Evaluatie Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting (Sdkb)

Tweede Kamer der Staten-Generaal2Vergaderjaar 2025–202636 800 XVIVaststelling van de begrotingsstaten van hetMinisterie van Volksgezondheid, Welzijn enSport (XVI) voor het jaar 2026Nr. 21 BRIEF VAN DE STAATSSECRETARIS VAN VOLKSGEZONDHEID,WELZIJN EN SPORT Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-GeneraalDen Haag, 9 december 2025Hierbij bied ik u de evaluatie van de Stichting donorgegevens kunstmatigebevruchting (Sdkb) aan. Deze evaluatie is uitgevoerd door onderzoeks-bureau Ecorys. Volgens de Kaderwet zelfstandige bestuursorganen dienenzelfstandige bestuursorganen (zbo’s) iedere vijf jaar geëvalueerd teworden op doelmatigheid en doeltreffendheid.1 Door de wijziging van deWet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb) van 1 april 2025heet de Sdkb nu het «Cdkb», het College donorgegevens kunstmatigebevruchting. Daarom wordt in deze brief verder geschreven over hetCdkb.Achtergrond werkzaamheden CdkbIn de Wdkb zijn de taken van het Cdkb vastgelegd. Het Cdkb bewaart,beheert en verstrekt de gegevens van sperma-, eicel- en embryodonoren.Klinieken die kunstmatige donorbevruchting verrichten in Nederland zijnwettelijk verplicht om de gegevens over de behandeling, de behandeldevrouw en de donor te registreren bij het Cdkb. Bepaalde gegevens wordenop verzoek aan donorkinderen, hun ouders of hun huisarts verstrekt.Daarnaast verstrekt het Cdkb ouderschapsverklaringen bij duomoeder-schap. Tot slot heeft het Cdkb ook de taak voorlichting over het Cdkb teverschaffen.2 De taken van het secretariaat van het Cdkb zijn belegd bijhet agentschap Centraal Informatiepunt Beroepen Gezondheidszorg(CIBG) van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).Achtergrond evaluatieEcorys heeft door middel van een «deskstudie» naar relevante bronnen,stukken en interviews met een tiental betrokken partijen (waaronder de1wetten.nl - Regeling - Kaderwet zelfstandige bestuursorganen - BWBR00204952wetten.nl - Regeling - Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting - BWBR0013642 kst-36800-XVI-21ISSN 0921 - 7371’s-Gravenhage 2025Tweede Kamer, vergaderjaar 2025–2026, 36 800 XVI, nr. 211 Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), Fiom, het bestuur en hetsecretariaat van het Cdkb) de doeltreffendheid en de doelmatigheid vanhet Cdkb onderzocht. In de evaluatie is ook gekeken naar de opvolgingvan aanbevelingen voor het Cdkb uit de vorige wetsevaluatie.Uitkomsten onderzoek en drie aanbevelingenHet Cdkb blijkt de voor haar relevante aanbevelingen uit de wetsevaluatievan de Wdkb uit 2019 allemaal te hebben opgevolgd. Zo zijn er verbete-ringen doorgevoerd in registratie, informatieverstrekking en psychoso-ciale begeleiding.Het Cdkb heeft haar wettelijke taken grotendeels doeltreffend heeftuitgevoerd. De doelmatigheid van het Cdkb wordt afwisselend beoor-deeld. Naar aanleiding van deze resultaten is een drietal aanbevelingengedaan. Per aanbeveling geef ik mijn reactie. Door de gewijzigde Wdkb ende omvorming van het Cdkb van een privaatrechtelijk naar een publiek-rechtelijk zelfstandig bestuursorgaan (zbo) is voor een groot deelopvolging gegeven aan de aanbevelingen.1)«Aanbeveling: Verduidelijk de rol van de Sdkb na de wijziging van deWdkb.Aangezien de Sdkb per 1 april 2025 verandert naar een publiekrechtelijkzbo, is het van belang dat de Sdkb zich voorbereidt op deze veranderingdoor haar processen en verantwoordelijkheden helder te definiëren.Hierbij is in het bijzonder aandacht nodig voor de positie van het bestuurvan de Sdkb; het bestuur draagt verantwoordelijkheid voor de wettelijketaken, maar is niet betrokken bij de dagelijkse processen waarvoor hetCIBG (via het secretariaat) verantwoordelijkheid draagt. Deze governancebrengt risico’s met zich mee en verdient ook na de wijziging van de Sdkbaandacht.»Reactie:Met het wijzigen van de Wdkb is de governancestructuur binnen het Cdkbveranderd, waarmee een meer uniforme en transparante aansturing metregulier bestuurlijk overleg en een heldere planning- en controlcyclus isgeïmplementeerd. Het bestuur van het