Mohammed Mohandis

2026D33337INBRENG VERSLAG VAN EEN SCHRIFTELIJK OVERLEGIn de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport bestond bijenkele fracties behoefte een aantal vragen en opmerkingen voor te leggenaan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over de briefd.d. 13 mei 2026 inzake Reactie op verzoek commissie inzake zeldzameerfelijke aandoeningen en bezuinigingen op zorg (Kamerstuk 32 620,nr. 315).De voorzitter van de commissie,MohandisAdjunct-griffier van de commissie,Sjerp nds-tk-2026D333371 InhoudsopgaveI.Vragen en opmerkingen vanuit de fractiesVragen en opmerkingen van de leden van de D66-fractieVragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractieVragen en opmerkingen van de leden van de PRO-fractieVragen en opmerkingen van de leden van de PVV-fractieVragen en opmerkingen van de leden van de CDA-fractieVragen en opmerkingen van de leden van de BBB-fractieVragen en opmerkingen van de leden van de GroepMarkuszowerII.Reactie van de Minister I. Vragen en opmerkingen vanuit de fracties Vragen en opmerkingen van de leden van de D66-fractieDe leden van de D66-fractie hebben kennisgenomen van de reactie van deMinister op het verzoek van de commissie inzake zeldzame erfelijkeaandoeningen en bezuinigingen.Voor mensen met een zeldzame aandoening is onder andere tijdigetoegang tot effectieve behandelingen en geneesmiddelen van grootbelang. Tegelijkertijd is het van belang dat deze toegang zo wordtingericht dat deze ook bijdraagt aan de toekomstbestendigheid van dezorg. Daarbij speelt ook de vergoeding van weesgeneesmiddelen eenbelangrijke rol. De Kamer heeft onlangs de motie-Vervuurt aangenomen,waarin de regering wordt verzocht relevante veldpartijen actief enstructureel te betrekken bij de ontwikkeling van een effectieve route voorgecontroleerde toegang van weesgeneesmiddelen, inclusief dynamischebeprijzing, en de Kamer hierover te informeren.De leden van de D66-fractie vragen de Minister hoe zij voornemens isuitvoering te geven aan deze motie. Welke stappen gaat zij op kortetermijn zetten, welke partijen zullen daarbij worden betrokken en wanneerverwacht zij de Kamer over de voortgang en de resultaten hiervan teinformeren? Indien er meer tijd nodig is voor deze planvorming, vragendeze leden of de Minister de Kamer hierover uiterlijk voor het einde van2026 kan informeren.Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractieDe leden van de VVD-fractie hebben kennisgenomen van de brief over dezorg voor mensen met zeldzame erfelijke aandoeningen. Zij danken deMinister voor haar reactie en hebben op dit moment geen verdere vragen.Vragen en opmerkingen van de leden van de PRO-fractieDe leden van de PRO-fractie hebben kennisgenomen van de brief over dezorg voor mensen met zeldzame erfelijke aandoeningenDe leden van de PRO-fractie stellen vast dat de kwestie slaat op eenaandoening (Terminal Osseous Dyplasia) die voor zover bekend slechtstwee inwoners van Nederland treft. Genoemde leden vragen de Ministerte verduidelijken of dit klopt, dan wel hoeveel andere mensen inNederland ook aan deze aandoening lijden.2 De leden van de PRO-fractie stellen vast dat de hier besproken kwestiegaat over een 6-wekelijks bezoek aan de pedicure, aangezien een persoonmet Terminal Osseous Dyplasia niet in staat is de eigen teennagels teknippen, wat nodig is om in de schoenen te blijven passen. De ledenvragen de Minister hoeveel het de staat zou kosten indien we tochbeslissen een dergelijke behandeling van 8 à 9 sessies per persoon perjaar collectief te vergoeden. Gezien de vermoedelijk lage kost, vragen dezeleden de Minister de aanname te heroverwegen dat een dergelijkecollectieve vergoeding de financiële haalbaarheid van het zorgsysteemenigszins in het gedrang zou brengen. Genoemde leden merken voorts opdat, gezien het om pedicure gaat, bij deze behandeling bezorgdhedenover de personele houdbaarheid van de gezondheidszorg niet gerecht-vaardigd zijn.De leden van de PRO-fractie vragen de Minister gezien