Antwoord op vragen van het lid Bikker over de uitputtingsziekte ME/CVS

Tweede Kamer der Staten-Generaal2Vergaderjaar 2024–2025Aanhangsel van de HandelingenVragen gesteld door de leden der Kamer, met de daarop door deregering gegeven antwoorden2837Vragen van het lid Bikker (ChristenUnie) aan de Minister vanVolksgezondheid, Welzijn en Sport over de uitputtingsziekte ME/CVS(ingezonden 11 juni 2025).Antwoord van Minister Danielle Jansen (Volksgezondheid, Welzijn en Sport)(ontvangen 15 augustus 2025). Zie ook Aanhangsel Handelingen, vergaderjaar2024–2025, nr. 2649.Vraag 1Wat is uw reactie op de berichten over therapieën voor de ziekte ME/CVS ende twijfel die steeds breder ontstaat over de wetenschappelijke basis voordeze therapieën1 en het leed dat jonge patiënten met ME/CVS en hun ouderservaren door dwang op behandelingen die soms schadelijk zijn?Antwoord 1Ik voel mee met de kinderen – en hun ouders en verzorgers – die te kampenhebben met ME/CVS. Het gezamenlijk optrekken van ouders en patiënten metzorgprofessionals in het zoeken naar passende zorg, met respect voorverschillende perspectieven en met behoud van professionele ruimte, zie ikals dé basis voor goede en veilige zorg. Als Minister ga ik niet over dediagnose of de behandeling van patiënten, want dat is het terrein van de arts.De overheid bemoeit zich niet met de manier waarop zorgverleners zorgverlenen, voor zover het medisch-inhoudelijke overwegingen betreft. Het isaan het zorgveld om gezamenlijk, middels professionele standaarden enrichtlijnen, invulling te geven aan de vraag wat goede zorg is en aan demanier waarop zij medisch inhoudelijke zorg verlenen.Vraag 2Wat is de internationale wetenschappelijke consensus over effectievebehandeling van ME/CVS bij kinderen, in het bijzonder over de effectiviteitvan cognitieve gedragstherapie (CGT)?1NOS, 30 mei 2025, «Therapie voor kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS in twijfel getrokken»en «Ouders van kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS botsen met artsen over therapie». ah-tk-20242025-2837ISSN 0921 - 7398’s-Gravenhage 2025Tweede Kamer, vergaderjaar 2024–2025, Aanhangsel1 Antwoord 2Ik verwijs u voor deze informatie door naar de Nederlandse Vereniging voorKindergeneeskunde (NVK). De kinderartsen zijn de deskundigen op dit terrein.Zij handelen in het belang van het kind op basis van de best beschikbaremedische kennis en houden wetenschappelijke ontwikkelingen in de gaten,dragen hieraan bij en staan open voor voortschrijdend inzicht. De NVK heeftmij laten weten dat er geen internationale consensus bestaat dat CGT/GradedExcercise Therapy (GET) inherent schadelijk is. Het is volgens de kinderartseneen complexe wetenschappelijke discussie waarbij nuance essentieel is omrecht te doen aan zowel de patiëntbelangen als behandelkeuzes in de praktijk.Vraag 3Waarom wordt CGT niet toegepast bij kinderen met long covid maar wel bijkinderen met ME/CVS?Antwoord 3Kinderartsen zijn samen met de patiënt (en zijn/haar ouders) verantwoordelijkvoor de behandeling. Het is volgens de NVK nog steeds mogelijk dat – ookaan kinderen met post-COVID – CGT aangeboden wordt als een ondersteu-nende interventie. Uiteraard gaat dit in goed overleg met de patiënt en blijftdit een vrijwillige keuze. Ik ga daar als Minister van VWS echter niet over.Vraag 4Als de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) in haar reactiebenoemt dat CGT voor meer dan de helft van de kinderen een effectievebehandelvorm is, bedoelt de NVK dan dat dit een ondersteunende therapiekan zijn om met ME/CVS om te gaan, of ziet zij het CGT ook als therapie omde energiegrenzen van patiënten op te zoeken/op te rekken?Antwoord 4Ik heb de NVK om een reactie gevraagd en zij heeft mij geïnformeerd datCGT als behandeling kan worden aangeboden als een ondersteunendeinterventie gericht op het omgaan met symptomen, mits afgestemd op depatiënt en vrijwillig gekozen.Vraag 5Op welke manier is het advies van de Gezondheidsraad uit 2018 over ME/CVSverwerkt in de richtlijnen van artsen? Waarom is het advies dat CGT incombinatie met het opbouwen van conditie geen adequate behandeling is,niet op die manier in de richtlijnen teruggekomen?Antwoord 5De Gezondheidsraad ziet CGT en GET niet als schadelijk op zichzelf, maarpleit voor zorgvuldige, vrijwillige toepassing, passend bij de individuelepatiënt. Ze neemt afstand van generalisaties in beide richtingen: noch alspanacee, noch als per definitie schadelijk.Het veld is zelf verantwoordelijk voor het aanpassen van de richtlijnen en isdaar ook voortdurend mee bezig. De NVK heeft mij laten weten dat zij erkentdat het wetenschappelijke veld in ontwikkeling is, en dat voortschrijdendinzicht aanleiding kan zijn tot herijking van aanbevelingen. Zij volgt dewetenschappelijke ontwikkelingen met grote aandacht. Het Ministerie vanVWS heeft geen inhoudelijke rol bij de