Reactie op verzoek commissie om spoedige toezending voortgangsbrief postinfectieuze aandoeningen (waaronder post-covid)

Tweede Kamer der Staten-Generaal2Vergaderjaar 2025–202625 295InfectieziektenbestrijdingNr. 2238 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN ENSPORT Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-GeneraalDen Haag, 28 november 2025Met deze brief informeer ik uw Kamer over de stand van zaken betref-fende postinfectieuze aandoeningen, zoals post-COVID. Daarmee voldoeik aan het verzoek van uw Kamer (commissieverzoek met kenmerk2025Z18330) om de door mijn ambtsvoorganger aangekondigdepost-COVID brief te versturen voorafgaand aan het nog te plannenpost-COVID debat. In deze brief ga ik in op de volgende moties entoezeggingen:–De motie van de leden Ceder en Bikker over het belang van blijvendekennisvermeerdering onder medewerkers van gemeenten eneerstelijns zorgverleners (Kamerstuk 33 578, nr. 135);–De motie van het lid Bushoff waarmee de regering is verzocht definanciering voor longcovidklinieken zo lang als nodig te continueren(Kamerstuk 36 725 XVI, nr. 28);–De toezegging aan uw Kamer om u het IVM-rapport in de volgendestand van zakenbrief over post-COVID te doen toekomen (AanhangselHandelingen II 2024/25, nr. 1954);–De toezegging door de voormalige Staatssecretaris van Langdurige enMaatschappelijke Zorg om het belang van de kennisverspreiding ingesprek met de VNG te benadrukken, zoals gedaan in commissiedebateerstelijnszorg van november 2024.Of het nu gaat over post-COVID, het Q-koortsvermoeidheidssyndroom(QVS), de ziekte van Lyme of ME/CVS, allemaal kunnen ze grote impacthebben op het leven van patiënten. De verhalen van patiënten met eenpost-acuut infectieus syndroom (PAIS) laten niemand onberoerd. Velenvan deze patiënten kampen al jaren met aanhoudende gezondheids-klachten en het is nog altijd moeilijk deze aandoeningen te diagnosticeren,waardoor patiënten vaak niet herkend en erkend worden. Ook bestaat ernog geen genezend medicijn of behandeling en ontbreekt het daarmeevaak aan perspectief voor deze patiënten. Dat trekt een zware wissel; oppatiënten en hun naasten, op hun sociale leven, op hun werk. kst-25295-2238ISSN 0921 - 7371’s-Gravenhage 2025Tweede Kamer, vergaderjaar 2025–2026, 25 295, nr. 22381 Hoewel er zeker verschillen tussen de aandoeningen bestaan, zijn er ookovereenkomsten. Zowel wat betreft de symptomen van de verschillendepostinfectieuze aandoeningen, als de problemen waar deze patiëntentegenaan lopen. Binnen het zorgveld en onder patiënten is er dan ook eenbeweging ontstaan om in plaats van te focussen op de individueleaandoening, juist naar postinfectieuze aandoeningen in den brede tekijken.Ik sta achter deze beweging en ondersteun deze. Daarom heb ik in deonderzoeken die plaatsvinden naar post-COVID bijvoorbeeld gevraagd omeen relatie te leggen met andere postinfectieuze aandoeningen. Ik hoopdat het verbinden van dit soort initiatieven bijdraagt aan het verbeterenvan de situatie van PAIS-patiënten. Deze brief aan uw Kamer is dan ook deeerste PAIS-brede Kamerbrief.Het uitgangspunt is dat PAIS-patiënten direct goed worden geholpenbinnen het zorg- en welzijnsdomein, maar dat kan vooralsnog niet zonderextra ondersteuning. Daarom financier ik onder andere onderzoek naarpostinfectieuze aandoeningen, wordt gewerkt aan verbeteringen binnende zorg – denk aan de oprichting van de post-COVID klinieken – en heeftVWS recent een Q-koortsambassadeur aangesteld. Tegelijkertijd besef ikook dat