Amendement van het lid Drost over het mogelijk maken van extra biomedisch onderzoek naar de ziekte myalgische encefalomyelitis

Tweede Kamer der Staten-Generaal2Vergaderjaar 2023–2024 36 410 XVIVaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport voor het jaar 2024 Nr. 8 AMENDEMENT VAN HET LID DROST Ontvangen 25 september 2023 De ondergetekende stelt het volgende amendement voor: De departementale begrotingsstaat wordt als volgt gewijzigd: IIn artikel 1 Volksgezondheid worden het verplichtingenbedrag en het uitgavenbedrag verhoogd met € 4.400 (x € 1.000). IIIn artikel 3 Langdurige zorg en ondersteuning worden het verplichtingenbedrag en het uitgavenbedrag verlaagd met € 1.900 (x € 1.000). IIIIn artikel 6 Sport en bewegen worden het verplichtingenbedrag en het uitgavenbedrag verlaagd met € 2.500 (x € 1.000). Toelichting Dit amendement strekt ertoe extra biomedisch onderzoek mogelijk te maken naar de ziekte myalgische encefalomyelitis (ME). Er is nog veel onbekend over deze ziekte. In 2013 is het burgerinitiatief ME ingediend waarin onder andere onderzoek naar de biomedische oorzaken van ME werd bepleit. Naar aanleiding van dit burgerinitiatief is in december 2021 een tienjarig onderzoeksprogramma, gestart onder leiding van ZonMw. Dit onderzoeksprogramma heeft een budget van € 28,5 miljoen. Het programma beoogt een grote fundamenteel biomedische component te hebben en kent als voorwaarde dat patiënten zeggenschap en betrok-kenheid hebben in het programma. In de eerste subsidieronde is een aanvraag van een consortium gehonoreerd ter waarde van € 4,4 miljoen. De aanvraag kon echter niet op steun van de betrokken patiëntenorgani- kst-36410-XVI-8ISSN 0921 - 7371’s-Gravenhage 2023Tweede Kamer, vergaderjaar 2023–2024, 36 410 XVI, nr. 81 saties rekenen, vooral vanwege de selectie van de patiëntenpopulatie die niet op basis van een diagnose plaatsvindt maar op basis van een zelf ingevulde vragenlijst. De vrees is dat de onderzoeksresultaten niet bruikbaar zullen zijn of zelfs averechts zullen werken voor ME-patiënten. Indiener vindt het belangrijk dat er biomedisch onderzoek wordt gedaan. Er is discussie ontstaan of dit met de huidige onderzoeken voldoende gebeurt. Om in het onderzoeksprogramma alsnog voldoende ruimte te bieden aan biomedisch onderzoek dat ook gedragen wordt door de patiëntenorganisaties voegt indiener € 4,4 miljoen toe aan de programma-uitgaven voor ZonMw op artikel 1 Volksgezondheid. Indiener merkt op dat vorig jaar ZonMw een onderuitputting kende van € 45,5 miljoen (zie Miljoenennota p. 68) en ziet daarmee ruimte en noodzaak om komend jaar een klein extra budget toe te voegen voor ZonMw in 2024. De dekking van dit amendement wordt gevonden in de nog niet juridisch verplichte middelen op artikel 3 en artikel 6. DrostTweede Kamer, vergaderjaar 2023–2024, 36 410 XVI, nr. 82