ontwikkeling van richtlijnen. HetMinisterie van VWS stimuleert wel onderzoek. Zie verder hierover hetantwoord op vraag 9.Vraag 6Is bij u bekend hoeveel minderjarige patiënten CGT hebben ontvangen dieschade toebracht aan hen? Zo nee, bent u bereid zich daarover te lateninformeren, door bijvoorbeeld patiëntenverenigingen?Antwoord 6Ik ben niet bekend met het aantal kinderen dat CGT heeft ontvangen en/ofhiervan al dan niet schade heeft ondervonden. Ik vind dat ieder geval er éénteveel is. Het is niet aan mij maar aan de betrokken beroepsgroepen om teadviseren en te overleggen met de patiënten en hun ouders/verzorgers overde inhoud van de behandeling. Juist de beroepsgroepen moeten goedTweede Kamer, vergaderjaar 2024–2025, Aanhangsel2 geïnformeerd zijn. Het Ministerie van VWS draagt zorg voor het beleid. Hetlijkt mij niet zinvol om mij te informeren, maar ik roep de patiënten, hunouders/verzorgers, en de betrokken zorgprofessionals op om constructief metelkaar in gesprek te blijven opdat de beste behandeling plaats kan vinden. Dediverse patiëntenverenigingen en de NVK kunnen daar een voortrekkersrol inspelen.Vraag 7Bent u bekend met de onterechte meldingen die aan Veilig Thuis zijn gedaanals ouders hun kinderen geen CGT willen laten volgen? Wat is uw reactiedaarop in het licht van de twijfel die er bestaat over de wetenschappelijkebasis voor deze therapieën?Antwoord 7Nee. Gemeenten zijn de opdrachtgever van de Veilig Thuis-organisaties. Ikben niet bekend met de meldingen. Graag wijs ik u op de reactie van VeiligThuis op deze discussie, die te vinden is in het NOS artikel van 30 mei jl.2Vraag 8Herkent u dat ME/CVS net als onder andere long covid en q-koorts eenpost-acuut infectiesyndroom is (PAIS)?Antwoord 8ME/CVS is een ernstige, chronische multisysteemziekte waar nog geeneffectieve behandeling voor is. Er is nog maar weinig bekend over deoorzaken van ME/CVS. Ook een diagnose stellen is erg moeilijk. Omdat ernog veel onduidelijkheid is over de oorzaken van ME/CVS, richt een behande-ling zich nu op het bestrijden van symptomen. Het biomedisch onderzoeknaar ME/CVS is in volle gang. Verder onderzoek moet uitwijzen of en in welkemate het ziektebeeld van ME/CVS overeenkomsten vertoont met post-acuteinfectieuze syndromen (PAIS), zoals post-COVID, QVS en Lyme ziekte.Vraag 9Op welke manier wilt u inzichten die er momenteel over de behandeling vanlong covid zijn en worden opgedaan, bijvoorbeeld dat inspanning eerder totverslechtering van de conditie leidt dan verbetering, laten toepassen op debehandelrichtlijnen van ME/CVS?Antwoord 9Kennisuitwisseling en kruisbestuiving en open staan voor innovatieve ideeënen innovaties zijn voorwaardelijk om kennis te bevorderen en te versnellen.Zowel binnen en tussen domeinen, in de kliniek en in de labs, als ook metinternationale partners. Het Ministerie van VWS financiert onderzoek naarME/CVS, naar post-COVID en financiert de vorig jaar geopende post-COVIDexpertisecentra. De zorgprofessionals dragen de verantwoordelijkheid voor deintegratie van nieuwe inzichten en kennis in de behandelingen die zijadviseren.Vraag 10Wilt u in gesprek gaan met de NVK over het aanpassen van de richtlijnen tenaanzien van de behandeling van ME/CVS?Antwoord 10Nee, daarin zie ik geen rol voor mij als Minister. Richtlijnen bevattenevidence-based aanbevelingen voor de dagelijkse praktijk. Deze wordenopgesteld door de verantwoordelijke beroepsgroep, in dit geval de NVK. Hetis aan de zorgprofessionals om richtlijnen te ontwikkelen en bij te houden. DePatiëntenfederatie Nederland is altijd betrokken bij medisch specialistischerichtlijnontwikkeling.2NOS, 30 mei 2025, «Ouders van kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS botsen met artsen overtherapie».Tweede Kamer, vergaderjaar 2024–2025, Aanhangsel3 Vraag 11Kunt u toelichten wat de uitwerking is van het amendement Drost3, datmiddelen vrijmaakte voor extra biomedisch onderzoek naar de ziekteME/CVS?Antwoord 11In overleg met de vertegenwoordiging van ME/CVS-patiëntenorganisaties (deklankbordgroep van het onderzoeksprogramma), heeft ZonMw verkend hoede gelden van het amendement Drost kunnen worden ingepast in hetlopende biomedische onderzoeksprogramma ME/CVS. Uitkomst van ditoverleg is dat het merendeel van de gelden wordt toegekend aan hetuitvoeren van geneesmiddelenonderzoek. Een verkenning van potentieelveelbelovende geneesmiddelen bepaalt de focus van het geneesmiddelenon-derzoek. Als, en voor zover, uit de verkenning blijkt dat geneesmiddelenon-derzoek minder opportuun is dan verwacht, dan worden de gelden toegekendaan biomedisch onderzoek naar ME/CVS volgens de programmatekst van hetonderzoeksprogramma. Dit zorgt ervoor dat er meer biomedisch onderzoekkan worden uitgevoerd. De verkenning naar geneesmiddelen wordt in 2025uitgevoerd.3Kamerstuk 36 410 XVI, nr. 8.Tweede Kamer, vergaderjaar 2024–2025, Aanhangsel4