Stand van zaken post-COVID

Tweede Kamer der Staten-Generaal2Vergaderjaar 2023–202425 295InfectieziektenbestrijdingNr. 2193 BRIEF VAN DE MINISTER VOOR MEDISCHE ZORG Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-GeneraalDen Haag, 1 juli 2024In maart jl. heb ik uw Kamer geïnformeerd1 over diverse onderwerpen diebetrekking hebben op post-COVID. Daarbij ging ik onder andere specifiekin op hoe werd beoogd uitvoering te gaan geven aan het amendementvan het lid Bushoff2. Ook gaf ik aan uw Kamer op de hoogte te houdenover hoe betrokken partijen de post-COVID zorg willen gaan vormgeven.In deze brief geef ik u graag een stand van zaken van de voortgang.Afgelopen periode heb ik gesproken met veel patiëntenverenigingen enpartijen in het zorgveld. In al die gesprekken is de noodzaak om snel tekomen tot zorg voor patiënten met post-COVID nogmaals bevestigd. Mijninzet is van begin af aan geweest dat patiënten weten waar ze terechtkunnen en daar ook echt geholpen worden. Ik ben dan ook zeer tevredenover de intensieve samenwerking met en tussen patiënten, patiëntenver-enigingen, zorgverzekeraars, zorgaanbieders, koepelorganisaties,C-support, onderzoekers en andere partijen uit de zorg. Zij spannen zichallen in om concrete stappen te zetten om tot een integrale aanpak voorgoede zorg en ondersteuning voor post-COVID patiënten te komen. Ik wildaarom graag mijn waardering uitspreken voor ieders inzet en betrok-kenheid op dit onderwerp.Voor volwassenen en kinderen met (ernstige) post-COVID klachten dientzo snel als mogelijk perspectief te worden gecreëerd; dit is een gezamen-lijke opgave waar alle partijen een rol en taak in hebben. Zoals ik eerderaan uw Kamer heb toegelicht3, is het daarbij – net als bij alle andereziekten en aandoeningen – in de eerste plaats aan het zorgveld zelf ompassende zorg te bewerkstelligen. Tegelijkertijd is door veldpartijenmeermaals aangegeven dat deze zorg zonder collectieve actie, en eennadrukkelijke rol van het Ministerie van VWS, niet goed tot stand blijkt tekomen.1Kamerstuk 25 295, nr. 21692Kamerstuk 36 410 XVI, nr. 423Kamerstuk 25 295, nr. 2169 kst-25295-2193ISSN 0921 - 7371’s-Gravenhage 2024Tweede Kamer, vergaderjaar 2023–2024, 25 295, nr. 21931 Na verschillende bijeenkomsten met veldpartijen waarin mogelijkhedenvoor de organisatie van zorg besproken zijn, heb ik daarom in april jl. deuniversitair medische centra (umc’s) gevraagd het voortouw te nemen inde expertise-ontwikkeling en de vorming van expertisecentra, en dezekennis verder te brengen in hun regionale netwerk. De umc’s zijntoegerust om nieuwe ziektebeelden te onderzoeken en kunnen opgedanekennis snel delen binnen hun regionale netwerk. In dat regionale netwerk– met algemene ziekenhuizen, revalidatiezorg, huisartsen en paramedici –kan deze expertise vervolgens verder worden ingezet voor patiënten metpost-COVID. Ik heb de umc’s ook gevraagd het voortouw te nemen in hetorganiseren van zorg, daarbij de samenwerking op te zoeken binnen hetregionale netwerk, zoals dat nu ook al rondom bepaalde andere aandoe-ningen gebeurt. Immers, voor deze groep patiënten is het noodzakelijk datde zorg zoveel mogelijk dichtbij wordt georganiseerd omdat reizen veelenergie kost en veel van deze patiënten vraagt.Daarbij heb ik de umc’s specifiek gevraagd om mee te nemen 1) hoeziekenhuizen in de provincies die hard getroffen zijn door post-COVID(m.n. Noord-Brabant) hierin een goede plek krijgen, 2) hoe de geleverdezorg voor post-COVID patiënten en specifiek voor kinderen eruit komt tezien en 3) hoe het één en ander zo snel mogelijk een plek kan krijgen in dereguliere