Reactie op de brief van de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED) over de vergoeding van revalidatiezorg voor EDS-HSD-patiënten

Tweede Kamer der Staten-Generaal2Vergaderjaar 2025–202629 689Herziening Zorgstelsel31 765Kwaliteit van zorgNr. 1325 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN ENSPORT Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-GeneraalDen Haag, 15 januari 2026U heeft mij gevraagd te reageren op de brief van de Vereniging vanEhlers-Danlos patiënten (VED) over de vergoeding van revalidatiezorgvoor deze patiëntgroep. In de brief worden zorgen geuit over de continu-ïteit van zorg als gevolg van veranderende polisvoorwaarden.In reactie op uw verzoek heb ik contact opgenomen met de NederlandseVereniging van Revalidatieartsen (VRA), Zorgverzekeraars Nederland (ZN)en het Expertisecentrum voor Ehlers-Danlos syndromen van het ErasmusMC om beter zicht te krijgen op de situatie.De VRA en ZN geven aan dat er geen sprake is van het verdwijnen van devergoeding van medisch specialistische revalidatiezorg voor de betref-fende patiëntgroep. Wel heeft Zorgverzekeraar CZ, zoals de VED ookaangeeft, haar verzekerden bericht dat vanaf 2026 medisch specialistischerevalidatie alleen wordt vergoed als deze plaatsvindt in een revalidatie-centrum of ziekenhuis waar minimaal twee revalidatieartsen werkzaamzijn. CZ stelt het belangrijk te vinden dat zowel intake als behandeling opéén locatie kunnen plaatsvinden, binnen een setting waarin de revalida-tiearts samenwerkt met andere deskundigen. Als dit leidt tot het niet meervergoeden van de huidige behandelaar is het de plicht van de zorgverze-keraar om passende vervanging van zorg te bieden. De VRA geeft aan datpatiënten in revalidatiecentra terecht kunnen als zij medisch specialis-tische revalidatiezorg nodig hebben.Het Expertisecentrum voor Ehlers-Danlos syndromen van het ErasmusMC geeft vanuit hun perspectief aan zich te herkennen in de zorgen overde beschikbaarheid van expertise en doorlopende multidisciplinaire zorg.Het ontbreken van duidelijke afspraken over waar de zorg voor hEDS enHSD structureel is belegd binnen de zorgketen wordt daarbij genoemd alsverklaring. Deze onduidelijkheid acht ik onwenselijk. Het is de verantwoor-delijkheid van veldpartijen, zoals artsen, de patiëntenvereniging en anderedeskundigen, om gezamenlijk tot een multidisciplinaire aanpak te komen. kst-29689-1325ISSN 0921 - 7371’s-Gravenhage 2026Tweede Kamer, vergaderjaar 2025–2026, 29 689, nr. 13251 Vanuit het ministerie zal naar aanleiding van de gestelde vragen contactopgenomen worden met de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED)om te bespreken welke belemmeringen bestaan om tot deze aanpak tekomen.Daarnaast reageer ik graag op de oproep van de VED voor een nationalestrategie voor de zorg voor HSD- en EDS-patiënten. Ik constateer dat deVED al verschillende initiatieven heeft ondernomen om de kennis over enbehandeling van de betreffende aandoeningen te verspreiden. Ik herkenook de genoemde doelen gericht op netwerkzorg, toegankelijke zorg in deeerste en tweede lijn en kennisontwikkeling- en deling. In Nederland zijncirca 8.000 zeldzame aandoeningen. Door de kleine patiëntaantallen perzeldzame aandoening is het van belang de kennis en expertise tebundelen, niet alleen binnen Nederland, maar ook binnen Europa. Degenoemde doelen zijn daarom breder van belang. Ik erken expertisecentravoor zeldzame aandoeningen (ECZA’s) in Nederland. Met deze erkenningkan een ECZA zich vervolgens aansluiten bij een Europees ReferentieNetwerk (ERN). In de ERNs werken experts uit 27 EU-landen samen voorbetere zorg voor zeldzame aandoeningen, onder andere door adviseringbij casuïstiek, het verzamelen van data en het ontwikkelen vanzorg-standaarden. In Nederland zijn ruim 350 expertisecentra erkend. Datneemt niet weg dat winst is te behalen als het gaat om de toeganke-lijkheid van zorg voor mensen met een zeldzame aandoening. In hetkomende jaar zet ik dan ook in op een nieuw op te stellen Nationaal PlanZeldzame Aandoeningen1, om tot een gerichte aanpak te komen tenbehoeve van de zorg voor alle patiënten met een zeldzame aandoening.Één van de doelen is het verder stimuleren dat voor elke zeldzameaandoening er duidelijke keuzes worden gemaakt in het multidisciplinairezorgpad over taken en verantwoordelijkheden.De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,J.A. Bruijn1Kamerstukken II 2024/25, 36 600 XVI, nr. 200Tweede Kamer, vergaderjaar 2025–2026, 29 689, nr. 13252