Rapport Implementatiestrategie SNOMED in gebruik bij Nederlandse zorgaanbieders

Tweede Kamer der Staten-Generaal2Vergaderjaar 2023–202427 529Informatie- en Communicatietechnologie (ICT) inde ZorgNr. 321 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN ENSPORT Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-GeneraalDen Haag, 11 september 2024We worden met elkaar steeds ouder en dat is een groot goed. Maar ditbrengt ook uitdagingen met zicht mee, doordat we meer zorg nodighebben. Hierdoor stijgt de druk op de beschikbare zorgverlener. Daarbijgaat de zorg steeds meer in een netwerk van meerdere partijen plaats-vinden in verschillende zorgdomeinen. Om ervoor te zorgen dat dezorgverlener die goede zorg kan blijven leveren, is snelle en veiligeuitwisseling is van gezondheidsgegevens tussen zorgverleners noodza-kelijk, zonder dat zij hier administratieve last van ervaren. Daarom zet ik inop het verbeteren van dit proces.Op dit moment wordt de informatie in de zorg nog met uiteenlopendedigitale termen en codes geregistreerd in de zorginformatiesystemen(ZIS). Dit zorgt ervoor dat zorgverleners onnodig veel tijd kwijt zijn aan hetverzamelen, overnemen en invoeren van informatie over een patiënt dieelders al is geregistreerd: administratieve last. Om dit te verbeteren zettenmijn voorgangers en ik ons al een aantal jaar in voor de standaardisatievan de zorginformatie. Dit eenduidige, wederzijdse begrip van gegevens,waarbij hergebruik in de ZIS van de gegevens niets van de betekenis ofbedoeling verloren gaat en daardoor vermijdbare fouten kunnen wordenvoorkomen, noemen we Eenheid van Taal.Met deze brief wil ik u op de hoogte stellen op één van de ontwikkelingenop het gebied van Eenheid van Taal, namelijk de standaardisatie vangegevens door de implementatie van SNOMED CT. Daarvoor wordt indeze brief ingegaan op het bijgevoegde adviesrapport «Implementatie-strategie SNOMED in gebruik bij Nederlandse zorgaanbieders» opgestelddoor Nictiz. Eerst zal kort de aanleiding en achtergrond van de totstand-koming van het adviesrapport worden geschetst, met vervolgens dereactie op de adviezen en het vervolg. kst-27529-321ISSN 0921 - 7371’s-Gravenhage 2024Tweede Kamer, vergaderjaar 2023–2024, 27 529, nr. 3211 De gezette stappen op de standaardisatie van gegevens kunnen niet losworden gezien van de in maart 2023 met uw Kamer gedeelde NationaleVisie en Strategie op het Gezondheidsinformatiestelsel (NVS)(Kamerstuk27 529, nr. 292), waarin is aangegeven dat Eenheid van Taal randvoor-waardelijk is voor het bereiken van databeschikbaarheid.1 Daar bovenopzijn gestandaardiseerde gegevens noodzakelijk om toepassingen metkunstmatige intelligentie die bijvoorbeeld administratieve lasten kunnenverlagen nauwkeurig te laten werken.SNOMED CT2 implementatieadviesAchtergrond en aanleiding SNOMED implementatieadviesOm tot eenduidige registratie en uitwisseling van zorginformatie tekomen, zijn landelijke afspraken nodig, zoals over de te gebruikenterminologiestandaarden. Dit zijn een soort woordenboeken waarinbijvoorbeeld aandoeningen en symptomen gekoppeld zijn aan codes,waardoor ze in het ZIS op een eenduidige manier kunnen wordengeregistreerd.In 2018 hebben Nictiz en het RIVM gezamenlijk een advies uitgebrachtover het gebruik van terminologiestandaarden.3 Nictiz en het RIVMadviseren dat in Nederland de combinatie van drie elkaar aanvullendeinternationale terminologiestandaarden gebruikt moeten worden om toteen gemeenschappelijk woordenboek te komen. Deze drie basistalen zijnSNOMED CT, LOINC en IDMP.4 SNOMED CT is hiervan het grootsteinternationale, terminologiestelsel met meer dan 375.000 gecodeerdemedische termen en synoniemen.Het zorgveld heeft al op