zorg.De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) heeft –in afstemming met een vertegenwoordiging van patiënten en deNederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) – aangegeven deze rolvoor het opzetten van de expertisecentra samen met partners in de regiograag op te pakken en hiervoor met betrokken partijen een plan vanaanpak uit te werken. Deze samenwerking tussen de betrokken partijenwordt komende maanden bekrachtigd in een bestuurlijk akkoord waarinafspraken tussen de betrokken partijen worden geborgd.In mijn vorige brief heb ik toegelicht dat tijdens de bijeenkomsten metveldpartijen vier deelonderwerpen naar voren kwamen waar de komendetijd stappen op moeten worden gezet: organisatie van zorg, medisch-inhoudelijk, bekostiging en financiering en sociaal-maatschappelijk4. Ikneem u graag mee in wat bovenstaande concreet betekent voor deze vierdeelonderwerpen.I. De organisatie van de zorg voor post-COVID patiënten Ik ben verheugd te vermelden dat de NFU, die in nauw contact staat metzorgprofessionals, de patiëntenverenigingen en de NVZ, aangeeft datMaastricht UMC+, Amsterdam UMC en Erasmus MC met hun regiobinnen enkele weken zullen starten met de eerste opzet van de expertise-centra. Binnen enkele maanden volgen ook de overige umc’s met hunregio. VWS zal zorgdragen dat de financiële middelen voor de organisatie-en inrichtingskosten hiervoor tijdig worden vrijgemaakt en aan deexpertisecentra toekomen. Alle umc’s werken samen om op deze maniereen landelijk dekkend expertisenetwerk neer te zetten waarin opgedaneervaring en kennis de patiënt zo snel mogelijk vindt. Hierbij wordt desamenwerking gezocht met het reeds bestaande onderzoeks- en experti-senetwerk Post-COVID Netwerk Nederland.Het organisatiemodel van deze zorg is volop in ontwikkeling. Het te kiezenmodel, of een combinatie van bestaande modellen, wordt getoetst engeanalyseerd op de specifieke situatie van de post-COVID patiënten, voorzowel volwassenen als kinderen. Ik ben blij dat de umc’s de verantwoor-4Kamerstuk 25 295, nr. 2169Tweede Kamer, vergaderjaar 2023–2024, 25 295, nr. 21932 delijkheid nemen voor de totstandkoming van dit model en dit binnen hunregionale netwerk afstemmen met de patiëntenverenigingen, algemeneziekenhuizen en de eerste lijn.Door klein te beginnen beogen betrokken partijen snelheid te behalen enflexibel te kunnen bijsturen. Hierdoor kan zo snel mogelijk over gegaanworden tot het leveren van post-COVID zorg aan grotere groepenpatiënten. Een consequentie van deze aanpak is dat er nog wel keuzesgemaakt moeten worden in welke patiënten, wanneer en waar gezienkunnen worden. Dit wordt momenteel uitgewerkt en dat kost tijd. Datvraagt om zorgvuldige communicatie en eerlijk verwachtingsmanagementrichting patiënten en hun naasten. Het betekent namelijk dat niet vooriedereen direct plek is in de centra. Ik wil patiënten daarom vragen, hoemoeilijk ook, om nog even geduld te hebben en meer informatie af tewachten over wanneer zij waar terecht kunnen. Ik begrijp dat dit moeilijkkan zijn. Patiënten wachten al lang op passende zorg, en iedere dag dat zelanger moeten wachten ervaren zij als één teveel. Toch hoop ik dat zijsteun ervaren uit het feit dat zorg nu echt van de grond komt en dat iederepatiënt die gezien wordt kan leiden tot nieuwe inzichten voor hetverbeteren van zorg en behandeling. Daar zijn uiteindelijk alle patiëntenbij gebaat.II. Medisch-inhoudelijk Het is voor de koppeling met wetenschappelijk onderzoek van belang omde twee à drie startende post-COVID expertisecentra te verbinden met delandelijke infrastructuur van het Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN).Zoals in mijn vorige brief aan uw Kamer is vermeld, wordt dit experti-senetwerk gefinancierd vanuit ZonMw. Door het verspreiden van kennisen het faciliteren van de organisatie en coördinatie rondom onderzoek,heeft het netwerk als uiteindelijk doel om effectieve behandelmogelijk-heden te bevorderen en de zorg voor post-COVID-patiënten te verbeteren.Eén van de werkpakketten binnen het netwerk richt zich op het ontwik-kelen van nationaal afgestemde integrale zorgpaden.Door de Federatie Medisch Specialisten (FMS) wordt, voor de kortetermijn, invulling gegeven aan de ontwikkeling van een eerste zorgpad tenbehoeve van de begeleiding en behandeling van kinderen en volwas-senen met post-COVID. Dit doen zij samen met, onder meer, betrokkenzorgprofessionals uit de umc’s, paramedici, huisartsen, verpleegkundigen,patiënten, en in afstemming met het expertisenetwerk PCNN.Het uitgangspunt is dat in elk regionaal netwerk gewerkt wordt op basisvan dezelfde zorgpaden en protocollen. Het expertisenetwerk PCNN heefthierbij een verbindende rol. Ook draagt het expertisenetwerk zorg vooreen lange termijnvisie om de landelijke samenhang zowel op inhoud,onderzoek als in organisatie van zorg te borgen.III. Bekostiging en financiering Een belangrijke reden dat de post-COVID zorg momenteel onvoldoendevan de grond komt, ligt in het feit dat voor deze nieuwe aandoening geenpassende prestatiebeschrijving bestaat die de benodigde inzet vanmedisch personeel vergoedt. Zo vraagt dit nieuwe ziektebeeld volgens debetrokken artsen onder meer om extra tijd in de spreekkamer, extracollegiaal overleg, kennisdeling, en begeleiding van patiënten.Daarbij geldt dat de bekostiging de inhoud volgt. Zoals hierbovenbeschreven, is door medici de afgelopen periode hard gewerkt aan deuitwerking van een zorgpad. Inmiddels zijn daarvoor de eerste conceptenTweede Kamer, vergaderjaar 2023–2024, 25 295, nr. 21933 met alle betrokken partijen gedeeld. Deze uitwerking wordt nu door ondermeer het Zorginstituut en zorgverzekeraars zorgvuldig bekeken om vast testellen in hoeverre deze zorg op basis van de Zorgverzekeringswet (Zvw)kan worden vergoed en onder welke voorwaarden.Om toe te kunnen werken naar een passende prestatiebeschrijving,waarmee deze specifieke zorg voor post-COVID patiënten kan wordenbekostigd, onderzoek ik de inzet van de beleidsregel innovatie voorkleinschalige experimenten van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). Ditbiedt zorgaanbieders en zorgverzekeraars ruimte om te experimenterenmet innovatieve zorgprestaties en -concepten, met als doel de prijs/kwaliteitverhouding van de zorg te verbeteren. Om onder deze beleids-regel tot een passende prestatiebeschrijving en tarief te komen, moetenzorgverzekeraars en zorgaanbieders hierover overeenstemming bereikenen een gezamenlijke aanvraag doen bij de NZa. Bij consensus over inhouden tarief, is een prestatiebeschrijving vervolgens vrij snel realiseerbaar. Ditzou tegemoet kunnen komen aan de wens om voor dit nieuwe ziektebeeldextra tijd in de spreekkamer, extra collegiaal overleg, kennisdeling, enbegeleiding van patiënten vergoed te kunnen krijgen. Wanneer de zorgeenmaal goed op gang is en grotere aantallen patiënten worden gezien,kan met wat daaruit geleerd is bekeken worden hoe een en ander een plekkrijgt binnen de reguliere bekostiging.Gezien de complexiteit van post-COVID zorg, zijn zorg en wetenschap-pelijk onderzoek ten behoeve van deze zorg onlosmakelijk met elkaarverbonden. In dit kader kan de Beschikbaarheidbijdrage AcademischeZorg (BBAZ) uitkomst bieden voor de bekostiging van