Wijziging van de Embryowet naar aanleiding van de derde wetsevaluatie (36677)

Brontekst

Mevrouw Paulusma (D66): Voorzitter. Wat was het mooi om te horen dat een aantal partijen begonnen met de reis naar de maan. Ik wilde daar eigenlijk niet mee beginnen, maar ga het nu toch benoemen, want die reis naar de maan was alleen mogelijk door wetenschap, door moed en door soms stappen te zetten die niet altijd even voorstelbaar waren. Daarmee heeft het dus heel veel te maken met het debat van vanavond. Voorzitter. Ik wil echter met iets anders beginnen. Het idee voor een wetswijziging begint namelijk niet altijd hier in deze zaal, maar heel vaak thuis aan de keukentafel, waar mensen hun zorgen en dromen bespreken. Vanavond gaat het om ouders die elke maand hopen dat hun kinderwens uitkomt en om patiënten die wachten op een doorbraak bij een ziekte waar nu geen antwoord op is. Luisteren naar die zorgen en werken aan oplossingen is de kern van het werk dat wij hier doen. Het gaat niet om de regels alleen, maar om hun betekenis voor de mensen thuis. Vandaag spreken we over een wetswijziging die misschien technisch en juridisch klinkt, maar juist hier, vandaag, maken we keuzes die voor mensen thuis het verschil kunnen maken. Vandaag bespreken we de wijziging van de Embryowet naar aanleiding van de derde evaluatie. Dat is belangrijk, juist voor de mensen thuis over wie ik zojuist al sprak. Maar het is ook belangrijk omdat we het ons niet kunnen veroorloven dat de wet achterblijft bij de hedendaagse kennis en wetenschap. De realiteit is namelijk dat de wetenschap zich razendsnel ontwikkelt. Daarom ook konden we naar de maan. Die snelle ontwikkeling is goed nieuws voor mensen met een diep verlangen naar een kind of mensen die leven met de grote zorg van het mogelijk doorgeven van een erfelijke ziekte. Toen de Embryowet in 2002 werd opgesteld, bestonden technieken zoals embryomodellen simpelweg nog niet. Inmiddels kunnen onderzoekers structuren maken die belangrijke delen van de vroege embryonale ontwikkeling nabootsen. Precies daar wringt het, want de wet geeft op dit punt geen antwoord meer. Er is een grijs gebied ontstaan. Dat is geen detail, maar een fundamenteel probleem, want waar de wet onduidelijk is, ontstaan onzekerheid voor onderzoekers en problemen in de toepassing, en komen oplossingen voor mensen thuis niet dichterbij. Dit wetsvoorstel van de regering probeert dat grijze gebied weg te nemen, niet door grenzen in de wet te verruimen of te versmallen, maar door ze te verduidelijken. De definitie van wat een embryo is, wordt aangepast. Waar nu nog het vermogen om uit te groeien tot een mens centraal staat, wordt straks ook gekeken naar de ontstaanswijze en de mate waarin iets een embryo nabootst. Dat klinkt technisch, maar het effect is heel concreet: onderzoekers krijgen zekerheid over de regels en weten beter waar ze aan toe zijn als het gaat om ontwikkelingen die nu al gaande zijn, én de samenleving weet beter welke grenzen we stellen en bewaken met een striktere afbakening van onderzoek. Voorzitter. Laat ik nogmaals benadrukken wat goed, afgekaderd wetenschappelijk onderzoek kan betekenen voor mensen en waarom het zo belangrijk is dat we vanavond helderheid verschaffen. Collega Vliegenthart hield daar ook al een treffend pleidooi voor. Neem het onderzoek naar de erfelijke spierziekte FSHD, een ziekte die vaak begint met spierzwakte in het gezicht en die zich vervolgens langzaam uitbreidt naar andere delen van het lichaam. Voor patiënten betekent dit verlies van controle over hun eigen lichaam, over hun gezichtsuitdrukking, over hun dagelijks functioneren. Veel van hen eindigen in een rolstoel. Kinderen hebben 50% kans om deze vreselijke ziekte te krijgen als een van hun ouders is aangedaan. Wat onderzoek op embryo's en embryomodellen mogelijk maakt, is dat onderzoekers kunnen kijken naar de allereerste stappen in de ontwikkeling van cellen: hoe genen aan- en uitgaan, waarom bepaalde spiergroepen wel worden aangetast en andere niet en, misschien nog wel belangrijker, hoe je de ziekte kunt beïnvloeden met medicijnen. Dat is geen abstracte wetenschap; dat is onderzoek dat kan leiden tot betere behandeling, tot minder achteruitgang, tot meer kwaliteit van leven. Maar nogmaals, dat onderzoek moet zorgvuldig zijn. Daar zijn we het volgens mij allemaal over eens in deze zaal en dat is precies wat deze wetswijziging goed gaat vastleggen. We houden vast aan de balans die we als samenleving hebben gekozen tussen bescherming van beginnend leven en ruimte voor medische vooruitgang en we maken de grenzen hiervan helder. Voorzitter. Ik wil afsluiten met waar ik mee begon: wetgeving die wat kan betekenen voor de mensen thuis, in dit geval voor mensen met een kinderwens, voor ouders met zorgen over het doorgeven van een erfelijke aandoening, voor onderzoekers die met deze wetswijziging beter weten waar ze aan toe zijn. En tot slot kan het ook wat betekenen voor de Kamer, want door de wijzigingen waar we vanavond over spreken, sluit de Embryowet beter aan bij actuele ontwikkelingen en wordt het kader waaraan wij deze ontwikkelingen toetsen helderder. Mijn fractie steunt daarom met overtuiging de voorgestelde wijzigingen. Dank u wel.

Versie b8c5c5e26a8abea7abb41f0bb876b465fa711a4a733c446cf3c138e81d590053 · Officiële bron.