verschillende momenten formeel gekozen voorhet gebruik van SNOMED CT. In 2018 heeft het Informatieberaad Zorg (IB),waarin onder andere bestuurlijke vertegenwoordigers van koepel- enbrancheorganisaties en de Patiëntenfederatie Nederland zitten, heteenmalig vastleggen en hergebruik van gegevens als doel gesteld engekozen voor het gebruik van SNOMED CT. En de partijen die zijnaangesloten bij het Integraal ZorgAkkoord (IZA) hebben op 22 januari jl.nogmaals bevestigd dat zij SNOMED CT met prioriteit gaan implemen-teren in het IZA Uitvoeringsakkoord.5SNOMED CT wordt in Nederland al gebruikt voor verschillende toepas-singen, bijvoorbeeld door Palga6 om pathologiedata te structureren en inde geboortezorg de gegevens rondom de zwangerschap en de kraampe-riode. Ook is SNOMED CT al verwerkt in een deel van de informatiestan-daarden die zijn ontwikkeld op basis van de meerjarenagenda van de WetElektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg (Wegiz).7 Om de gegevensgecodeerd in SNOMED CT ook toegankelijk te maken voor burgers,1Bron: Nationale visie en strategie op het gezondheidsinformatiestelsel, maart 2023.https://open.overheid.nl/documenten/ronl-36667024db962a4962d0815e7cf2d3c9596d7255/pdf2SNOMED CT: Systematized nomenclature of medicine clinical terms; internationaal terminolo-giestelsel in het beheer bij de organisatie SNOMED International welke in 2007 is opgericht metinitieel negen landen als lid, waaronder Nederland.3Kamerstukken 2018/19, 27 529, nr. 166.4LOINC: Locigal Observation Identifiers Names and Codes; internationaal codestelsel voor hetuitwisselen van laboratoriumgegevens in het beheer van het Regenstrief Instituut. IDMP:Identification of Medicinal Products; een reeks van vijf ISO-standaarden voor internationaalgeharmoniseerde specificaties voor het beschrijven van geneesmiddelen.5IZA uitvoeringsakkoord gegevensuitwisseling, januari 2024.https://www.gegevensuitwisselingindezorg.nl/iza/publicaties/publicaties/2024/01/23/iza-uitvoeringsakkoord6https://www.palga.nl/over-ons7Kamerstukken 2022/23, 27 529, nr. 288.Tweede Kamer, vergaderjaar 2023–2024, 27 529, nr. 3212 worden deze voor de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) vertaaldnaar patiëntvriendelijke termen door Nictiz.Ondanks deze stappen van en met het zorgveld bleek uit onderzoek vanD&A Medical Group in 2022 dat implementatie van SNOMED CT nietvanzelf gaat. Dit kwam onder andere omdat de koepelorganisaties eenafwachtende houding hadden ten opzichte van de richting van deimplementatie.8 Juist hierom werd om regie gevraagd op dit onderwerpaan mijn ministerie. Om duidelijkheid te geven aan de sectoren overwelke stappen nodig zijn voor het gebruik van SNOMED CT in dezorgpraktijk heb ik aan Nictiz als tijdelijk beheerder van het stelsel vanstandaarden gevraagd een advies op te stellen met kaders en richtlijnen.Totstandkoming advies SNOMED implementatieadviesVoor de totstandkoming van het advies heeft Nictiz in de zomer van 2023gesprekken met gebruikers en stakeholders gevoerd. Op 7 september2023 is een consultatiebijeenkomst gehouden met zorgsectoren enleveranciers, waarna een conceptadviesrapport werd opgeleverd. Ditconcept is in oktober 2023 ter openbare consultatie aan het veld aange-boden, waar uitgebreid op is gereageerd. Ook zijn over het conceptadviesKamervragen beantwoord door toenmalig Minister Ernst Kuipers.9Vanwege de reacties in de consultatie zijn tot en met februari 2024aanvullende gesprekken gevoerd met zowel de huisartsen als de verpleeg-en verzorgingshuizen en thuiszorg-sector, om onduidelijkheid weg tenemen en het advies aan te scherpen. Het advies is in april 2024 doorNictiz gepubliceerd.Inhoudelijke reactieHet advies