Bestaanszekerheid van ouders van (zorgintensieve) kinderen met een Zvw-pgb

Tweede Kamer der Staten-Generaal2Vergaderjaar 2025–202625 657Persoonsgebonden BudgettenNr. 378 BRIEF VAN DE STAATSSECRETARIS VAN VOLKSGEZONDHEID,WELZIJN EN SPORT EN VAN DE MINISTER VAN SOCIALE ZAKENEN WERKGELEGENHEID Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-GeneraalDen Haag, 15 december 2025In de brief van 3 oktober 2024 inzake de stand van zaken op het gebiedvan de medische kindzorg1 is toegezegd om oplossingsrichtingen te delenvoor wanneer ouders in de schrijnende situatie komen die ontstaat voorouders als het Zvw-pgb wegvalt door opname in een ziekenhuis, opnamein een zorginstelling, of het overlijden van hun kind. In de stand-van-zakenbrief2, die op 10 juli jl. aan uw Kamer is verzonden, is toegezegd uwKamer na het zomerreces te informeren over de uitkomsten van dejuridische en beleidsmatige verkenning van mogelijke oplossingsrich-tingen voor het vraagstuk van bestaanszekerheid van ouders van(zorgintensieve) kinderen met een Zvw-pgb. Met deze brief geven wij, deMinister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid en de StaatssecretarisLangdurige en Maatschappelijke Zorg, uitvoering aan deze toezegging.Problematiek rondom de financiële positie van ouders metzorgintensieve kinderen met een Zvw-pgbHet persoonsgebonden budget (pgb) is ontstaan om cliënten die daartoein staat zijn, zelf (professionele) zorg en ondersteuning in te laten kopen.Met een pgb is het ook mogelijk dat vertegenwoordigers van de budget-houder namens de budgethouder zorg inkopen. Een voorbeeld hiervanzijn ouders die namens hun kind zorg inkopen. Bij een pgb op basis vande Zorgverzekeringswet (Zvw-pgb) gaat het specifiek om zorg gericht opverpleging en verzorging thuis. Voor een Zvw-pgb wordt een onafhanke-lijke indicatie afgegeven door een wijkverpleegkundige of een verpleeg-kundig specialist. Vervolgens kan er professionele zorg of ondersteuningworden ingekocht.1Kamerstuk 34 104, nr. 413.2Kamerstuk 36 600 XVI, nr. 200. kst-25657-378ISSN 0921 - 7371’s-Gravenhage 2025Tweede Kamer, vergaderjaar 2025–2026, 25 657, nr. 3781 Het is ook mogelijk om familieleden van de budgethouder – waaronderbijvoorbeeld ouders – te betalen voor de zorg en ondersteuning die zijleveren. Door soms hele complexe zorgvragen, is de juiste professionelezorg namelijk niet altijd voorhanden. Niet in zorg in natura (ZIN), maar ookniet via professionele zorgverlening via een pgb, zoals door een wijkver-pleegkundige. Bij complexe medische kindzorg kan men denken aankinderen met ernstige en/of meervoudige aandoeningen, zoals neurolo-gische beperkingen, aangeboren hart- of longafwijkingen, metabole engenetische aandoeningen (bijvoorbeeld stofwisselingsziekten) ofoncologische of andere ernstige somatische ziekten. In Nederland gaat hetom enkele tienduizenden kinderen die langdurig afhankelijk zijn vanintensieve zorg waaronder beademingszorg, sondevoeding, monitoringen persoonlijke verzorging. Deze zorg wordt vaak thuis georganiseerdomdat kinderen beter gedijen in hun vertrouwde omgeving, omdatziekenhuisopnames belastend en kostbaar zijn én omdat veel handelingenmet de juiste ondersteuning veilig in de thuissituatie kunnen plaatsvinden.In dat geval vinden wij het waardevol en bewonderingswaardig datfamilieleden, met name ouders (een deel van) de zorg voor een ziek kindop zich nemen.Wanneer de zorgvraag van het kind toeneemt, krijgen ouders steeds meer(organisatie van) zorg op