Informele EU-Gezondheidsraad d.d. 23 en 24 april 2024

Brontekst

Mevrouw Paulusma (D66): Dank, voorzitter, ook voor die laatste mededeling. De Europese Unie biedt ons kansen. Voorheen zagen we die kansen vooral op economisch vlak, maar het besef dat ook heel veel andere uitdagingen het beste in gezamenlijkheid kunnen worden opgepakt, lijkt steeds meer te komen. Ook op het gebied van zorg ziet D66 grote kansen in Europa. Want als we samenwerken, kunnen we de zorg voor en de gezondheid van alle inwoners van Europa beter maken. Ik geef toe dat dat om tijd en aandacht vraagt. Er zijn nou eenmaal verschillen tussen landen wat betreft hoe de zorg is ingericht. Maar als Europeaan durf ik wel te stellen dat het de moeite meer dan waard is. Voorzitter. Dat brengt mij bij de European Health Data Space, waarover ongeveer een maand geleden politieke overeenstemming is bereikt. Wat D66 betreft is dat heel goed nieuws. Zorggegevens en het gebruik daarvan vormen wat mij betreft bij uitstek een onderwerp waarop we de samenwerking moeten zoeken. Als we verpleegkundigen, artsen andere zorgmedewerkers toegang geven tot data van burgers van de EU, maken we de zorg voor iedereen beter. Voorzitter. Dat dat waardevol is, kan ik ook heel concreet maken. Het gaat bijvoorbeeld om mensen die in grensstreken wonen, zoals het gebied waar ik zelf vandaan kom. Als hulpverleners in Duitsland toegang hebben tot het dossier van een Nederlandse patiënt uit Oost-Groningen, kunnen zij deze Nederlander beter helpen. Maar het gaat bijvoorbeeld ook over een Nederlandse toerist die omdat de Franse arts bij het vertaalde elektronische dossier kan, in Frankrijk de juiste medicatie voorgeschreven kan krijgen in plaats van het middel waar hij of zij allergisch voor is. Omgekeerd geldt natuurlijk ook dat Nederlandse zorgmedewerkers Europeanen beter kunnen helpen. Ik zie nog andere voordelen. De EHDS biedt mogelijkheden om bedrijven die werken aan gezondheidstechnologie met AI te voorzien van voldoende, uiteraard geanonimiseerde data om toepassingen mee te trainen, zodat kunstmatige intelligentie op een veilige manier kan worden benut voor diagnose en behandelingsbeslissingen. Ik heb daar ook heel vaak op aangedrongen toen het ging over een Europees plan voor long covid. Daarnaast zorgt de beschikbaarheid van medische gegevens voor een stap voorwaarts in innovatie en onderzoek in Europees verband, zodat we samen nieuwe medicijnen kunnen ontwikkelen en onderzoek kunnen doen naar nieuwe behandelingen. Voorzitter. Natuurlijk zijn er ook mitsen en maren te plaatsen. D66 vindt namelijk ook dat jij als patiënt eigenaar bent van je medische gegevens. Ik merk dat hier veel onduidelijkheid over bestaat. Voor D66 geldt: als jij niet wilt dat jouw gegevens worden gebruikt voor medisch onderzoek of dat artsen daarbij kunnen, dan staat je dat vrij. In de verordening krijgen lidstaten de ruimte om dit, de zogenoemde opt-out, nationaal te regelen. Mijn vraag aan de minister is dan ook of zij kan schetsen hoe dat eruit gaat zien. Op welke manier wordt dit omgezet in wetgeving? Kan zij zorgen wegnemen bij de partijen die hier ongerust over zijn, door te verzekeren dat de opt-out voor primair en secundair datagebruik gewaarborgd blijft? Hoe wordt de patiënt op de hoogte gehouden van het gebruik van gegevens? Hoe kijkt de minister bijvoorbeeld naar het gebruik van pushnotificaties? Ten slotte ben ik, ondanks dat ik rapporteur ben, zelf ook een beetje in verwarring over de opslag van de data. In de kabinetsappreciatie heeft minister Helder aangegeven dat dit uitsluitend op Europees grondgebied zou mogen, maar in het akkoord zelf kon ik dat niet terugvinden. Kan de minister hier uitsluitsel over geven? Voorzitter. Met het akkoord op de EHDS gaat een andere langgekoesterde wens van mij, juist ook als oud-verpleegkundige, in vervulling: een internationaal kader voor een elektronisch patiëntendossier. Dat gaat patiënten, zorgverleners en overheden helpen met betere zorg en daarmee ook een betere gezondheid voor alle Europeanen. Maar ik krijg wisselende signalen over de interoperabiliteit. Oftewel: gaan we allemaal werken in dezelfde standaarden of gaan we allemaal zelf opnieuw het wiel uitvinden? In hoeverre wordt er nu aangesloten bij de globale standaarden van de data en ook van de kwaliteit van de data? Kan de minister daar iets over zeggen? In hoeverre staat het nu in de verordening? Hoe voorkomen we dat we straks eindeloos praten over hóé we het gaan doen in plaats van dát we het gaan doen met elkaar? Voorzitter. Met de EHDS zetten we een kleine, maar belangrijke stap naar een Unie die ook op het gebied van zorg en gezondheid beter samenwerkt. Dan nog een kleine, persoonlijke cri de coeur. We gaan dit in Europa doen, maar laten we in Nederland ook alsjeblieft stappen blijven zetten op het gebied van de Wegiz, de gegevensuitwisseling, zodat we in Nederland ook de juiste dingen doen voor de patiënten. De conclusie van mijn verhaal is dat iedere Europeaan baat heeft bij de EHDS. Dank u wel.

Versie 8e1ac9878b69d91e8bffec56663c3cc1546c0f272e0612f66a72481624677179 · Voorlopig verslag; de tekst kan nog wijzigen.