bestaat uit acht punten en vier randvoorwaardelijke zaken, diein zijn geheel in het advies te lezen zijn. Hieronder ga ik in op de adviezenop basis van volgorde en titels in het advies.1. SNOMED is geen discussie meer Het is goed dat in de opstelling van dit advies nogmaals is geconcludeerddat de richting die het eerdere rapport uit 2018 en de keuze van het veldvoor SNOMED CT niet meer ter discussie staan. Hiermee kan duidelijk eenstap voorwaarts worden gezet in het realiseren van «Eenheid van Taal» enweten de partijen in de zorg ook waar zij aan toe zijn. Mijn ministerieondersteunt deze lijn en zal zich hier ook (inter)nationaal voor inzetten.2. SNOMED-gebruik in ten minste zes sectoren Dit advies geeft focus welke sectoren tenminste aan de slag moeten,omdat hier het grootste gedeelte van de informatie van een patiënt ofcliënt wordt vastgelegd die relevant is voor uitwisseling in hetzorgnetwerk. Dit betreft de Medisch Specialistische Zorg, Huisartsenzorg,Paramedische Zorg (fysiotherapie, oefentherapie, logopedie, ergothe-rapie, diëtetiek, optometrie en huidtherapie), Geestelijke Gezond-heidszorg, Jeugdgezondheidszorg en de Verpleeg- en Verzorgingshuizenen Thuiszorg. Het advies voor focus op deze zes sectoren neem ik over,door bij hen in onderstaand beschreven stappen aan te sturen opimplementatie. Overige sectoren zijn vrij hier bij aan te sluiten.8Impact assessment Eenheid van Taal, november 2022. https://www.rijksoverheid.nl/documenten/rapporten/2022/11/10/impact-assessment-eenheid-van-taal9Aanhangsel Handelingen II 2023/24, nr. 577.Tweede Kamer, vergaderjaar 2023–2024, 27 529, nr. 3213 3. SNOMED op termijn verplichten Zoals beschreven, is al eerder tot het gebruik van SNOMED CT beslotendoor het Informatieberaad Zorg, en de IZA-partijen committeren zich methet IZA Uitvoeringsakkoord nogmaals tot implementatie. Aangeziengoede en volledige implementatie van SNOMED CT nodig is voor hetbereiken van interoperabiliteit op bepaalde gegevens, geeft het advies aandat het nodig is om de mogelijkheid tot verplichting van SNOMED CT teonderzoeken. Verplichting kan namelijk helpen bij de implementatie,doordat het hiermee nog een hogere prioriteit krijgt, maar dat het nu nogwat vroeg lijkt om dit nu op deze manier af te dwingen.Daarnaast staat deze terminologiestandaard niet op zichzelf, maar is hetwaardevoller om in de breedte te inventariseren hoe standaarden dienodig zijn voor het creëren van zowel Eenheid van Taal als Techniek in hetgezondheidsinformatiestelsel verplicht kunnen worden. Hierom zal ik ditin die breedte uitzoeken. Dit laat onverlet dat met het draagvlak en deaandacht die er in het zorgveld is om SNOMED CT te omarmen, de wegvrij is om de implementatie stapsgewijs vorm te geven.4. De eerste stap: diagnose en/of probleem en behandeling en/ofverrichting Het Nictiz-advies geeft aan dat de sectoren moeten beginnen bij degegevens die de diagnose en/of probleem en behandeling en/ofverrichting beschrijven. Dit zijn gegevens die zowel over (vrijwel) allesectoren worden vastgelegd en daarbij ook in de gegevensuitwisselingenonder de Wegiz, de Patient Summary onder de EHDS, maar ook in het IZAzijn afgesproken als onderdeel van de kerngegevens die eind 2025 binnen24 uur beschikbaar moeten zijn. Gezien het grote belang van dezegegevens, neem ik dit advies voor deze elementen over in de uitvraagonder punt 7.5. SNOMED-roadmap In het veld verschilt het volwassenheidsniveau wat betreft Eenheid vanTaal en daarmee de veranderopgave per sector. Dit advies geeft derichting door de eerste gezamenlijke stappen te benoemen (punt 4). Maarom hierna vervolgstappen te bepalen, moet er een landelijke roadmap,ook wel routekaart, komen met