de bovengemeldefeiten om te bekijken of er met de verzekeraars afspraken gemaakt kunnenworden om preventieve voetzorg geheel of gedeeltelijk uit de basisverze-kering te vergoeden voor mensen met Terminal Osseous Dyplasia. Gezienhet zeer geringe aantal mensen die aan deze aandoening lijden, valt hetimmers niet te verwachten dat het premieverhogend werkt.De leden van de PRO-fractie stellen vast dat de Minister wijst op demogelijkheid een klacht in te dienen bij de Stichting Klachten enGeschillen Zorgverzekeringen. Een uitspraak van de GeschillencommissieZorgverzekeringen kost echter € 37. Hoe gaat de Minister garanderen datmensen met een kleine portemonnee hierdoor niet afgeschrikt worden,waardoor ze de facto hun rechten niet kunnen opeisen? Daarbij is hetirrelevant dat mensen het geld terugkrijgen wanneer ze (deels) in hetgelijk worden gesteld. Mensen zijn immers niet zeker van de uitkomst vaneen geschillenprocedure en voor mensen met een kleine portemonnee ishet dan een groot financieel risico om zo’n geschillenprocedure op testarten. Kan de Minister overwegen om in functie van het inkomen vanmensen deze kosten te verlagen of kwijt te schelden?Vragen en opmerkingen van de leden van de PVV-fractieDe leden van de PVV-fractie hebben kennisgenomen van de reactie van deMinister op de zorgen over zeldzame erfelijke aandoeningen en bezuini-gingen op zorg.Deze leden vinden de reactie van de Minister te afstandelijk. De oorspron-kelijke brief gaat over iemand met een uiterst zeldzame erfelijkeaandoening, Terminal Osseous Dysplasia, die ondanks zware beperkingenen vele operaties gewoon werkt en meedraait in de samenleving. Juistzulke mensen moeten niet vastlopen op bureaucratie, zorgverzekeraars ofonduidelijke vergoedingsregels.De leden van de PVV-fractie vragen of de Minister begrijpt dat het wrangis wanneer iemand door een zeldzame aandoening zelf de teennagels nietkan knippen, aangepaste schoenen nodig heeft en vervolgens zelf depedicure moet betalen, terwijl die zorg nodig is om normaal te kunnenfunctioneren en te blijven werken.De Minister verwijst naar de zorgverzekeraar en eventueel naar de SKGZ.De leden van de PVV-fractie vinden dat te makkelijk. Is de Minister hetermee eens dat mensen met een zeer zeldzame aandoening niet telkenszelf door bezwaarprocedures heen moeten om noodzakelijke zorg vergoedte krijgen?3 Preventieve voetzorg kan volgens de Minister onder voorwaarden wordenvergoed, ook bij andere aandoeningen dan diabetes. Waarom leidt dat indeze praktijk dan kennelijk niet tot vergoeding? Is de Minister bereid methet Zorginstituut en zorgverzekeraars te bekijken of de regels voormensen met zeer zeldzame aandoeningen duidelijk genoeg zijn?De leden van de PVV-fractie vragen daarnaast of de Minister kan garan-deren dat mensen met zeldzame erfelijke aandoeningen niet de dupeworden van bezuinigingen op noodzakelijke hulpmiddelen en zorg, zoalsgehoorapparaten, aangepaste schoenen, stoma’s en preventieve voetzorg.Tot slot vragen deze leden of de Minister bereid is om bij toekomstigepakketmaatregelen apart in kaart te brengen wat de gevolgen zijn voormensen met zeldzame erfelijke aandoeningen, zodat juist deze kleine enkwetsbare groep niet tussen wal en schip valt.Vragen en opmerkingen van de leden van de CDA-fractieDe leden van de CDA-fractie hebben kennisgenomen van de brief over dezorg voor mensen met zeldzame erfelijke aandoeningen. Zij danken deMinister voor haar reactie en hebben op dit moment geen verdere vragen.Vragen en opmerkingen van de leden van de BBB-fractieDe leden van de BBB-fractie hebben de reactie op verzoek commissieinzake zeldzame erfelijke aandoeningen en bezuinigingen op zorg gelezenen zij hebben daarover vooralsnog geen vragen of opmerkingen.Vragen en opmerkingen van de leden van de Groep MarkuszowerDe leden van de Groep Markuszower hebben met interesse kennisge-nomen van de voorliggende stukken en wachten de beantwoording vande Minister met belangstelling af.II. Reactie van de Minister 4