zich, waardoor het vaak ondoenlijk wordt omdaarnaast betaald werk te verrichten. Ouders van deze groep zorginten-sieve kinderen maken in sommige gevallen de keuze om en voelen zich insituaties ook gedwongen om te stoppen met hun werk. Zij wordendaarmee volledig afhankelijk van het budget uit het Zvw-pgb. Daarmeewordt de vergoeding voor deze zorg tevens het (gezins)inkomen. Wanneerhet kind komt te overlijden of veelvuldig en langdurig naar het ziekenhuisof een instelling gaat en het pgb daarmee van rechtswege via eenontbindende voorwaarde in de zorgovereenkomst stopt, kunnen de (insommige gevallen acute) financiële gevolgen voor de ouders groot zijn,omdat ze direct zonder inkomen komen te zitten. Na een zware periodevan zorgverlening en het verlies van hun kind, hebben ouders tijd nodigom te rouwen en het verlies te verwerken. Zij zullen dus niet direct overeen nieuwe baan beschikken die hen van een inkomen voorziet. Daarnaastzijn er voor hen geen regelingen die voorzien in een afdoende financiëletegemoetkoming. Een beroep op bijstand is niet voor iedereen mogelijk.Verder hebben zij geen recht op een uitkering uit de werknemers-verzekeringen, zoals een WW-uitkering, omdat zij de zorg aan hun kindniet op basis van een arbeidsovereenkomst, maar een overeenkomst vanopdracht hebben verleend.Vanuit uw Kamer bestaat al lange tijd de wens voor een financiëlevoorziening voor deze ouders zodat zij niet in hun bestaanszekerheidworden aangetast, en na het overlijden van hun kind kunnen rouwen, hunleven op orde kunnen brengen en tijd hebben om weer werk te vinden.3Een gezamenlijke opdrachtHet afgelopen jaar hebben wij een brede verkenning uitgevoerd naarmogelijke oplossingsrichtingen voor de onwenselijke situatie waarinouders van deze zorgintensieve kinderen terecht kunnen komen bij hetwegvallen van het Zvw-pgb. Deze verkenning laat zien dat er binnen dehuidige wet- en regelgeving geen sluitende oplossing is.3Zoals verzocht in de motie van het lid Van der Plas (Kamerstuk 24 170, nr. 292), de motie vanhet lid Warmerdam C.S. (Kamerstuk 24 170, nr. 300), motie van de leden Beckerman en Dobbe(Kamerstuk 34 104, nr. 424) en motie van de leden Westerveld en Patijn (Kamerstuk 34 104,nr. 420)Tweede Kamer, vergaderjaar 2025–2026, 25 657, nr. 3782 De Zorgverzekeringswet (Zvw) is bedoeld om alle inwoners vanNederland te verzekeren van noodzakelijke medische zorg via eenverplichte basisverzekering. Zodra de zorgindicatie verdwijnt (bijvoor-beeld door overlijden of (tijdelijke) opname in een instelling), vervalt ookhet recht op het pgb gefinancierd uit de Zvw. Het is wettelijk niettoegestaan om middelen uit het Zvw-pgb voor andere doeleinden danzorg aan te wenden, zoals bijvoorbeeld een financiële tegemoetkomingvoor ouders die hun zorgbehoeftige kind hebben verloren en daardoorgeen inkomen meer hebben.Financiële ondersteuning bij inkomensverlies valt onder het stelsel vansociale zekerheid (zoals de Participatiewet, de Wet werk en inkomen naararbeidsvermogen en de Werkloosheidswet). Echter, zoals hierbovengeconcludeerd kunnen ouders die hun werk hebben opgezegd om tezorgen voor hun zorgintensieve kind geen aanspraak op deze voorzie-ningen maken wanneer hun kind komt te overlijden, omdat het stelselgericht is op werknemers. Het enige vangnet dat voor deze groep oudersbeschikbaar is, is de (bijzondere) bijstand als bedoeld in de Participa-tiewet. De aanvraag voor (bijzondere) bijstand loopt via de gemeente enwordt per situatie beoordeeld. Vermogen