Mirjam Bikker

postcovid

Mevrouw Bikker (ChristenUnie): Dank u wel, voorzitter. Alles geven om je studie vol te houden en alsnog opbranden. Zoveel moeten liggen op je bed, dat je nauwelijks meer vrienden en vriendinnen ziet. Je weer naar een UWV-arts slepen, ten einde raad, en dan horen dat je wel gewoon kan gaan werken. Mensen diep in de schulden. Huwelijken op de klippen. Kinderen die nergens terechtkunnen en ouders die aan het kind niks laten merken, maar 's avonds huilen. Dat zijn de mailtjes die de afgelopen dagen non-stop in mijn mailbox kwamen, toen ik alleen maar vroeg: "Kan je iets van je ervaringen delen?"; "Wat heb je nodig?". Het onderwerp van vanavond is postcovid, maar eigenlijk hebben we het ook over de andere PAIS-ziekten. Ik hecht er echt aan om dat hier te noemen, want te veel mensen hebben zich al te lang vergeten gevoeld. De mensen met ME, met lyme, met Q-koorts, met B12-tekorten. En van al deze patiënten krijg ik het bericht: "Vergeet ons niet!"; "Schrijf ons niet af!"; "Zie ons staan!". Dat is wel wat de afgelopen jaren veel te vaak is gebeurd. Ik heb eerlijk gezegd als Kamerlid nog nooit meegemaakt dat zo veel mensen zo veel hoop haalden uit een debat op donderdagavond, maar dat je ook weet dat een heel aantal van die mensen weken moeten herstellen van het debat dat ze nu hier volgen. Voorzitter. Ik heb dus al die dagen mails ontvangen van dappere mensen die nu in een donkere kamer zitten terwijl wij, gewone, gezonde mensen — zo denken we dan bij onszelf — doorleven en straks in de trein of de auto stappen en weer doorgaan met het volgende dossier. Maar zij kunnen niet uit dit moeras; zij zitten hierin vast. Daarom is dit debat een groot debat. 100.000 Nederlanders strijden al te lang in stilte, in eenzaamheid. Zij putten hoop uit dit debat, dat hier eindelijk plaatsvindt. Maar het is dan ook aan ons om er een regelmatig terugkerend debat van te maken, in plaats van eindeloos wachten en dan weten dat onder het gesternte van een formatie vast niet alles hier en nu besloten kan worden. Ik ben het daarmee ook eens, en ook met partijen die daarin nu misschien wat ongemak voelen. Maar ik denk dat wij hier vanavond met elkaar wel een paar afspraken kunnen maken. Allereerst dat we het over dit thema zullen blijven hebben in de Kamer, en dat dat niet afhankelijk is van het smeken van patiënten die al zo weinig energie hebben. En ik denk dat we ook kunnen afspreken dat het niet zo kan zijn dat zeker 80% van de patiënten nooit een arts of andere medicus spreekt die verstand heeft van hun ziektebeeld. Dat moet anders. Ik vraag de minister of hij een andere ziekte kent waarbij zo'n groot deel van de patiënten niet gehoord wordt, maar eigenlijk zelf aan het dokteren is. En ik vraag speciaal aandacht voor de kinderen en jongeren met postcovid. Hun toekomst is zo onzeker ... In de volwassen wereld stuiten ze vaak alleen maar op onbegrip; in het onderwijs, in de eerstelijnszorg. De kennis over postcovid bij jonge mensen moet echt omhoog. Wat gaat de minister daaraan doen? De patiëntenorganisaties doen geweldig werk, maar wellicht is er nog wel meer nodig. Hoe wordt in de gaten gehouden wat patiënten nodig hebben? Is de minister bereid om daar onderzoek naar te doen? Ik sluit me aan bij de collega's die hebben gezegd dat de postcovidcentra doorlopend moeten worden gefinancierd, en dat we dus niet kunnen stoppen. Het is van de zotte dat er telkens opnieuw voor een jaar geld moet komen via amendementen van de Kamer. Wat heeft de minister daarbij voor ogen? Gelukkig groeit de kennis over behandelingen en medicijnen, maar een richtlijn voor huisartsen en andere artsen is er nog niet, omdat de regels voor toelating tot behandeling en medicijnen streng zijn. Nu zitten we in de wrange situatie dat mensen met geld van alles kunnen proberen, maar dat iets officieel niet mag worden toegepast bij postcovid, zelfs als het voor een deel aanslaat. Ik snap zorgvuldigheid helemaal, maar hoe kunnen we er bij een onbekende ziekte voor zorgen dat we snellere routes vinden? Voorzitter, ik rond af, hoor. Meer dan 15.000 mensen zijn geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt door postcovid. Dat is enorm, maar hoeveel mensen missen we wel niet in die cijfers? Mensen die zelf al minder zijn gaan werken. Mensen die een thuisfront hebben dat nu alles verder regelt. Welk actieplan heeft de minister van SZW om de werk- en inkomenssituatie van mensen met postcovid in beeld te houden en beter te ondersteunen? En mijn laatste hartenkreet: laten we hier langetermijnbeleid op maken, zoals onze Duitse collega's dat al uitstekend hebben laten zien. Ik vind dat Nederland meer kan doen. Dank u wel.