we er nog niet zijn. Daarom blijf ik samen met de Ministeries vanSZW en van OCW, gemeenten en veel andere betrokkenen, waaronderpatiënten, artsen en onderzoekers, verkennen welke acties nodig zijn omervoor te zorgen dat PAIS-patiënten gewoon, net als andere patiënten, dezorg en ondersteuning krijgen die zij nodig hebben.In deze brief ga ik in op:–de Q-koortsambassadeur,–het onderzoeksprogramma naar ME/CVS,–het Nederlands Lyme expertisecentrum,–stichting Q- en C-support,–kennis over post-COVID en andere PAIS bij (eerstelijns)zorgverleners,gemeenten en verzekeringsartsen,–de voortgang van de post-COVID expertisecentra,–de voortgang van het ZonMw onderzoeksprogramma naarpost-COVID.Q-koortsambassadeurIn maart 2024 publiceerde de Nationale ombudsman het derde rapportover Q-koorts. Hieruit blijkt dat er nog steeds aanzienlijke knelpunten zijnin de zorg voor, en ondersteuning van, patiënten met hetQ-koortsvermoeidheidssyndroom, ofwel QVS (hierna: Q-koortspatiënten).De ombudsman heeft daarom opnieuw een aantal aanbevelingen gedaanom de situatie voor deze patiënten te verbeteren en de overheidopgeroepen hierin een bijzondere verantwoordelijkheid te nemen. Eénvan deze aanbevelingen is het aanstellen van een Q-koortsambassadeur.In de reactie van mijn ambtsvoorganger op het derde rapport van deNationale ombudsman aangaande Q-koorts van 12 november 20241 isaangegeven te zullen verkennen of er vanuit VWS een speciale ambas-sadeur voor Q-koorts kan worden aangesteld.Mijn ministerie heeft aan deze aanbeveling opvolging gegeven door derecente aanstelling van een Q-koorts ambassadeur, in de persoon vanCathalijne Dortmans. Zij is per 1 september jl. gestart met haar opdrachtom, samen met betrokken partijen, werk te maken van de verbetering vande situatie van mensen met chronische Q-koorts- en het1Kamerstukken II 2024/25, 25 295, nr. 2212.Tweede Kamer, vergaderjaar 2025–2026, 25 295, nr. 22382 Q-koortsvermoeidheidssyndroom. Sinds de Q-koorts epidemie inNederland tussen 2006 en 2010 kampen ongeveer 2.000 personen metlangdurige gezondheidsklachten na een Q-koortsbesmetting. De concreteaanbevelingen uit het laatste rapport van de Nationale ombudsman zijnrichtinggevend geweest voor de opdracht van de ambassadeur. Deambassadeur zal aan de slag gaan op vier thema’s. Ten eerste, «DeQ-koortspatiënt centraal», waarbij de ambassadeur zich actief verdiept inde situatie van Q-koortspatiënten, hun ervaringen en behoeften ophaalt,probeert te begrijpen en deze als leidraad meeneemt bij het vormgevenvan oplossingen. In dit licht heb ik ook zelf op 5 november jl. een bezoekgebracht aan het Provinciehuis in Noord-Brabant, waar ik, mede in hetbijzijn van de Q-koorts ambassadeur, heb geluisterd naar de verhalen enervaringen van enkele Q-koorts patiënten. Het tweede thema omvattoegang tot en verstrekking van voorzieningen, bijvoorbeeld vanuit deWet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), en de toekenning van eenuitkering vanuit het UWV. Ten derde zal de ambassadeur beperkingen enmogelijkheden verkennen voor verbeterde zorg en psychische onder-steuning en in het vierde thema staat het borgen en delen van kennis enexpertise centraal.Het betreft een tijdelijke opdracht voor de duur van een jaar, waarbij hetdoel is bij te dragen aan een verbeterde kwaliteit van leven vanQ-koortspatiënten doordat er meer begrip komt voor de situatie vanpatiënten en zij de hulp krijgen die ze nodig hebben. De ambassadeurwerkt samen met de nazorgorganisatie