Brief van de Gezondheidsraad over het advies met betrekking tot de stand van de wetenschap omtrent Myalgische Encefalomyelitis (ME)

Tweede Kamer der Staten-Generaal2Vergaderjaar 2017–2018 34 170Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) Nr. 3 BRIEF VAN DE GEZONDHEIDSRAAD Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Den Haag, 19 maart 2018 Op 9 april 2015 vroeg uw voorgangster mij om een advies met betrekking tot de stand van de wetenschap omtrent Myalgische Encephalomyelitis (ME) (Kamerstuk 34 170, nr. 1). Vervolgens stelde ik u op 2 juni 2016 op de hoogte van de samenstelling van de commissie die ik installeerde om het gevraagde advies op te stellen, en van de verkenning die aan die instal-latie vooraf ging (Kamerstuk 34 170, nr. 2). Bij deze kan ik u berichten dat de commissie haar werk voltooid heeft. Haar advies bied ik u, gehoord de Beraadsgroep Gezondheidszorg, hierbij aan1. De commissie constateert dat over ME/CVS – de naam die zij in meerder-heid, om redenen die zij toelicht in het advies, prefereert boven ME – nog weinig met zekerheid bekend is. De diagnostische criteria zijn onvol-doende wetenschappelijk onderbouwd, het ontstaan is onduidelijk, een oorzakelijke behandeling is niet beschikbaar. Voor de patiënten is dat onbevredigend. Zij moeten leven met aanzienlijke beperkingen en ontmoeten daarvoor bij hun omgeving en ook bij zorg-verleners en keuringsartsen soms weinig begrip. De mogelijkheden om hun klachten te behandelen zijn beperkt. De commissie acht het van groot belang dat de komende jaren geïnves-teerd wordt in het onderzoek naar ME/CVS. Zij vindt dat in de scholing van zorgverleners aan de ziekte meer aandacht moet worden besteed. Aan enkele universitair medische centra zouden volgens haar ME/CVS-poli-klinieken moeten worden ingericht, met daaraan gekoppelde zorg- en onderzoeksnetwerken. Tot slot beveelt zij medische beoordelaars aan om te erkennen dat ME/CVS een ernstige ziekte is die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen. 1Raadpleegbaar via www.tweedekamer.nl kst-34170-3ISSN 0921 - 7371’s-Gravenhage 2018Tweede Kamer, vergaderjaar 2017–2018, 34 170, nr. 31 Ik onderschrijf de conclusies en aanbevelingen van de commissie. Met vriendelijke groet, prof. dr. W.A. van Gool,voorzitterTweede Kamer, vergaderjaar 2017–2018, 34 170, nr. 32