wetenschappelijkpatiëntgericht onderzoek welke gekoppeld is aan post-COVID zorg. Voorde kosten die gemaakt worden voor dit onderzoek kunnen deBBAZ-rechthebbenden gebruik maken van bestaande middelen. Er zal inde komende periode verder uitgewerkt worden hoe dit rechtmatig enhelder in de uitvoering geregeld kan worden en welke acties hiervoornodig zijn.IV. Sociaal-maatschappelijk Alle partijen zijn zich ervan bewust dat het vraagstuk van post-COVIDbreder is dan alleen zorg. Patiënten vragen terecht aandacht voor het feitdat zij naast zorg ook behoefte aan ondersteuning hebben vanuitwerkgevers, het onderwijs of de gemeente. Dit heeft mijn volle aandachten, samen met de Ministers van OCW en SZW, probeer ik partijen aanelkaar te verbinden en de samenwerking tussen partijen aan te jagen en testimuleren.Werk kan een positieve invloed hebben op het herstel en de gezondheid.Mensen ontlenen zingeving aan meedoen in de maatschappij en ervareneen hogere kwaliteit van leven. Daarom vraag ik in het kader vanpost-COVID aandacht voor het belang van behoud van werk door defactor arbeid een integrale plek in de zorg te geven. Dit kan bijvoorbeelddoor in de spreekkamer bij de diagnosestelling en behandeling de vraagmee te nemen wat iemand nodig heeft om geheel of gedeeltelijk tekunnen blijven werken, of weer te kunnen gaan werken (re-integratie).Daarnaast heeft de Minister SZW de totstandkoming van leidraden voorarbodeskundigen ondersteund, waaronder bedrijfsartsen en parame-dische zorgprofessionals, voor een optimale begeleiding van werkendenmet post-COVID volgens de stand van de wetenschap. Ook is metfinanciering vanuit het Ministerie van SZW informatiemateriaal ontwikkeldom werkgevers, werkenden zelf en collega’s van mensen met post-COVIDbeter bewust te maken van de gevolgen van deze aandoening en omTweede Kamer, vergaderjaar 2023–2024, 25 295, nr. 21934 vanuit verschillende perspectieven meer inzicht te verschaffen in hetwerkhervattingsproces bij post-COVID. Er is praktische informatiebeschikbaar over post-COVID en werk op Arboportaal.nl en postcoviden-werk.nl.Het is van groot belang dat kinderen en jongeren met post-COVIDonderwijs kunnen blijven volgen. In december is het ActieprogrammaDigitale School aan uw Kamer aangeboden5. Dit programma helptscholen om de mogelijkheden van digitaal afstandsonderwijs voorleerlingen die niet naar school kunnen door ziekte, bijvoorbeeldpost-COVID, zo goed mogelijk te benutten. Onderdeel hiervan is eensubsidieregeling van 23,5 miljoen euro, waarmee middelen beschikbaarkomen om vanuit coalities van scholen en samenwerkingsverbandenspeciale digitale schoolvoorzieningen in te richten. Deze regeling is op12 juni jl. gepubliceerd.In de onderwijswetten is een expliciete zorgplicht voor zieke leerlingenopgenomen. Een school met een leerling met post-COVID moet onder-zoeken welke hulp of begeleiding de leerling nodig heeft om hetonderwijs zo goed mogelijk door te laten gaan. In overleg met de oudersen de leerling kan een onderwijsprogramma op maat gemaakt worden,bijvoorbeeld met digitaal afstandsonderwijs. Met subsidie van hetMinisterie van OCW ondersteunen Consulenten OnderwijsondersteuningZieke Leerlingen (OZL) scholen en leraren om het onderwijs op afstand zogoed mogelijk te organiseren.Tegelijkertijd moeten we constateren dat het niet iedereen de gevraagdeondersteuning ook krijgt. Daarom is het van groot belang dat er aandachtblijft voor de sociaal-maatschappelijke gevolgen van post-COVID.Post-COVID: onderzoeksprogramma, kennisinfrastructuur enexpertisenetwerkZoals ik uw Kamer eerder heb geïnformeerd, financiert het