Q-support, patiëntenverenigingQ-uestion, de provincie Noord-Brabant en VWS.Myalgische encefalomyelitis/chronische vermoeidheidssyndroom(ME/CVS)Ook mensen met ME/CVS ervaren – soms ernstige – beperkingen in hundagelijks leven vanwege hun klachten. Hoewel bij ME/CVS niet vaststaatdat er een infectie aan ten grondslag ligt, zijn de klachten en problemenwaar patiënten tegenaan lopen dusdanig vergelijkbaar met anderepostinfectieuze aandoeningen, dat de aandoening in het PAIS-beleidwordt meegenomen. Omdat weinig bekend is over de oorzaken vanME/CVS, en een effectieve behandeling daarom vooralsnog niet mogelijkis, heeft mijn ambtsvoorganger in lijn met het advies van de Gezond-heidsraad (2018) ZonMw opdracht gegeven voor een 10-jarig onderzoeks-programma gericht op ME/CVS.2 Het onderzoeksprogramma ME/CVS iseind 2021 gestart en loopt door tot 2031 en is erop gericht om degezondheid, kwaliteit van leven en maatschappelijke positie van ME/CVS-patiënten te verbeteren. Drie doelen staan centraal:•Biomedische kennis ontwikkelen over het ontstaan, de diagnose enbehandeling van ME/CVS;•Zorgen dat de deze kennis wordt benut in de praktijk;•Samenwerking stimuleren tussen kennisinstituten, patiënten enpraktijk.Binnen het onderzoeksprogramma speelt de betrokkenheid van ervarings-deskundigen een belangrijke rol. Zij hebben een waardevolle bijdragegeleverd aan de totstandkoming van de onderzoeksagenda (datvoorafging aan het onderzoeksprogramma). Ervaringsdeskundigenhebben in het programma een rol als commissielid, klankbordgroeplid ofervaringsdeskundige referent voor subsidieaanvragen. Door het betrekkenvan deze ervaringsdeskundigen wil ik er zorg voor dragen dat huninzichten en betrokkenheid een plek krijgen binnen het onderzoekspro-gramma, en het onderzoeksprogramma daardoor nauw aansluit op wat zijnodig hebben.2https://www.zonmw.nl/nl/programma/onderzoeksprogramma-mecvsTweede Kamer, vergaderjaar 2025–2026, 25 295, nr. 22383 Twee samenwerkingsverbanden van onderzoekers werken samen binnenhet programma. Zij kijken naar het brede spectrum, van groepen mensendie ME/CVS ontwikkelen tot aan ernstig zieke patiënten die al langdurigmet de ziekte te kampen hebben, en doen biomedisch onderzoek omkennis te ontwikkelen. Het consortium ME/CFS Lines volgt de ontwikkelingvan de ziekte ME/CVS in de tijd. Van een grote groep mensen zijngegevens verzameld en deze mensen worden voor langere tijd gevolgd.Het NMCB consortium bouwt aan een biobank met gegevens en biomate-rialen van mensen die al ME/CVS hebben. Deze biobank kan gebruiktworden door onderzoekers op alle biomedische gebieden om op diemanier onderzoek te doen naar de ziekte in een meer of minder verge-vorderd stadium. Inmiddels lopen er 17 onderzoeksprojecten.Vanuit een amendement3 op de begroting van het Ministerie van VWSvoor 2024, waar betrokken patiënten zich voor hebben ingezet, is eeneenmalige aanvulling op het onderzoeksprogramma ME/CVS gereali-seerd. Met die extra middelen is een verkenning gedaan naar potentieelveelbelovende geneesmiddelen, op basis waarvan december 2025 eensubsidieronde opent naar kansrijke geneesmiddelen voor ME/CVSpatiënten in Nederland.4Het Nederlands Lyme expertisecentrum (NLe)Het Nederlands Lyme Expertisecentrum is opgericht in uitvoering van eenmotie in 20145 en een amendement in 2019.6 Hoewel de financiering vanhet expertisecentrum niet per definitie structureel voorzien was, duurt hetnaar verwachting nog enige tijd voordat patiënten met chronische Lymebinnen de reguliere zorg terecht kunnen. Gezien