, nr. 3254 •Een landelijk vertrouwensstelsel (LVS) omvat alle technische,organisatorische en juridische afspraken die nodig zijn voor een veiligeen betrouwbare gegevensuitwisseling en databeschikbaarheid in dezorg.•Mijn Gezondheidsoverzicht en Persoonlijke gezondheidsomge-vingen (PGO’s). Mijn Gezondheidsoverzicht wordt een publiekeinzagefunctie waar burgers op elk moment gegevens over hungezondheid kunnen raadplegen, vergelijkbaar met Mijnpensioenover-zicht.nl. Een PGO is een app of website waarmee mensen gezond-heidsgegevens kunnen verzamelen, beheren en delen. Burgers kiezeneen PGO om persoonlijke gezondheidsgegevens naar behoefte tekoppelen met andere functionaliteiten (zoals gezondheidsapps) diepassen bij ieders persoonlijke voorkeur. Of je nu een jong gezin bentmet een pasgeboren baby of een tachtigjarige met diabetes, hartfalenen de ziekte van Parkinson.•De Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz)en de European Health Data Space (EHDS). Met de Wegiz wordenzorgverleners stap voor stap verplicht zorggegevens elektronisch engestandaardiseerd uit te wisselen. We bereiden ons met de Wegiz ookvoor op de Europese verordening tot de oprichting van een EuropeanHealth Data Space (EHDS). De Wegiz richt zich vooral op gegevensuit-wisseling tussen zorgverleners (primair gebruik), de EHDS is breder enricht zich bijvoorbeeld ook op databeschikbaarheid t.b.v. secundairgebruik. Wat betreft primair gebruik heeft de EHDS grotendeelsdezelfde doelstellingen als de Wegiz, zoals vermindering van adminis-tratieve lasten, betere zorg en meer regie voor patiënten. De EHDSversterkt daarmee de beweging naar standaardisering en verbeterdedatabeschikbaarheid die Nederland met de Wegiz al heeft ingezet.•Kunstmatige intelligentie (AI) kan een ruime bijdrage leveren aanhet verlichten van de administratieve werkdruk en zorgverleners meertijd geven voor hun kerntaken. AI-toepassingen moeten veilig enzorgvuldig worden ingezet met oog voor ethische aspecten vanbijvoorbeeld de toepassing van diagnostische AI.Het gezondheidsinformatiestelsel is te vergelijken met onswegennet. Dit wegennet heeft naast asfalt (landelijk dekkendnetwerk) ook verkeersregels (landelijk vertrouwensstelsel) enbewegwijzering en verkeerslichten (generieke functies) nodig.Daarnaast maken we afspraken over de breedte van de wegen enafslagen (eenheid van taal en techniek).Wat u kunt verwachtenWe werken toe naar databeschikbaarheid in 2035. Dat maakt het mogelijkdat een burger zijn eigen gezondheidsgegevens kan inzien en datzorgverleners inzicht hebben in de juiste actuele gegevens die zij nodighebben voor het leveren van passende zorg. Dat hebben we niet directgeregeld. De komende jaren werken we toe naar databeschikbaarheid indrie stappen, die we plateaus noemen. Daarbij gaan we:•van de basis op orde voor gegevensuitwisseling (plateau 1 in2023–2026);•naar databeschikbaarheid in het zorgnetwerk (plateau 2 in 2027–2030);•tot uiteindelijk databeschikbaarheid integraal tussen netwerken(plateau 3 in 2031–2035).Dit proces wordt continu geëvalueerd en bijgesteld op basis van denieuwste inzichten en ontwikkelingen. De benodigde acties in plateau 2 en3 worden daarom de komende jaren steeds geactualiseerd.Aan welke onderwerpen we nu werken in plateau 1 (gegevensuit-wisseling), ziet u in het portfoliohuis (figuur 2). Ook de afspraken uit hetTweede Kamer, vergaderjaar 2024–2025, 27 529, nr. 3255 Integraal Zorgakkoord (IZA) over digitalisering en gegevensuitwisselingdragen bij aan de realisatie van plateau 1. Om de diverse gegevensuitwis-selingen en AI-toepassingen (voor het verlichten van de administratielast)mogelijk te maken, moet er een basis worden gelegd. Deze basis bestaatuit het landelijk dekkend netwerk, generieke functies, het landelijkvertrouwensstelsel, eenheid van taal en techniek, en de PGO’s en MijnGezondheidsoverzicht. VWS voert regie op deze basis door onder andereafspraken te maken over de inrichting van het stelsel inclusief deZorg-ICT-markt.De genoemde onderdelen van dit portfoliohuis moeten eind 2026 in debasis gerealiseerd zijn om gegevensuitwisselingen mogelijk te maken.Hiervoor zijn eerder al middelen beschikbaar gesteld en toegekend. Hetportfoliohuis is dynamisch. De Nationale visie en strategie én voort-schrijdend inzicht zorgen voor hernieuwde invulling van het portfolio,ofwel aanpassing van bestaand of nieuw beleid.3Met de Nationale visie en strategie als langetermijnplan, het portfoliohuisvoor focus op realisatie, en het continu proces om koers te houden, neemtVWS regie en gaan we het gezondheidsinformatiestelsel samen met hetveld realiseren. Hiermee helpen we de zorg om zich goed te organiserenen de zorg goed, betaalbaar en toegankelijk te houden.Tot slotIn een aantal regio’s is digitale overdracht van het verpleegkundigedossier (eOverdracht) succesvol opgestart en in de wijkverpleging wordenmet beeldbellen soms zorgroutes vervangen. Hoe langer we dit voort-zetten hoe meer digitale en hybride zorg onderdeel wordt van de regulierezorg.Ik besef dat het werken aan digitalisering van de zorg tijd en aandachtvraagt, maar samenwerking tussen partijen gaat zeker helpen om dedigitale transitie in de zorg merkbaar te versnellen. Het is belangrijk hierbijvoortdurend het grotere plaatje én de samenhang van verschillendeonderdelen te blijven zien. Als uw Kamer hier behoefte aan heeft, bied ik u3In beginsel zal nieuw beleid of aanpassing van bestaand beleid binnen bestaande financiëlekaders worden vormgegeven. Anders zullen de plannen daarvoor, inclusief financiële dekking,aan de Kamer worden voorgelegd.Figuur 2: Portfoliohuis (plateau 1 om te komen tot het gezondheidsinformatiestelsel)Tweede Kamer, vergaderjaar 2024–2025, 27 529, nr. 3256 hierbij graag een technische briefing over deze belangrijke opgave aan.Daarin kunnen we u over de ontwikkelingen, samenhang en de werkwijzeinformeren.De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,M-F. AgemaTweede Kamer, vergaderjaar 2024–2025, 27 529, nr. 3257