realistische, haalbare doelen per sector dieook rekening houden met nationale en internationale wetgeving entijdslijnen. Voor de invulling wordt er een belangrijke rol en verantwoor-delijkheid bij de sectoren uit het veld zelf neergelegd, die hiervoor samenmoeten optrekken.6. Regie op samenwerking en start Mijn ministerie is in dit advies nogmaals nadrukkelijk om regie gevraagdin het opstellen van de landelijke SNOMED-roadmap (punt 5) en regie opconsistente en langdurige samenwerking met de zes sectoren in het veld.Het is een grote opgave waar de sectoren voor staan. Juist om richting tegeven aan gecoördineerde implementatie op lange termijn neem ik hiervanuit mijn aandacht voor de juiste inzet van informatiestandaarden regieop, zodat de juiste veldpartijen hier hun verantwoordelijkheid in kunnennemen in het opstellen van de roadmap.Tweede Kamer, vergaderjaar 2023–2024, 27 529, nr. 3214 7. Geef opdracht tot een SNOMED-transformatieplan per sector Ter aftrap van deze implementatie zal mijn ministerie de zes aangewezensectoren (punt 2) vragen om binnen een half jaar een migratieplan op televeren. Het betreft het in kaart brengen waar sectoren nu staan betref-fende het gebruik van SNOMED CT, welke stappen nu op korte termijngemaakt kunnen worden en welke inzet hiervoor nodig is in tijd enmiddelen. In het IZA Uitvoeringsakkoord hebben de sectoren al toegezegduiterlijk een half jaar na publicatie van dit advies (april 2024) de migratie-plannen op te leveren. Ik zal Nictiz in de rol van stelselbeheerder en debeheerder van SNOMED CT in Nederland vervolgens verzoeken eenoverkoepelend, geïntegreerd migratieplan op te stellen.8. Zorgveld is zelf verantwoordelijk voor SNOMED-referentiesets Welke termen in de vorm van subsets of referentiesets van SNOMED CTeen specifieke sector nodig heeft in de vastlegging en uitwisseling vangegevens voor de elementen die op dat moment op de roadmap staan,kunnen de zorgprofessionals uit de sectoren het beste zelf bepalen. Ditadvies legt die verantwoordelijkheid daarom ook bij de sectoren inclusiefde leveranciers neer. Hierbij neemt Nictiz zelf ook een stap terug, door nietlanger mede-ontwikkelaar te zijn in de referentiesets. Wel zullen sectorendoor Nictiz geholpen kunnen worden door het delen van kennis en kundeen het opleiden van mensen voor referentiesetbeheer.Wat is hiervoor nodig – randvoorwaarden1. Geld en middelen Het gebruik van SNOMED CT maakt het direct hergebruik van gegevens insystemen mogelijk en moet op termijn juist zorgen voor verlaging vanadministratieve lasten, verbeterd zorgproces en daarmee besparing in tijden personele inzet. Het advies beschrijft dat, voordat dit bereikt is,financiële investeringen nodig zijn voor verschillende zaken, zoals deontwikkeling van de sectorspecifieke referentiesets. Ter ondersteuning vande koepels is voor het opstellen van de migratieplannen en overkoepe-lende stappen in 2024 subsidie beschikbaar gesteld. Deze sectorenworden hier ook nogmaals in de brief ter uitvraag van de migratieplannenop gewezen.Daarnaast zal met de migratieplannen in kaart worden gebracht watfinancieel nodig is. De verdere implementatie van SNOMED CT zullen dezorgaanbieders zelf moeten financieren. Op basis van de migratieplannenben ik wel bereid met de sectoren in gesprek te gaan om te onderzoekenhoe hier (incidenteel) financieel in bijgedragen kan worden. Op kortetermijn zal geen maatschappelijke Kosten-batenanalyse (MKBA) wordenuitgevoerd voor de implementatie van SNOMED CT, aangezien de batenmoeten worden gezien in de breedte van de uitvoering van de NVS.2. Communicatie en de waarde van SNOMED bekend maken Het advies beschrijft dat zowel landelijke communicatie nodig is over