speelt hierin echter eenbelangrijke rol waardoor niet iedereen hier recht op heeft.OplossingsrichtingenHet vraagstuk rondom de positie van ouders van (zorgintensieve)kinderen met een Zvw-pgb is een meerzijdig vraagstuk, dat zich bevindtop het snijvlak van het zorg- en sociale-zekerheidsdomein. De oorsprongvan dit vraagstuk in het pgb maakt dat het niet past op ons stelsel vansociale zekerheid. Dit maakt dat geen snelle eenvoudige oplossingvoorhanden is, gezien ook de verschillende stelsels en verantwoordelijk-heden. Om toch op zo kort mogelijke termijn inzicht te krijgen in watmogelijk zou zijn, hebben wij diverse oplossingsrichtingen verkend endaarbij mogelijke juridische, uitvoeringstechnische en beleidsmatigekwesties in kaart gebracht.Vanuit VWS is er gekeken naar:•Verbeteren van informatievoorziening aan ouders aan de voorkant4Ouders moeten vóór de aanvraag van een pgb goed geïnformeerdworden, maar alleen inzetten op preventie biedt geen antwoord ophun acute behoefte aan bestaanszekerheid. Bovendien wordt deoplossing onterecht bij ouders gelegd die al zwaar belast zijn.Daarnaast ontbreekt voor sommige gezinnen een realistisch alterna-tief, waardoor zij vaak niet anders kunnen dan het Zvw-pgb inzetten.Ondanks dat deze oplossingsrichting niet het antwoord op hetvraagstuk is, gaan we wel kijken hoe we de informatievoorzieningkunnen verbeteren.•Het creëren van (verplichte) spaarmogelijkheden en/of aanpassing vantarieven binnen het Zvw-pgbEr is onderzocht of ouders verplicht zouden kunnen sparen uit hunpgb-vergoeding om een financiële buffer op te bouwen maar dit zouwaarschijnlijk diverse ingrijpende wetswijzigingen vereisen. Ook hetdifferentiëren van Zvw-pgb-uurtarieven voor complexere zorg blijktonwenselijk, omdat het indiceren te ingewikkeld wordt, de uitvoeringvoor verzekeraars lastig is en een hoger tarief de inkomensprikkel juistkan vergroten, terwijl sommige ouders er zelfs financieel op achteruit4Voor de aanvraag van een Zvw-pgb wordt natuurlijk al informatie verstrekt over de werking vanhet pgb en de spelregels die hierbij horen. Daarnaast zijn er diverse websites – waaronder vande Rijksoverheid – met informatie en is er aanvullend informatie en advies beschikbaar via depgb belangenvereniging Per Saldo.Tweede Kamer, vergaderjaar 2025–2026, 25 657, nr. 3783 zouden kunnen gaan. Deze oplossingsrichting heeft dan ook niet onzevoorkeur.•WerkgeversconstructieOuders in dienst laten treden bij een zorgorganisatie in hun regio zouhen werknemersrechten kunnen geven maar deze constructie iscomplex vanwege strikte kwaliteits- en veiligheidseisen, extra lastenvoor zorgaanbieders en de noodzaak dat zowel ouders als instellingenwillen meewerken. Daarnaast vergt dit een omvangrijke uitvoeringsor-ganisatie voor een relatief kleine groep ouders, waardoor de optieweinig praktisch lijkt.•Subsidie aan een stichting (met een noodfonds)Er is gekeken of een subsidie aan een (nog op te richten of bestaande)stichting verstrekt kan worden die deze groep zorgverleners, specifiekouders van zieke kinderen, op brede wijze kan ondersteunen (voorlich-ting, lotgenotencontact en een eventueel noodfonds voor acutefinanciële ondersteuning). Gelet op de omstandigheid dat eendergelijke stichting als bestuursorgaan zal kunnen worden aange-merkt, stuit deze optie op bestuurlijke en juridische bezwaren en wordtdeze daarom ten sterkste afgeraden.