Mevrouw Bikker (ChristenUnie): Dank aan de heer Krul, want ik zie een welwillende houding. Ik zie ook een zoektocht: hoe kunnen we dit het beste doen, in het huidige landschap? Zo ken ik het CDA. De voorganger van collega Krul, mevrouw Joba van den Berg, kwam erg op voor de eerste generatie postcovidpatiënten, die we zagen toen de crisis net was losgebarsten. Dat deed ze ook in de tijd erna met collega Krul. Als we alles naar maart schuiven … We hebben nu dit debat. Alle mensen zitten met hoop te kijken; wat kan er nu al worden afgesproken? Als we hier vanavond allemaal weer naar huis gaan, met welke afdronk is collega Krul dan zelf tevreden?

Mevrouw Bikker (ChristenUnie): Ik zou graag met deze Kamer de afspraak maken dat we eens in het kwartaal, in ieder geval in de commissie, stilstaan bij de voortgang. Ik begrijp goed dat dat niet allemaal in de plenaire zaal hoeft, maar we moeten wel iets terugkomends hebben, waar we ook de verschillende departementen bij kunnen halen om te kijken wat nodig is. Daarnaast zou ik graag juist kijken naar wat onze Duitse buren al langere tijd aan het doen zijn. Hoe kijkt de collega van het CDA, collega Krul, naar die initiatieven? Deelt hij deze inzet? Volgens mij is dat niet iets wat geld kost, maar wel vandaag afgesproken kan worden.

Mevrouw Bikker (ChristenUnie): Ik snap heel goed dat het voor een coalitiepartij in spe in de tussenfase gewoon even financieel ingewikkeld is. Waar ik tot nu toe altijd blij om ben is dat ik, nu bij mijn nieuwe collega en eerder bij mevrouw Paulusma, wel heb gezien dat ook bij D66 een vuur brandt om ervoor te zorgen dat mensen die postcovid of een andere PAIS-ziekte hebben, zich niet ongezien weten. Ik zou mijn collega willen aanmoedigen om dat heel duidelijk te laten merken. Het kan ook te gemakkelijk worden om alleen naar de financiële uitdaging te kijken, want allerlei beleid is wél mogelijk. We kunnen dingen leren van Duitsland. We kunnen als Kamer zeggen dat we iedere drie maanden terug gaan komen en dat we alle creativiteit die we maar hebben, gaan aanwenden om te zorgen dat we meer doen. We kunnen de minister van OCW vragen om er een keer bij te zijn en ons te zeggen hoe het nou zit met die kinderen.

Mevrouw Bikker (ChristenUnie): Kan collega Vervuurt juist op dat punt aangeven wat zijn ambitie is? Wanneer is hij na dit debat tevreden?

Mevrouw Bikker (ChristenUnie): Goed om te horen dat ook de VVD nu zegt dat we moeten doorgaan met het behouden van alle kennis die in de behandelcentra is opgedaan bij mensen die postcovid hebben. Ik zou de heer Bevers wel willen vragen wat zijn verwachting is van het debat in maart. We weten allemaal dat er bezuinigingen nodig zijn om bijvoorbeeld de Defensierekening te betalen. We moeten kiezen in schaarste. Ook ik weet dat. Als ik naar mijn eigen verkiezingsprogramma kijk, zie ik ook dat we die keuzes hebben gemaakt. Maar wat is de inzet van de VVD-fractie als het gaat om deze grote patiëntengroep?