de overlap tussen desymptomen van de verschillende postinfectieuze aandoeningen – watsuggereert dat sprake is van overeenkomstige oorzaken, ontwikkelingenen wellicht ook behandelingen – is het aannemelijk dat een domeinoverstijgende aanpak in de toekomst kansen biedt voor versnelling enkruisbestuiving. Omdat concreet bewijs voor die overeenkomsten echternog ontbreekt en men de onderliggende mechanismen van de verschil-lende PAIS nog onvoldoende begrijpt, is het voor een dergelijke aanpaknu nog te vroeg. Daarom wordt financiering van het NLe in ieder geval in2026 voortgezet.Stichting Q- en C-supportSinds 2013 is de stichting Q-support werkzaam om ondersteuning tebieden aan patiënten met chronische klachten ten gevolge van Q-koorts.In 2020 is ook de stichting C-support opgericht en ondergebracht bijdezelfde organisatie voor patiënten met chronische klachten ten gevolgenCOVID-19 (Post-COVID). Q- en C-support bieden patiënten nazorg, zoalshet geven van informatie, advies en bieden ook een luisterend oor. Hetgaat hierbij om informatie en advies op het gebied van gezondheid enzorg, (psycho-)sociale aspecten van de ziekte en informatie en hulprichting instanties voor welzijn (zoals Wet maatschappelijke onder-steuning) en bij werk en inkomen (zoals UWV). Daarnaast geven destichtingen scholingen, informatie en advies aan (zorg)professionals, zoalshuisartsen, het UWV en gemeenten.Met het bieden van nazorg hebben Q- en C-support de afgelopen jarenveel betekend voor patiënten met post-COVID of Q-koorts. Het is goed dat3Kamerstukken II 2023/34, 36 410 XVI, nr.8.4Vooraankondiging geneesmiddelenronde biomedisch onderzoeksprogram5Kamerstukken II 2012/13, 33 897, nr. 2.6Kamerstukken II 2019/20, 35 300 XVI, nr. 18.Tweede Kamer, vergaderjaar 2025–2026, 25 295, nr. 22384 de patiënten in die tijd bij Q- en C-support terecht konden, maar zoals ikeerder aangaf is het van belang dat deze patiënten de benodigde zorg enondersteuning ontvangen binnen de reguliere structuren van het zorg- enwelzijnsdomein zoals dat ook voor alle andere aandoeningen geldt. Ditwas ook vanaf het begin de opzet van deze stichtingen en daarom wordteen groot deel van de taken van C- en Q-support afgebouwd. Het jaar2026 is een transitiejaar waarbij de organisatie de intensieve individueleondersteuning en begeleiding van patiënten moet gaan afbouwen. Ditgeldt eveneens voor het informeren van de zorg- en welzijnsprofessionals.Ik besef dat deze overgang impact heeft op de ondersteuning die dezepatiënten tot nu toe hebben ontvangen. Ook de organisatie zal hierdoorflink moeten krimpen. Ik geef C- en Q-support dan ook een jaar om dedoor hen geleverde nazorg af te bouwen.Vanaf 2027 zullen de activiteiten van de organisaties vooral betrekkinghebben op het scholen en informeren van de zorg- en welzijnsprofessi-onals en het informeren van patiënten. Dit sluit aan bij het uitgangspuntdat PAIS-patiënten direct goed worden geholpen in het zorg- en welzijns-domein. Q- en C-support hebben over de jaren heen veel kennis enervaring over dit type aandoeningen en daarbij passende nazorg voordeze specifieke patiënten opgedaan. Ik vind het belangrijk deze kennis enervaring te behouden voor een potentiële toekomstige epidemie. Daaromheb ik Q- en C-support gevraagd een waakvlamconstructie op te zettenzodat zij in staat zijn, in geval van een nieuwe infectieziekte-uitbraak, snel,grootschalige nazorg te organiseren.Kennis over post-COVID en andere PAIS bij (eerstelijns)zorgver-leners, gemeenten en