•Financiële tegemoetkoming via een regelingWanneer geen verplichting tot vergoeding van schade of een andernadeel bestaat, kan eventueel gekozen worden voor een onverplichtefinanciële tegemoetkoming. Een dergelijke financiële tegemoetkominggeeft ouders de ruimte om te kunnen rouwen en daarna het levenweer op te pakken. Voor het in het leven roepen van een onverplichtetegemoetkoming bestaat enkel in uitzonderlijke gevallen aanleiding.Ter beantwoording van de vraag of hier sprake is van een uitzonderlijkgeval, spelen diverse factoren een rol, zoals onder meer de ernst vanhet leed, de mate waarin de overheid zich dit leed moet aantrekken,het kunnen afbakenen van de te compenseren doelgroep en demogelijkheid van precedentwerking. Deze oplossingsrichting vraagtnog verdere (juridische) verkenning.Vanuit SZW is er gekeken naar:•Ouders naar de werknemersverzekeringenDeze optie ligt niet direct in de rede omdat werknemersverzekeringennu bedoeld zijn voor werknemers die werken op basis van eenarbeidsovereenkomst en dus onder gezag. Er ontbreekt een gezagsre-latie tussen kind en ouder waardoor de ouders niet als werknemerkunnen worden aangemerkt. Een oplossing voor deze groep via dewerknemersverzekeringen breekt dan met een kernelement van dewerknemersverzekeringen en heeft daarmee vergaande gevolgen. Alsdit principe wordt losgelaten, is het risico doorwerking hiervan naarandere groepen. De daarmee samenhangende (financiële) consequen-ties staan niet in verhouding tot de grootte van de doelgroep. Dezeoptie wordt daarom afgeraden.•Vrijwillige verzekering werknemersverzekeringenVrijwillig verzekeren voor de werknemersverzekeringen is wettelijkuitsluitend mogelijk voor werknemers die in Nederland wonen maarbuiten Nederland een dienstbetrekking vervullen of in het buitenlandwonen en maximaal 5 jaren bij een Nederlandse werkgever werken, ofpersonen die dienstverlener aan huis zijn. De onderhavige doelgroepvalt dus niet onder de personen die zich vrijwillig kunnen verzekeren.Ook hier geldt dat er geen uitzondering gemaakt kan worden voorenkel deze groep, met het oog op het gelijkheidsbeginsel. Het isvooralsnog niet mogelijk gebleken om een uitzondering objctief teonderbouwen. Indien als gevolg van het gelijkheidsbeginsel anderegroepen ook een beroep doen op deze werknemersverzekeringen kanhet stelsel sociale zekerheid financieel onder druk komen te staan,Tweede Kamer, vergaderjaar 2025–2026, 25 657, nr. 3784 waardoor het op termijn onhoudbaar wordt. Wij raden deze richtingdan ook af.•Fictieve dienstbetrekkingDe arbeidsverhouding, die in overwegende mate beheerst wordt dooreen familieverhouding is expliciet uitgezonderd in artikel 2e, tweedelid, aanhef en onder d, van het Uitvoeringsbesluit loonbelasting 1965.De situatie waarin deze groep ouders zorg verleent, is dus niet aan temerken als een arbeidsverhouding. Daarnaast is het niet wenselijk datfamilieverhoudingen worden aangemerkt als fictieve dienstbetrekkingin het uitvoeringsbesluit. De definitie van fictieve dienstbetrekkingheeft immers niet enkel betekenis voor de werknemersverzekering,maar ook voor onder andere de loonbelasting. Art. 2e van hetUitvoeringsbesluit loonbelasting 1965 houdt familieverhoudingenbuiten de heffing van de loonbelasting. Het wijzigen van het uitvoe-ringsbesluit zou daarmee ook verdergaande gevolgen hebben buitende sociale zekerheid.•Ondersteuning via arbeidsrechtEr zijn geen mogelijkheden om een uitzondering te maken voor dezedoelgroep binnen het arbeidsrecht, omdat gezag een van de kernele-menten is. Zonder een gezagsrelatie kan het arbeidsrecht nimmer vantoepassing kan zijn.