Mevrouw Bikker (ChristenUnie): We zouden in de klassieke valkuil kunnen vallen dat we een paar kortdurende onderzoeken doen, dan kijken wat het resultaat is geweest en dan mogelijk weer iets nieuws gaan opzetten. Dat probeer ik te voorkomen. Dan is allerlei kennis weggewandeld die we juist bij een onbekende ziekte heel hard nodig hebben, ook juist in de opbouw met al die andere landen die onderzoeken doen. Stel dat we denken: deze begroting is wel erg ingewikkeld en we hebben nog zo veel andere vraagstukken, dan is mijn zorg dat we het aan laten komen op een volgend moment. Dat is echt wel een zoektocht. Ik snap heel goed dat collega Bevers zich vandaag niet gaat vastpinnen op bedragen, maar ik denk wel dat we met elkaar een intentie kunnen neergooien. Dat we als Kamer weten: als we deze kennis nu niet behouden, maken we het onszelf alleen maar lastiger.

Mevrouw Bikker (ChristenUnie): Dank aan de minister voor zijn introductiewoorden en zijn schets van het zorglandschap. Ik heb twee zorgen. De ene zorg betreft de manier waarop dit tot stand is gekomen, en dan denk ik ook aan de expertisecentra. We hebben heel lang gewacht omdat het ministerie telkens zei: "Wacht nou even op het veld. Als de universiteiten goed met elkaar overleggen en als de ziekenhuizen goed met elkaar overleggen, dan gaat dit wel tot stand komen, want dit is evident. Er is een patiëntengroep. Onderzoekers willen altijd onderzoeken bij een nieuwe ziekte. Dit gaat gebeuren." Maar het kwam niet van de grond. Als ik de ontwikkelingen en deze groep nu zie — ik hoor de minister verwijzen naar een Hartstichting en een Nierstichting — dan ben ik bang dat we binnen no time weer eenzelfde situatie hebben. Bezien vanuit de eerste onderzoekslogica is het immers volstrekt logisch dat het zou gaan ontstaan, maar de vorige keer hebben we gezien dat het niet gebeurt. Die andere zorg komt zo, maar ik hoor de minister hier graag eerst over.

Mevrouw Bikker (ChristenUnie): Ja, voorzitter. Dat kan ook "het paard achter de wagen spannen" worden. En waarom? Dan hebben we die evaluatie en dan praten we daar met elkaar over. Vervolgens heeft deze Kamer daarover nog gedachten en heeft deze minister of zijn opvolger daar nog een aantal gedachten over. De vraag wat dat financieel betekent ligt dan alweer voor bij de augustusbesluitvorming. Dan zitten we al in de tweede helft van 2026 voordat de knoop definitief is doorgehakt, en voor je het weet ben je alles opnieuw aan het opzetten. Dus wat betreft mijn eerste zorg: ik ben bang dat we dan te laat zijn en dat het paard achter de wagen wordt gespannen. Mijn tweede zorg is dat we de patiënten ondertussen naar de eerste lijn verwijzen, naar de huisartsen. En wat hoor ik terug van patiënten? Zij krijgen heel veel goede adviezen: hoe kun je omgaan met je lagere energieniveau, hoe voorkom je dat je PEM krijgt, dat je volledig een vermoeidheidssyndroom meemaakt? Dat is helemaal niet zo bij de behandelingen die de minister net schetste, als het gaat om je hart, als het gaat om de mogelijkheden van steunkousen. Al die dingen krijg je op dit moment niet bij de eerstelijnszorg.

Mevrouw Bikker (ChristenUnie): Mijn vraag en mijn zorg is dat op dit moment heel veel mensen wel naar de huisarts gaan, wel naar de ergotherapeut en wel naar de fysiotherapeut. Dat kost ze bakken energie, maar wat levert het ze op? En dat terwijl ze weten dat het elders net iets beter en net iets meer zou kunnen.

Mevrouw Bikker (ChristenUnie): Ik stel deze vraag omdat ik gewoon weet dat echt duizenden mensen hiertegen aanlopen. Ik krijg namelijk mailtjes van mensen waarin zij schrijven: ik ga verhuizen om in ieder geval maar een andere huisarts te vinden, want ik kom er niet doorheen, ook bij het ziekenhuis niet. Ik heb een mailtje gekregen van een mevrouw uit Twente waarin zij schrijft: ieder expertisecentrum is voor mij te ver weg; HELP.