verzekeringsartsenHet is van belang dat er meer kennis komt over post-COVID en anderePAIS bij diverse professionals. Dat wordt ook gesteld in de motie van deleden Ceder en Bikker7 over het belang van blijvende kennisvermeer-dering onder medewerkers van gemeenten en eerstelijns zorgverleners.Het kabinet ondersteunt daaromonderzoek naar post-COVID en draagt bij aan kennisverspreiding richtingprofessionals. Daarom is kennisdisseminatie nadrukkelijk onderdeel vanhet post-COVID onderzoeksprogramma en van de opzet van depost-COVID expertisecentra.Het beschikbaar stellen van kennis over post-COVID is ook onderdeel vande opgave van C-support. De organisatie heeft eerder webinars voorhuisartsen verzorgd, heeft korte lijntjes met zorgverleners, en participeerto.a. in het door ZonMw gefinancierde post-COVID Netwerk Nederland(PCNN), waarbinnen kennisdisseminatie naar professionals, waarondereerstelijns professionals, ook een belangrijk doel is. Afgelopen septemberis door Q- en C-support, in afstemming met de VNG, het Ministerie vanVWS en patiënten, een handreiking voor gemeenten opgesteld overpost-COVID, het Q-koortsvermoeidheidssyndroom en andere postinfec-tieuze aandoeningen (PAIS).8 De handreiking biedt handvatten voorgemeenten hoe om te gaan met aanvragen van mensen met PAIS en hoezij als gemeenten mensen met PAIS kunnen ondersteunen. Dehandreiking is verspreid onder alle gemeenten in Nederland en onlinevoor iedereen beschikbaar.9 Doel is dat het gebruik leidt tot meeruniformiteit in de ondersteuning die gemeenten kunnen bieden. De eerstegemeenten hebben bij Q- en C-support al een scholingsaanvraag gedaan7Kamerstukken II 2024/25, 33 578, nr. 135.8https://www.c-support.nu/handreiking-voor-gemeenten/9https://vng.nl/nieuws/handreiking-postinfectieuze-aandoeningenTweede Kamer, vergaderjaar 2025–2026, 25 295, nr. 22385 ter verdieping op de handreiking. Er wordt nu een landelijke scholingontwikkeld die via het netwerk van de VNG wordt aangeboden. Zoalstoegezegd aan uw Kamer, heeft de toenmalige Staatssecretaris vanLangdurige en Maatschappelijke Zorg het belang van de kennisver-spreiding benadrukt in gesprek met de VNG.10 Hiermee beschouw ik dezetoezegging als afgedaan en is de motie van de leden Ceder en Bikker11uitgevoerd.Daarnaast werken de Federatie Medisch Specialisten (FMS) en hetNederlands Huisartsen Genootschap (NHG) aan herziening van de richtlijnLangdurige klachten na COVID-19. Zij hebben hiervoor een subsidie viaZonMw toegekend gekregen. Geleerde lessen uit de post-COVID experti-secentra en de verschillende ZonMw onderzoeken worden in deherziening meegenomen. Bij de ontwikkeling zijn meerdere patiëntenor-ganisaties betrokken, waaronder PostCovid NL en Long Covid Nederland.Na publicatie van de diverse modules worden deze door de FMS en NHGactief onder de aandacht gebracht van zorgprofessionals.Ten slotte heeft de Minister van SZW uw Kamer onlangs een briefgestuurd over «moeilijk objectiveerbare» aandoeningen, waaronderpost-COVID.12 In deze brief beschrijft zij welke acties UWV en de Neder-landse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde (NVVG) uitvoeren omde kennis over post-COVID en andere «moeilijk objectiveerbare»aandoeningen te vergroten. Hiervoor worden verschillende productenontwikkeld, die zijn gericht op verzekeringsartsen en andere (medische)professionals.Voortgang post-COVID expertisecentraHet is een jaar geleden dat de eerste drie post-COVID expertisecentra voorvolwassenen hun deuren openden in Amsterdam