•Uitbreiding Algemene nabestaandenwet (Anw)De Anw voorziet niet in financiële ondersteuning voor ouders wienskind is overleden. De Anw biedt geen ruimte om een heel nieuwedoelgroep (ouders wiens kind overlijdt) toe te voegen. Een uitbreidingvan de kleine doelgroep van ouders in het Anw vraagt om eenfundamentele wijziging van het doel van de Anw. Dit is nietproportioneel.•Uitzondering binnen Participatiewet (Pw)Het is niet mogelijk gebleken om een (rechts)grond te vinden waaropdeze groep kan worden uitgezonderd van de vermogens- en inkomens-toets in de Pw. Het creëren van een rechtsgrond voor alleen dezegroep is niet haalbaar; er zijn nog meer groepen te bedenken die daneen uitzonderingspositie kunnen claimen. Daarmee gaat het principevan een laatste vangnet op de helling.Nog verder verkennenEen verdere verkenning is nodig om eventuele richtingen, zoals hieronderbenoemd, verder te wegen op doelgerichtheid, juridische haalbaarheid,proportionaliteit, uitvoerbaarheid en financiële impact. Op basis van dezeweging willen wij een doelgerichte en duurzame oplossing voor dezegroep verder verkennen, waarbij zoveel als mogelijk wordt aangesloten bijde behoeften van ouders zoals beschreven in het onderzoeksrapport«Bestaanszekerheid van ouders met Zvw-pgb voor hun kind.»5 Hieruitvolgen drie richtingen die samen mogelijk een duurzame oplossingvormen, waarbij het van belang is dat deze drie richtingen eerst verderworden uitgewerkt alvorens hierover besluitvorming kan plaatsvinden. Opbasis daarvan moet ook gekeken worden naar de budgettaire gevolgen.Hier zijn nog geen middelen voor gereserveerd.Te denken valt aan een verdere verkenning van de volgende richtingen:1.hoe we de informatievoorziening richting ouders kunnen verbeteren,zodat pgb-houders nog beter op de hoogte zijn van de mogelijkegevolgen zodra het pgb – om welke reden dan ook – (tijdelijk) stopt.2.uitwerking van de mogelijkheid van een tijdelijke overbrugginsregelingvoor een periode van vijf jaar vanuit VWS, om deze groep ouders inacute financiële nood op korte termijn te ondersteunen in hun5Kamerstuk 25 657, nr. 354, pag. 7.Tweede Kamer, vergaderjaar 2025–2026, 25 657, nr. 3785 inkomensverlies. De gedachte hierbij is om te kijken naar eenincidentele financiële tegemoetkoming die voldoende tijd zou biedenvoor rouw, herstel en terugkeer naar de arbeidsmarkt.3.het gezamenlijk uitwerken van de mogelijkheid voor een structureleoplossing binnen de sociale zekerheid ter vervanging van de tijdelijkeregeling voor deze doelgroep. Zoals uit de verkenning van SZW blijkt,brengt elke route binnen de sociale zekerheid vele dilemma’s met zichmee die verder zullen moeten worden uitgewerkt. In deze nadereuitwerking is het van belang de mogelijke gevolgen, waaronder definanciële en juridische consequenties van eventuele precedentwer-king, zorgvuldig in kaart te brengen. Aangezien het hier om fundamen-tele wijzigingen gaat, is dit voorbehouden aan een volgend kabinet.Naast het feit dat deze richtingen verder uitgewerkt moeten worden,wensen we ook dat deze worden besproken met (vertegenwoordigersvan) ouders van zorgintensieve kinderen met een Zvw-pgb. U zult dan ookop een later moment geïnformeerd worden over de uitkomsten van dehierboven genoemde verkenningen.De Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,N.J.F. Pouw-VerweijDe Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid,M.L.J. PaulTweede Kamer, vergaderjaar 2025–2026, 25 657, nr. 3786