Voortgang bestuurlijke afspraken zorg voor aangeboren hartafwijkingen

Tweede Kamer der Staten-Generaal2Vergaderjaar 2025–202631 765Kwaliteit van zorgNr. 954 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN ENSPORT Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-GeneraalDen Haag, 15 december 2025Op 19 september 2025 informeerde ik uw Kamer over de voortgang vande bestuurlijke afspraken over zorg voor aangeboren hartafwijkingen(Kamerstuk 31 765, nr. 945). In deze brief heb ik aangegeven mij zorgen temaken, omdat er nog te weinig voortgang plaatsvindt met de uitvoeringvan de bestuurlijke afspraken. Daarbij heb ik aangegeven dat ik deUniversitair Medische Centra (umc’s), de Inspectie Gezondheidszorg enJeugd (IGJ) en de patiëntenorganisaties uitnodigde voor een gesprek overde voortgang en de Kamer over de uitkomsten van dit gesprek zouinformeren. Dat doe ik in deze brief.Aanvullende informatie UMCNLKort voor het gesprek, dat plaatsvond op 8 oktober 2025, ontving ik van deUMCNL (Voorheen Nederlandse Federatie van Universitair MedischeCentra) nog een brief, waarin zij de meest recente stand van zaken op datmoment beschreven ten aanzien van de voortgang van de uitvoering vande bestuurlijke afspraken. In deze brief wordt onder andere toegelicht dater vergaande afspraken zijn gemaakt over een dataplatform, waarinkwaliteitsdata uit verschillende landelijke databases gekoppeld wordt. Ookwordt geschreven over gezamenlijk onderzoek en patiëntparticipatie. Totslot beschrijft UMCNL de verschillende werktafels die aan de slag gaanmet de uitvoering van de bestuurlijke afspraken. U vindt de brief in debijlage.Bestuurlijk overleg 8 oktoberOp 8 oktober zijn naast de reeds genoemde organisaties ook vertegen-woordigers van de wetenschappelijke verenigingen aangesloten bij hetoverleg. De rollen en verantwoordelijkheden van de verschillendeorganisaties vormden ook een belangrijk onderwerp van gesprek.Patiëntenorganisaties hebben aangegeven dat zij zich te weinig betrokkenvoelen bij de werktafels. Zij geven aan dat ze wel worden uitgenodigd, kst-31765-954ISSN 0921 - 7371’s-Gravenhage 2025Tweede Kamer, vergaderjaar 2025–2026, 31 765, nr. 9541 maar onvoldoende bij de besluitvorming betrokken worden. De weten-schappelijke verenigingen waren geen partij bij het bestuurlijk akkoord envoelen zich ook onvoldoende betrokken bij de uitvoering van deafspraken. De IGJ heeft tijdens het gesprek aangegeven zoals gebruikelijktoezicht te houden op de kwaliteit, veiligheid en continuïteit van zorg bijaangeboren hartafwijkingen en daarbij de uitvoering van de bestuurlijkeafspraken te betrekken. De IGJ heeft haar zorgen geuit over de toekomst-bestendigheid van de huidige organisatie. Ook is stilgestaan bij het feitdat de deadlines uit het bestuurlijk akkoord niet gehaald zijn. De zorgenom het gebrek aan voortgang zijn door het Ministerie van VWS nogmaalsbenadrukt en partijen zijn opgeroepen om meer snelheid te gaan makenmet het uitvoeren van de verschillende afspraken. UMCNL heeft aange-geven dat de voortgang inderdaad niet volgens de afspraken is verlopenen dat deadlines uit het bestuurlijk akkoord niet gehaald zijn. Tegelijkertijdwas er ook ruimte nodig om vertrouwen te herstellen. Er is inmiddels veelin gang gezet en er zijn echt stappen in de goede richting gezet. Dit allesvergt echter meer tijd dan van tevoren gehoopt.Gezamenlijk zijn we tot de conclusie gekomen dat de wetenschappelijkeverenigingen en de patiëntenorganisaties beter betrokken moeten wordendan tot nu toe is gebeurd, bij de uitvoering van de bestuurlijke afspraken.Er moet meer duidelijkheid komen over de rol van deze organisaties enwie daarbij welke verantwoordelijkheden heeft. Daarnaast zal doorpartijen en de patiëntenorganisaties gekeken worden naar de governance.De patiëntenorganisaties geven de voorkeur aan een vergelijkbarestructuur zoals bij het Integraal Zorgakkoord (IZA) met werktafels en eenstuurgroep onder onafhankelijk voorzitterschap. Onderzocht wordt of enzo ja hoe een dergelijke structuur kan helpen.Tot slot is afgesproken dat UMCNL zal blijven rapporteren over devoortgang van de uitvoering van de bestuurlijke afspraken en dat zal doenmet concrete feiten en cijfers over de voortgang. De wetenschappelijkeverenigingen en patiëntenorganisaties zullen door UMCNL geïnformeerdworden over deze rapportages.Samen met de betrokken partijen zal ik het bestuurlijk akkoord opnieuwbekijken en aanscherpen op bovengenoemde elementen. Daarbij wil ikopmerken dat de bestuurlijke afspraken gemaakt worden in aanvulling ophet geldende wettelijke kader, en niet in afwijking daarvan.Op 22 januari 2026 vindt opnieuw een bestuurlijk overleg plaats waarbij ikzelf met partijen in gesprek ga over de voortgang. Zoals ik ook in mijnvorige brief aangaf, moeten de afspraken uit het bestuurlijk akkoord nu opkorte termijn gaan leiden tot tastbare en concrete resultaten. Patiënten enhun naasten moeten immers kunnen blijven rekenen op kwalitatief goedezorg en verdere verbetering van de kwaliteit. Ik zal uw Kamer na hetgesprek op 22 januari 2026 informeren over het vervolg.De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,J.A. BruijnTweede Kamer, vergaderjaar 2025–2026, 31 765, nr. 9542