UMC, Maastricht UMC+en Erasmus MC. Zoals de voormalig Minister voor Medische Zorg eerderaan uw Kamer heeft gemeld13, was het niet gemakkelijk om deze uniekecombinatie van onderzoek en zorg voor post-COVID patiënten te organi-seren, maar met de inzet van veel partijen zijn we hierin geslaagd. In dezebrief werd ook toegelicht dat de verantwoordelijkheid vervolgens weerbelegd is waar deze hoort, namelijk bij het zorgveld, dat in de tussentijdhard heeft gewerkt aan verdere uitwerking.Inmiddels zijn ook in het UMC Groningen, het UMC Utrecht en het LeidsUniversitair Medisch Centrum post-COVID expertisecentra voor volwas-senen geopend. Ten aanzien van het RadboudUMC, is (in samenspraakmet patiëntenverenigingen en andere betrokken partijen) besloten dat deinzet beter gericht kan worden op de volgende fase; het delen van kennisen het versterken van de samenwerking met zorgverleners buiten deumc’s, zoals huisartsen, paramedici en algemene ziekenhuizen.Sinds februari 2025 zijn er expertisecentra voor kinderen in Utrecht,Amsterdam en Maastricht. Omdat het aantal aanmeldingen bij hetMaastricht UMC+ echter veel lager is dan bij de andere twee expertise-centra voor kinderen, is met het oog op behoud van kwaliteit, landelijkedekking en doelmatigheid besloten dat het expertisecentrum voorkinderen in Maastricht geen nieuwe trajecten start. Nieuwe patiëntenkunnen terecht in de expertisecentra voor kinderen in het AmsterdamUMC en UMC Utrecht, die op dit moment de meeste kinderen onder10Zoals gedaan in commissiedebat eerstelijnszorg dd. November 202411Kamerstukken II 2024/25, 33 578, nr. 135.12Kamerstukken II 2024/25, 26 448, nr. 856.13Kamerstukken II 2023/24, 25 295, nr. 2193.Tweede Kamer, vergaderjaar 2025–2026, 25 295, nr. 22386 behandeling hebben en beschikken over de infrastructuur en expertise omlandelijke dekking te bieden. Kinderen die reeds onder behandeling zijn inhet Maastricht UMC+ kunnen hun behandeling daar afmaken.Het doel van de academische post-COVID expertisecentra is om kennis enervaring te ontwikkelen en de opgedane kennis vervolgens te delen metziekenhuizen, huisartsen en andere zorgverleners. Op die manier wordtvoor alle post-COVID patiënten passende zorg, dicht bij huis mogelijkgemaakt. Hiervoor wordt samengewerkt met het post-COVID NetwerkNederland (PCNN).Om ervoor te zorgen dat effectieve behandelmogelijkheden onderdeelkunnen worden van het basispakket, is het noodzakelijk dat het onderzoekin de post-COVID expertisecentra zodanig is opgezet, dat de effectiviteitvan deze zorg wetenschappelijk kan worden aangetoond. Hier zijn allebetrokken partijen van doordrongen. Het Zorginstituut Nederland isgevraagd om op de onderzoeksopzet mee te kijken. Zodra hierover meerbekend is en de implicaties helder zijn voor alle betrokkenen, informeer ikuw Kamer nader.Daarmee wordt ook meer duidelijk over de eventuele meerwaarde van hetverlengen van de post-COVID expertisecentra na 2026, zoals wordtverzocht in de motie van het lid Bushoff14, die de regering verzoekt definanciering voor longcovidklinieken zo lang als nodig te continueren. Ditwordt bij de berichtgeving aan uw Kamer betrokken.Voortgang Post-COVID: onderzoeksprogramma, kennisinfra-structuur en expertisenetwerkSinds 2023 voert ZonMw in opdracht van het Ministerie van VWS hetprogramma post-COVID uit. Het doel van dit programma is het vergrotenen delen van kennis en expertise over post-COVID voor diagnose,behandeling en het optimaliseren van zorg. Dit programma bestaat uiteen programmalijn