kabinet hetZonMw programma post-COVID met ruim 32 miljoen. Dit programmabestaat uit een meerjarige onderzoeksprogrammalijn en een program-malijn voor onderzoeksinfrastructuur en samenwerking voor de vormingvan een nationaal expertisenetwerk. Door een verschuiving vanuit hetZonMw COVID-19 programma naar het ZonMw post-COVID programmawordt aan de 32 miljoen een bedrag van € 2,56 miljoen toegevoegd. Dezemiddelen waren eveneens bestemd voor diagnostiek en behandeling vanpost-COVID, maar zijn binnen het ZonMw COVID-19 programma nietvolledig uitgegeven. Door deze verschuiving blijft het geld voor onderzoeknaar post-COVID beschikbaar. Hiermee wordt het totaalbedrag van hetZonMw post-COVID programma € 34,81 miljoen.Hieronder ga ik in op de stand van zaken van het ZonMw programmapost-COVID.Subsidieoproepen biomedisch en klinisch onderzoek post-COVIDBinnen het post-COVID ZonMw programma lopen op dit moment tweesubsidieoproepen. De subsidieoproep voor biomedisch onderzoek heeftals doel om meer kennis en inzicht te verkrijgen in de onderliggendemechanismen die een rol spelen bij post-COVID. Dit biedt kansen opnieuwe perspectieven en mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling.De geïdentificeerde urgente onderzoeksvragen uit de kennisagenda5Kamerstukken 31 497 en 26 643, nr. 471, vergaderjaar 2023–2024Tweede Kamer, vergaderjaar 2023–2024, 25 295, nr. 21935 biomedisch onderzoek post-COVID vormen de basis voor het onderzoekdat in deze subsidieronde zal worden gefinancierd.De andere subsidieoproep richt zich op klinisch onderzoek naarpost-COVID vanuit het patiëntperspectief zoals geïdentificeerd in deachterbanraadpleging, uitgevoerd door meerdere patiëntorganisaties.Deze raadpleging onder post-COVID patiënten is opgezet om devoornaamste uitdagingen bij het behandelen van hun klachten in kaart tebrengen en te bepalen welke oplossingen het meest dringend en gewenstzijn vanuit het patiëntperspectief.Voor biomedisch onderzoek zijn in totaal 26 projectideeën ingediendwaarvan 15 een positief advies hebben gekregen, welke doorgaan naar detweede fase: de uitgewerkte aanvraagfase. Voor klinisch onderzoek zijn 19projectideeën ingediend waarvan 10 een positief advies kregen voor hetindienen van een uitgewerkte aanvraag. Voor beide subsidierondes wordtin oktober 2024 een besluit genomen over welke aanvragen gehonoreerdzullen worden. Uiterlijk 2 maanden later wordt gestart met de onder-zoeken. Voor beide subsidieoproepen is € 6 miljoen, dus € 12 miljoen intotaal beschikbaar.Kennisagenda post-COVID FMS en NHGTen behoeve van het post-COVID programma van ZonMw hebben de FMSen het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) begin 2024 samengeïnventariseerd welke kennishiaten er in de praktijk bestaan rondom dezorg voor post-COVID patiënten. De Kennisagenda post-COVID6 die hieruitvolgt, bevat een top 5 kennishiaten op het gebied van «preventie,screening en diagnostiek». Daarnaast is een top 10 opgesteld voorkennishiaten op het gebied van behandeling (eerstelijns, tweedelijns enparamedisch). De kennisagenda biedt input voor een subsidieoproep diein het najaar wordt opengesteld binnen het post-COVID programma vanZonMw.ExpertisenetwerkPatiënten met post-COVID kunnen zich vanaf nu centraal aanmelden voorwetenschappelijk onderzoek via het landelijke portaal, postcovidonder-zoek.nl. Dit portaal is onderdeel van het PCNN. Via deze online portal kangemonitord worden welke klachten mensen hebben, hoe vaak dezeklachten voor komen en hoe deze klachten veranderen over de tijd.Daarnaast wordt via het portaal geïnventariseerd of mensen ook willenmeedoen aan