Medische beslissingen rond het levenseinde bij kinderen (1-12)

Tweede Kamer der Staten-Generaal2Vergaderjaar 2019–2020 32 647Levensbeëindiging Nr. 76 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Den Haag, 28 september 2019 Hierbij stuur ik u het onderzoeksrapport Medische beslissingen rond het levenseinde bij kinderen (1–12)1. Het onderzoek is uitgevoerd door onderzoekers van het Universitair Medisch Centrum Groningen, Erasmus MC Rotterdam en het Academisch Medisch Centrum Amsterdam namens de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), in opdracht van het Ministerie van VWS. Doel van het onderzoek was om meer inzicht te krijgen in de praktijk van beslissingen rond het levenseinde voor kinderen in de leeftijd van 1–12 jaar en de knelpunten die ouders en artsen ervaren. Mijn voorganger heeft u over het onderzoek geïnformeerd in een brief met daarin de reactie op het Standpunt NVK Levensbeëindiging kinderen 1–12 jaar.2 De onderzoekers concluderen het volgende: –er zijn geen aanwijzingen dat er op dit moment actieve levensbeëindi-ging en euthanasie wordt uitgevoerd bij kinderen tussen de 1 en 12 jaar; –artsen ervaren een grijs gebied tussen palliatieve sedatie en actieve levensbeëindiging. Dit leidt ertoe dat artsen in sommige gevallen voorzichtiger handelen uit angst voor repercussies, waardoor lijden kan ontstaan; –in de praktijk zijn er gevallen van ondraaglijk en uitzichtloos lijden bij kinderen bij wie reguliere mogelijkheden van symptoombestrijding niet toereikend zijn. Dit gaat niet om grote aantallen; –onder een deel van de artsen en ouders bestaat een behoefte aan wettelijke mogelijkheden tot actieve levensbeëindiging. Er is geen signaal gevonden van kinderen jonger dan 12 jaar die zelf om euthanasie verzoeken. Ouders ervaren een taboe op het bespreken van actieve levensbeëindiging. 1Raadpleegbaar via www.tweedekamer.nl2Kamerstuk 32 647, nr. 52 kst-32647-76ISSN 0921 - 7371’s-Gravenhage 2019Tweede Kamer, vergaderjaar 2019–2020, 32 647, nr. 761 Naast het vergroten van de bekendheid van het steunpunt voor artsen van het Landelijk kenniscentrum kinderpalliatieve zorg en het herzien van de NVK richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen bevelen de onderzoekers aan om bestaande regelgeving te verhelderen en dient te worden nagegaan of nadere regulering daarvan aangewezen is. Ik ben voornemens in gesprek te gaan met de onderzoekers zodat zij de uitkomsten van het onderzoek en de aanbevelingen kunnen toelichten. De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, H.M. de JongeTweede Kamer, vergaderjaar 2019–2020, 32 647, nr. 762