postcovid

Brontekst

Mevrouw Maeijer (PVV): Dank u wel, voorzitter. Dit is het "Debat over postcovid", een naam die de lading van het debat eigenlijk niet dekt, want we spreken hier vandaag over mensen die vaak al jarenlang ziek zijn. Zij lijden bijvoorbeeld aan postcovid, aan ME, aan lyme of aan Q-koorts. Hun leven is tot stilstand gekomen. Hun wereldje wordt vaak stap voor stap steeds kleiner. Ze missen het om partner, moeder of dochter te zijn, zoals ze dat waren voordat ze ziek werden. Daarmee wordt niet alleen hun leven ernstig ontwricht, maar ook dat van hun gezin en hun naasten. Op 30 november hielden zij een indrukwekkend protest op het Malieveld. Het was indrukwekkend vanwege de verhalen die werden verteld door patiënten, maar misschien bovenal door de symbolische lege rolstoelen die ook op het Malieveld stonden, als symbool voor hen voor wie het fysiek niet mogelijk was om te komen, omdat hun ziekte hen gewoon aan huis gekluisterd houdt of omdat ze niet meer onder ons zijn. In de voorbereiding op dit debat kregen wij als Kamerleden vele mailtjes, met daarin indringende persoonlijke verhalen, verhalen met een schrijnende rode draad, namelijk patiënten die aangeven dat zij zich onzichtbaar en in de steek gelaten voelen en dat zij in stilte lijden. Zij willen zorg en perspectief. Ik heb niet de illusie dat we in dit debat alle problemen kunnen oplossen, maar ik hoop dat de vele sprekers die hier vandaag zijn, hen in ieder geval weer op de kaart hebben gezet. Voorzitter. De minister schrijft dat hij inzet op een PAIS-brede aanpak. De mensen op het Malieveld vroegen de politiek om een aantal zaken, zoals een concreet plan voor de lange termijn, erkenning en betere zorg. Ik hoor van de minister graag per punt hoe hij ertegen aankijkt. Voorzitter. De postcovid-expertisecentra zijn een mooie stap, maar zoals wij gisteren in een gesprek ook weer hoorden, zijn er ook obstakels. Niet iedereen kan er terecht. Mensen die fysiek niet in staat zijn om te komen, worden niet gezien. Ook is daar een wachtlijst. Ik zou graag van de minister willen weten wat de eerste resultaten zijn. Hoe worden de mensen die niet kunnen komen, toch gezien? Zij zijn toch ook belangrijk voor het onderzoek en de zorg die uiteindelijk geleverd moet gaan worden? Voorzitter. Het was nadrukkelijk de bedoeling dat er zo spoedig mogelijk expertise werd opgedaan en dat die werd gedeeld met algemene ziekenhuizen, huisartsen en andere zorgverleners. In hoeverre komt dit nu van de grond? Er lijken namelijk knelpunten te bestaan. Wat is ervoor nodig om dit te versnellen? Hoe zorgen we er nu voor dat de kennis die er is, wordt geborgd en gedeeld? Voorzitter. De financiering loopt dit jaar af. Hoe ziet de minister de toekomst van de centra? Ziet hij toekomst? De minister geeft aan dat dit jaar zal worden bezien waar de patiënt het beste af is. Er wordt door het veld nadrukkelijk aangegeven dat het werk nog niet gedaan is. Ik zou de minister willen vragen: dan kunnen ze toch niet sluiten? Hoe blijft die kennis anders geborgd? Die kunnen we toch niet laten verdwijnen? Ook van deze groep mensen hoor je vaak dat men van het kastje naar de muur wordt gestuurd. Welke mogelijkheden ziet de minister om mensen bij te staan in hun zoektocht naar hulp en passende zorg? De Q-koortsambassadeur pakt een aantal thema's op waar ook andere PAIS-patiënten mogelijk baat bij zouden kunnen hebben. Hoe wordt omgegaan met het leren en delen van de resultaten? Voorzitter. Tot slot. Ik wil graag specifiek wat aandacht vragen voor een groep hele jonge patiënten: de kinderen. Kinderen die eigenlijk geen kind meer kunnen zijn; die niet of nauwelijks naar school kunnen; die niet kunnen sporten, niet mee kunnen doen met hun leeftijdsgenootjes. Ik kan me er geen voorstelling van maken wat dat met je doet; met het kind, maar ook met ouders en naasten. En rondom hen zijn er ook weer specifiekere knelpunten, zoals een betere bekendheid en scholing voor professionals die met hen te maken hebben. Niet alleen de artsen, maar ook leerkracht of de jeugdhulpverlener. Heeft de minister dit in zijn vizier? Op welke manieren wil hij hierop inzetten? Heeft de minister daarbij ook oog voor de ouders van deze kinderen, die niet alleen verdriet hebben over de ziekte die hun kind treft, maar ook moeten fungeren als mantelzorger en alle praktische rompslomp moeten regelen? Ouders geven aan dat er te weinig communicatie is over het ziektebeeld bij kinderen. Gaat de minister hier bijvoorbeeld op inzetten bij de GGD en bij de consultatiebureaus?

Versie 98bfcb0a26fac19dee40c11893ac53d2f4ac90bfad2cc9768c5b146bd9a16b2f · Officiële bron.