Mevrouw Bikker (ChristenUnie): Zij schrijft met hoofdletters: HELP. Ik geloof in wonderen, maar ik weet heel goed dat de minister die niet kan verrichten. Dat weet ik echt wel. Ik wil echter wel een verandering voor deze mensen. Als de expertisecentra een aantal behandelingen wél heeft voor een bepaalde groep, maar niet voor iedereen — daar moeten we ook eerlijk over zijn — dan moeten we wat mij betreft kijken hoe we dat kunnen verstevigen en borgen. Dan kom ik terug op mijn eerste zorg. We maken alles onzeker als we de evaluatie afwachten en te laat acteren. Ondertussen is de eerstelijnszorg niet op orde.

Mevrouw Bikker (ChristenUnie): Juist daarom vraag ik de minister: stel het een, die expertisecentra, nou in ieder geval voor nog een poosje zeker en ga ondertussen als de bliksem aan de slag om te zorgen dat de eerstelijnszorg op een beter kennisniveau komt.

Mevrouw Bikker (ChristenUnie): Ik schrok er wel weer van toen ik hoorde en las dat 80% van de patiënten geen behandelaar tegenkomt met kennis van zaken. Dat is nu wel de situatie in de eerste lijn, terwijl ook in het net genoemde tijdschrift stond dat het het beste is om daar terecht te komen. Ik zou aan de minister willen vragen: als we nu langetermijnbeleid gaan maken, zouden we dan niet heel erg moeten sturen op dit percentage, opdat die 80% binnen no time 5% wordt of zo? Hoe heeft de minister voor ogen dat we die eerstelijnskennis stukken beter krijgen als we nu een langetermijnbeleid inrichten?

Mevrouw Bikker (ChristenUnie): Volgens mij is uit mijn eerdere interrupties wel duidelijk geworden hoeveel ongeduld ik wat dat betreft heb, omdat ik gewoon zie wat dit voor mensen in hun dagelijks leven betekent. Maar ik zie ook dat de nieuwe kennis die wordt opgedaan, tergend langzaam doorsijpelt naar de eerste lijn, en al helemaal naar UWV en bedrijfsartsen. Er is ook groot verschil. Juist daarom vind ik het zo belangrijk dat we in dit debat ... Ik heb van de onderhandelende partijen begrepen dat het lastig is om dingen over geld te zeggen. Dat snap ik, maar dit soort afspraken kunnen we volgens mij wel maken: over wat we nu doen en over hoe we bestendigen dat we al die kennis, ook als het gaat over kinderen bijvoorbeeld, zo snel mogelijk op de plek krijgen waarvan deze mensen veel meer hulp zouden moeten kunnen krijgen dan ze daar nu vinden.

Mevrouw Bikker (ChristenUnie): Ik wacht het antwoord op die vraag af in tweede termijn. Mijn andere vraag luidt als volgt. Ik krijg toch ook nog berichten, zelfs net nog, over bijvoorbeeld een jonge vrouw van 30 die helemaal niks meer kan en zelfs overweegt zich aan te melden voor euthanasie vanwege uitzichtloos lijden. Zij krijgt tegelijkertijd van de UWV-arts te horen: ik wil toch nog een keer een herkeuring doen; ik wil het toch nog een keer bekijken. Je ziet dat de moed iemand weer helemaal in de schoenen zinkt. Mijn vraag aan de minister is: zouden we voor deze groep niet iets kunnen doen waardoor zij een en ander wat makkelijker kunnen aantonen en in het geval van een herkeuring ergens heen kunnen waar in ieder geval iemand zit die heel veel kennis van zaken heeft? Men ziet er als een berg tegenop. De cijfers over personen bij wie het wordt toegekend, zijn inmiddels huizenhoog, dus de groep waar dit voor geldt, wordt steeds kleiner.

Mevrouw Bikker (ChristenUnie): Dank u wel, voorzitter. Ik heb een drietal moties.

Mevrouw Bikker (ChristenUnie): Ik snap heel goed dat de minister niet kan dicteren wat er in opleidingen gebeurt. Ik ben ook van soevereiniteit in eigen kring, dus daar vinden we elkaar. De minister zei net in zijn beantwoording in de eerste termijn echter ook dat het van belang is dat artsen in hun opleiding hier kennis van nemen. Als we elkaar nou zo verstaan dat we zien dat deze kennis ook bij opleidingen voor medici doorsijpelt en de minister die onder de aandacht brengt bij de overkoepelende artsenorganisaties en, denk ik, ook bij de academische centra, dan zijn we er volgens mij. Het gaat mij er niet om dat de minister het dicteert, maar dat we de kennis ook zien doorsijpelen in de opleidingen. Kunnen we elkaar zo vinden?