ander wetenschappelijk onderzoek naar post-COVID.Ondersteuning patiënten door C-supportC-support adviseert en begeleidt sinds 2020 patiënten met post-COVID ensinds 2021 patiënten met klachten na een COVID19-vaccinatie. Sinds 2020krijgt C-support specifiek hiervoor een projectsubsidie vanuit hetMinisterie van VWS. Deze projectsubsidie eindigt op 31 december 2024.Inmiddels hebben zich bijna 31.000 patiënten met post-COVID aangemelden melden zich nog steeds maandelijks honderden nieuwe patiënten aan.Omdat er nog geen direct alternatief is voor deze groep patiënten, heeftVWS een extra jaar subsidie toegekend. Dit biedt de mogelijkheid deactiviteiten gefaseerd over te dragen aan passende alternatieven zoals dezorgsector, gemeenten en het expertisenetwerk post-COVID, en tegelij-6Kennisagenda met belangrijkste onderzoeksvragen Post-COVID | Federatie Medisch Specia-listen (demedischspecialist.nl)Tweede Kamer, vergaderjaar 2023–2024, 25 295, nr. 21936 kertijd ondersteuning te blijven bieden tijdens deze overgang. Het gaatom een totaalbedrag van 8,2 miljoen euro voor 2025.Financiële ondersteuning voor zorgmedewerkers met langdurigepost-COVID klachtenVoor de groep zorgmedewerkers die zich tijdens de eerste coronagolfhebben ingezet om COVID-19-patiënten te blijven verzorgen, ondanks alleonzekerheden over de gezondheidsrisico’s die het nieuwe virus met zichmeebracht, is in 2023 een financiële ondersteuning beschikbaar gesteldals gebaar ter erkenning van het ontstane leed en de getoonde inzet ineen uitzonderlijke situatie voor deze zorgmedewerkers. Daarvoor heeft deMinister van VWS de Regeling voor zorgmedewerkers met langdurigepost-COVID klachten opgesteld. Zoals in de Kamerbrief7 van 26 april jl.benoemd wordt zal het bedrag van de financiële ondersteuning wordenverhoogd van € 15.000 naar € 24.010. Hierbij zal ook de periode waarin dezorgmedewerker ziek is geworden worden uitgebreid naar tot en metdecember 2020, zodat ook zorgmedewerkers die in de tweede helft van2020 zijn uitgevallen door COVID-19 een aanvraag kunnen indienen. Hetaanvraagloket zal opnieuw open worden gesteld tussen 1 juli 2024 en23 september 2024. Op korte termijn wordt gestart met de communicatieom zoveel mogelijk zorgmedewerkers die in aanmerking kunnen komentijdig te bereiken.Tot slotAan de mensen die lijden aan post-COVID en hun naasten, ouders vankinderen met post-COVID, alsook professionals die als arts of nazorgad-viseur dicht bij de zorg en ondersteuning aan post-COVID patiëntenbetrokken zijn, heb ik beloofd vanuit mijn rol partijen in de zorg aan elkaarte verbinden, te stimuleren dat zij passende zorg organiseren en tebevorderen dat er goede ondersteuning en informatie voor patiënten enhun naasten beschikbaar is. Ik ben dan ook verheugd om te zien dat dezeinzet heeft geleid tot beweging in het veld, waarbij in korte tijd grotestappen zijn gezet op dit lastige onderwerp.Tegelijkertijd besef ik ook dat we er nog lang niet zijn. Ondanks de grotevoortgang die de afgelopen maanden is geboekt, blijft het wrange feitbestaan, dat er op dit moment geen genezende behandeling voorpost-COVID bestaat. Juist komende periode blijft het van belang omsamen alles op alles te blijven zetten en ervoor te zorgen dat post-COVIDpatiënten passende zorg krijgen. Zo komen we stapje voor stapje dichterbij de bewustwording, erkenning, adequate diagnosestelling, behandel-mogelijkheden en creëren we het perspectief dat voor de mensen metpost-COVID zó hard nodig is.De Minister voor Medische Zorg,P.A. Dijkstra7Kamerstukken II, 2023/24, 25 295, nr. 2181Tweede Kamer, vergaderjaar 2023–2024, 25 295, nr. 21937