voor onderzoeksinfrastructuur en samenwerking voorde vorming van een nationaal onderzoek- en expertisenetwerk en uit eenmeerjarige onderzoeksprogrammalijn. Gedurende de looptijd 2023–2028is in totaal is € 40,67 miljoen beschikbaar. Het programma is recentverlengd tot en met eind 2028.De subsidierondes binnen de meerjarige onderzoeksprogrammalijn zijngebaseerd op een overkoepelende kennisagenda. Deze bestaat eenbiomedische kennisagenda, een klinische kennisagenda en een achterban-raadpleging onder patiëntorganisaties. Als basis voor de kennisagenda ismede het rapport van het IVM en C-support gebruikt, met daarin delaatste stand van zaken van de wetenschappelijke literatuur overpost-COVID. U vindt dit rapport als bijlage bij deze brief15 en daarmeevoldoe ik aan de toezegging aan uw Kamer om u het IVM rapport in devolgende stand van zakenbrief over post-COVID te doen toekomen.16Sinds de laatste update over het programma post-COVID aan uw Kamer17zijn uit de derde subsidieronde Post-COVID: van risicofactoren enpreventie tot diagnostiek en behandeling zeven onderzoeksvoorstellengehonoreerd. Hiermee staat de teller op 30 onderzoeksprojecten diebinnen het post-COVID onderzoeksprogramma gefinancierd worden. Omwetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg voor mensen metpost-COVID goed op elkaar af te stemmen, dienen alle gefinancierdeonderzoeken aansluiting te vinden bij het, binnen hetzelfde programma14Kamerstukken II 2024/25, 36 725 XVI, nr. 28.15rapp_Kennisbundeling-post-COVID_20250304.pdf16Aanhangsel Handelingen II 2024/25, 195417Kamerstukken II 2023/24, 25 295, nr. 2193.Tweede Kamer, vergaderjaar 2025–2026, 25 295, nr. 22387 gefinancierde, Post-COVID Netwerk Nederland. Dit is een nationaalsamenwerkingsverband waarin patiënten, wetenschappers, zorgprofessi-onals en maatschappelijke partners samenwerken om wetenschappelijkonderzoek en patiëntenzorg voor mensen met post-COVID onderling enop elkaar af te stemmen. Om deze veelheid aan onderzoeken toegankelijkte maken voor het algemeen publiek heeft ZonMw een interactieveinfographic gemaakt, met daarin samenvattingen van de onderzoeken intoegankelijke taal.18Binnen het programma post-COVID wordt in totaal nog ruim € 5 miljoeningezet in drie opeenvolgende subsidierondes. In het najaar van 2025 zijntweesubsidierondes binnen dit programma opengezet. Een ronde richtzich op het verlengen en bestendigen van PCNN, waarvoor € 2,3 miljoenbeschikbaar is. Daarnaast is een ronde gericht op wetenschappelijkondervertegenwoordigde groepen mensen met post-COVID, waarvoor€ 1,6 miljoen beschikbaar is. Het besluit over toekenning binnen dezerondes wordt naar verwachting in april 2026 genomen. Eind dit jaar volgtde laatste subsidieronde van dit programma gericht op onderzoek onderkinderen met post-COVID, waarvoor € 1,5 miljoen beschikbaar is.Kinderen met post-COVIDNaast bovenstaande subsidieronde die specifiek is gericht op kinderenmet post-COVID, zijn binnen het ZonMw programma post-COVID tweeonderzoeken gestart specifiek gericht op kinderen.19 Daarnaast worden invijf onderzoeken ook (data van) kinderen meegenomen, naast volwas-senen. Op de website van ZonMw (zie links in de voetnoten) is meerinformatie te vinden.Internationaal netwerkMijn ambtsvoorganger informeerde uw Kamer eerder over de deelnamevan experts uit Nederland aan het «Network of Expertise on Long COVID»(NELC). De Europese Commissie heeft in 2023 het NELC opgericht om deinternationale samenwerking te bevorderen en de aanpak gericht