Cdkb legt met een jaarplan,tussentijdse rapportages en een jaarverslag rechtstreeks verantwoordingaf aan het Ministerie van VWS. In het jaarplan worden de taken enverantwoordelijkheden van het bestuur van het Cdkb en het CIBGgedefinieerd. Daarnaast wordt in de dienstverleningsafspraken tussen hetbestuur van het Cdkb en het CIBG opgenomen dat de voortgangsrappor-tages en financiële verantwoording van het CIBG worden geagendeerd bijoverleggen van het bestuur van het Cdkb. Hierdoor raakt het bestuur beterop de hoogte van de dagelijkse processen van het secretariaat van hetCdkb, belegd bij het CIBG.2)«Aanbeveling: Versterk de scheiding tussen eigenaarschap en opdrachtge-verschap.Er is momenteel geen duidelijke scheiding tussen de rol van eigenaar enopdrachtgever binnen het Ministerie van VWS. Het is belangrijk dat derollen van eigenaar, opdrachtgever en opdrachtnemer na de wijzigingduidelijker worden onderscheiden, zodat de verantwoordelijkheden voortoezicht, beleid en uitvoering duidelijker afgebakend zijn. Daarnaast is ernoodzaak om de planning- en controlecyclus ook bij de Sdkb te imple-menteren. Met de wijziging van de Wdkb worden deze knelpunten naarverwachting ondervangen.»Tweede Kamer, vergaderjaar 2025–2026, 36 800 XVI, nr. 212 Reactie:Het Cdkb is per 1 april 2025 overgegaan van een privaatrechtelijk naar eenpubliekrechtelijk zelfstandig bestuursorgaan. Met deze wijziging is er ookeen duidelijk onderscheid aangebracht tussen de rollen van eigenaar enopdrachtgever binnen het Ministerie van VWS; respectievelijk deplaatsvervangend Secretaris Generaal en de Directeur Generaal Volksge-zondheid van het Ministerie van VWS. In de samenwerkingsafspraken zijnde rollen en verantwoordelijkheden van de eigenaar, opdrachtgever enopdrachtnemer formeel vastgelegd. Tevens stellen de samenwerkingsaf-spraken vast dat de leden en voorzitter van het Cdkb worden benoemdmiddels een ministerieel besluit. De samenwerkingsafspraken zijn formeelvastgesteld tijdens het eerste bestuurlijk overleg met de eigenaar,opdrachtgever en opdrachtnemer op 26 november 2025. Het bestuurlijkoverleg vindt vervolgens twee keer per jaar plaats.3)«Aanbeveling: Verbeter de communicatie en samenwerking met belang-hebbenden.De vorige evaluatie wees op de noodzaak om de communicatie tussen deSdkb, donorkinderen en donoren te verbeteren. Het blijft belangrijk voorde Sdkb en klinieken, die hierin verantwoordelijkheid delen, om dit aspectte versterken. Voor donoren is het belangrijk om meer duidelijkheid tegeven over verwachtingen wanneer een donorkind om gegevens vraagten over de mogelijke gevolgen van hun donatie, zoals contactverzoekenvan donorkinderen na hun zestiende. Dit kan door het verstrekken vanduidelijke informatie over het proces, rechten en plichten van de donorenin begrijpelijke taal. Voor donorkinderen is het ook belangrijk ombeschikking te hebben tot toegankelijke informatie, bijvoorbeeld door hetgebruik van een laagdrempelig taalniveau en visuele middelen. Daarnaastgeldt voor beide doelgroepen dat aandacht nodig is voor de communi-catie vanuit de Sdkb, die als formeel en ambtelijk wordt ervaren.»Reactie:Het Cdkb en fertiliteitsklinieken hebben een gedeelde verantwoorde-lijkheid wat betreft het informeren van betrokkenen. Met de implementatievan de gewijzigde Wdkb heeft het Cdkb alle standaardbrieven die het naardonorkinderen en donoren stuurt, verbeterd. Het Cdkb geeft gehoor aanhet bieden van meer toegankelijke en begrijpelijke informatie door teinformeren via video’s, samen met Fiom ontwikkeld en te zien op dewebsite van Fiom. Hiernaar wordt verwezen op de website van het Cdkb.Bij het informeren van donorkinderen en donoren over de uitkomst vaneen gegevensaanvraag blijft de balans tussen de juridische onderbouwingvan het besluit en het begrijpelijk overbrengen van de informatie eenaandachtspunt. Om dit deels te ondervangen, legt het Cdkb de juridischebesluiten zo duidelijk en laagdrempelig mogelijk uit in een oplegbrief bijhet besluit.De Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,J.Z.C.M. TielenTweede Kamer, vergaderjaar 2025–2026, 36 800 XVI, nr. 213