hetalgemene nut van het eenduidig registreren en uitwisselen, als communi-catie die sectorspecifiek nodig is voor implementatie in het veld. Door hetorganiseren van halfjaarlijkse zorgcongressen zet ik nu al continu in ophet informeren van de sectoren en betrekken van eindgebruikers oververschillende standaarden in het stelsel. Er ligt ook een rol bij de sectorenom in hun migratieplannen mee te nemen hoe zij over het belang en deuitvoering gaan communiceren, aangezien zij het beste weten wataansluit bij hun zorgprofessionals. Daarnaast zal ik uitzoeken hoe specifiekTweede Kamer, vergaderjaar 2023–2024, 27 529, nr. 3215 een overkoepelende landelijke communicatie kan worden opgezet om denoodzaak en het nut over te brengen.3. Kennis als olievlek in de sectoren brengen De verantwoordelijkheid voor het opdoen van de kennis die nodig is voordeze veranderopgave ligt bij de sectoren, de zorgaanbieders en zorgpro-fessionals zelf. Dit maakt onderdeel uit van het leveren van goede zorg.Het advies geeft aan dat het noodzaak is dat de sectoren professionalshebben die met de terminologie kunnen werken, zodat zij hun verantwoor-delijkheid kunnen pakken. Ook moet er voor zorgmedewerkers continuinformatie beschikbaar zijn over wat het werken met deze gegevens inreferentiesets betekent. Ondersteuning hierbij kan gezocht worden bijNictiz en branches waarin in Nederland al langere tijd gebruik wordtgemaakt van SNOMED CT.4. Leveranciersbetrokkenheid Implementatie van SNOMED CT moet in opdracht van de zorgaanbiedersdoor de leveranciers uitgevoerd worden. Daarom is de laatste randvoor-waarde de betrokkenheid van leveranciers.Het is aan de sectoren zelf om zichzelf als gebruikers en hun leverancierssamen te brengen in (of gebruik maken van al bestaande) samenwer-kingsverbanden. Hier moet de implementatie van SNOMED CT op tafelworden gelegd, zodat implementatie van de referentiesets goed eneenduidig over de gehele sector kan worden uitgevoerd.Ik zal in de regie op de samenwerking, zeker richting de roadmap, er ookbij de branches op aansturen dat ook de leveranciers betrokken worden.Tot slot is SNOMED CT al voor heel Nederland kosteloos beschikbaar,zowel via de Nationale Terminologieserver als via downloadbarereleasebestanden.Vooruitblik implementatie LOINCNaast het werk gedaan op de implementatie van SNOMED CT, wordt ineen vergelijkbaar proces ook gewerkt aan de implementatie van debasistaal voor laboratoriumgegevens: LOINC.In het advies uit 2018 van het RIVM en Nictiz en besluit van het IB is ooktot het gebruik van LOINC geadviseerd en besloten. Deze terminologiewordt al in een deel van Nederland gebruikt voor het vastleggen enuitwisselen van labcodes met de Nederlandse Labcodeset onder beheervan Nictiz. Het uniformeren van het gebruik en gehele implementatie zijnnodig voor ook hier wederzijds begrip van informatie en snelle uitwis-seling zonder administratieve last. Nictiz zal ook hiervoor in overleg metde relevante veldpartijen een implementatieadvies ontwikkelen. Als hetimplementatieadvies is afgerond, zal ik u weer informeren over dedefinitief te nemen stappen.Tot slotDe bovengenoemde acties, samen met de acties die het veld zelf zalmoeten uitvoeren, zorgen voor een significante stap voorwaarts richtingdatabeschikbaarheid, één van de pijlers van de Nationale Visie enStrategie op het gezondheidsinformatiestelsel. Hiermee verlagen we deTweede Kamer, vergaderjaar 2023–2024, 27 529, nr. 3216 administratieve lasten en maken we de hybride netwerkzorg van nu en detoekomst mogelijk. Het is een opgave die we samen met de sectorenaangaan.De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,M. AgemaTweede Kamer, vergaderjaar 2023–2024, 27 529, nr. 3217