oppost-COVID op EU- en nationaal niveau te versterken. Binnen het NELCwordt informatie over post-COVID in verschillende EU landen verzamelden uitgewisseld met de betrokken experts uit de deelnemende landen.Eerder hebben ZonMw en PCNN hun aanpak binnen dit netwerk gedeeld.Ook de Nederlandse expertisecentra maken deel uit van een brederinternationaal netwerk.Ook bent u eerder geïnformeerd over een initiatief van de EuropeseCommissie (DG SANTE), waarvoor de WHO en OECD een actieplanuitvoeren waarin ze ingaan op zeven acties die door het NELC zijngeformuleerd.16 Dit project loopt tot en met 2026. In aanvulling daaroporganiseert de Europese Commissie een Open Stakeholder group, met alsdoel om alle geïnteresseerde stakeholders de kans te geven met elkaar ingesprek te gaan op Europees niveau en om geïnformeerd te worden overwat er gebeurt in het EU-kader en op nationaal niveau. Naast dezeinitiatieven in Europees verband wordt ook binnen andere landenonderzoek gedaan. Duitsland financiert bijvoorbeeld meerjarig onderzoek18Post-COVID: onderzoeksprogramma, kennisinfrastructuur en expertisenetwerk19Pediatrische post-COVID uit de kinderschoenen: https://projecten.zonmw.nl/nl/project/pediatrische-post-covid-uit-de-kinderschoenenEffectiviteit van gepersonaliseerde getrapte zorg voor kinderen met post-COVID: https://projecten.zonmw.nl/nl/project/effectiviteit-van-gepersonaliseerde-getrapte-zorg-voor-kinderen-met-post-covidHet totaalbudget dat is aangevraagd voor deze onderzoeken was 2,6 miljoen euroTweede Kamer, vergaderjaar 2025–2026, 25 295, nr. 22388 naar post-COVID en ME/CVS20 en heeft het recent «een nationaaldecennium tegen postinfectieuze aandoeningen» aangekondigd, waarbijnog eens € 500 miljoen wordt vrijgemaakt voor onderzoek (looptijd2026–2036)21.Blik op de toekomstDe afgelopen tijd heeft de opbouw van kennis over PAIS, mede dankzijalle investeringen, een enorme vlucht genomen. Daarmee leren we steedsmeer over deze aandoeningen, en werken we aan perspectief voor dezepatiënten. Helaas zijn er nog geen sluitende diagnoses te stellen eneffectieve behandelingen voorhanden die ervoor zorgen datPAIS-patiënten weer helemaal volledig herstellen en hun oude leven weerkunnen oppakken. Maar kennis is noodzakelijk en vormt de eerste stap omte komen tot passende zorg en ondersteuning voor deze groep patiënten.Daarbij is het goed om te beseffen dat deze inzichten zich niet beperkentot het biomedische domein. We leren immers ook steeds meer overwelke ondersteuning in het sociale domein vereist is voor deze groeppatiënten.En dat zet zich voort de komende jaren, wanneer de resultaten van alleonderzoeken geleidelijk naar buiten komen. Dan is het zaak dat artsen delessen verwerken in de verschillende richtlijnen en zorgverleners enbetrokken professionals overal in Nederland de aandoeningen herkennenén weten hoe zij patiënten met een postinfectieuze aandoening het bestkunnen helpen. Natuurlijk houden we dit scherp in de gaten en blijven wemet regelmaat toetsen of extra inzet vanuit het ministerie nodig is. Zozorgen we met elkaar – overheden, artsen, zorgverzekeraars, onder-zoekers, patiënten – dat de situatie voor PAIS-patiënten stap voor stapverbetert.De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,J.A. Bruijn20Long-/Post-COVID – Forschungsschwerpunkt | BMG21Homepage – Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: Insgesamt eine halbeMilliarde Euro für weitergehende Forschung – BMFTRTweede Kamer, vergaderjaar 2025–2026, 25 295, nr. 22389