Daniëlle Jansen

Tweede Kamer der Staten-Generaal2Vergaderjaar 2024–2025Aanhangsel van de HandelingenVragen gesteld door de leden der Kamer, met de daarop door deregering gegeven antwoorden2838Vragen van het lid Bushoff (GroenLinks-PdvA) aan de Minister vanVolksgezondheid, Welzijn en Sport over therapie voor kinderen metuitputtingsziekte ME/CVS in twijfel getrokken (ingezonden 12 juni 2025).Antwoord van Minister Danielle Jansen (Volksgezondheid, Welzijn en Sport)(ontvangen 15 augustus 2025). Zie ook Aanhangsel Handelingen, vergaderjaar2024–2025, nr. 2647Vraag 1Bent u bekend met het bericht «Therapie voor kinderen met uitputtingsziekteME/CVS in twijfel getrokken» en de reactie hierop van de NederlandseVereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)? Hoe beoordeelt u deze berichtge-vingen?1, 2Antwoord 1Ik vernam dit via de media en voel mee met de kinderen – en hun ouders enverzorgers – die te kampen hebben met ME/CVS. Het gezamenlijk optrekkenvan ouders en patiënten met zorgprofessionals in het zoeken naar passendezorg, met respect voor verschillende perspectieven én met behoud vanprofessionele ruimte, zie ik als de basis voor goede en veilige zorg. AlsMinister ga ik niet over de diagnose of de behandeling van patiënten, dat ishet werkdomein van de arts. De overheid bemoeit zich niet met de manierwaarop zorgverleners zorg verlenen, voor zover het medisch-inhoudelijkeoverwegingen betreft. Het is aan het zorgveld om gezamenlijk, middelsprofessionele standaarden en richtlijnen, invulling te geven aan de vraag watgoede zorg is, en aan de manier waarop zij medisch inhoudelijke zorgverlenen.Vraag 2Klopt het dat cognitieve gedragstherapie (CGT) in de Verenigde Staten en hetVerenigd Koninkrijk uit de richtlijnen voor ME/CVS is geschrapt vanwege hetrisico op verslechtering van de klachten bij patiënten, met name doorpost-exertionele malaise? Zo ja, welke gevolgen heeft dit voor de behande-1NOS, 30 mei 2025, «Therapie voor kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS in twijfel getrokken»(Therapie voor kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS in twijfel getrokken)2NVK, 28 mei 2025, «NVK uit zorgen over berichtgeving van de NOS over ME/CVS» (NVK uitzorgen over berichtgeving van de NOS over ME/CVS – De Nederlandse Vereniging voor Kinder-geneeskunde) ah-tk-20242025-2838ISSN 0921 - 7398’s-Gravenhage 2025Tweede Kamer, vergaderjaar 2024–2025, Aanhangsel1 ling van ME/CVS in Nederland gehad? En hoe verhouden eventuele nieuweinzichten in het buitenland zich tot de Nederlandse richtlijnen?Antwoord 2Als Minister van VWS ga ik niet over zorginhoudelijke afwegingen. Medischspecialisten zijn de deskundigen op dit terrein. Zij handelen in het belang vande patiënt op basis van de best beschikbare medische kennis en houdenwetenschappelijke ontwikkelingen in de gaten, dragen hieraan bij en staanopen voor voortschrijdend inzicht. De NVK heeft mij laten weten dat er geeninternationale consensus bestaat dat CGT/Graded Excercise Therapy (GET)inherent schadelijk is. Het is volgens de kinderartsen een complexe weten-schappelijke discussie waarbij nuance essentieel is om recht te doen aanzowel de patiëntbelangen als behandelkeuzes in de praktijk.Vraag 3Klopt het dat de Gezondheidsraad in 2018 adviseerde dat CGT in combinatiemet het opbouwen van conditie soms, maar te vaak niet een adequatebehadeling is voor ME/CVS? Zo ja, hoe is hierop gereageerd door hetwerkveld en patiënten(organisaties)?Antwoord 3De adviezen van de Gezondheidsraad stoppen niet bij een wetenschappelijkeanalyse, maar geven ook blijk van inzicht in de uitvoeringspraktijk en in demaatschappelijke, politieke en bestuurlijke context waarin de adviezen landen.Dat vergroot de kans dat de adviezen worden opgevolgd en leiden totverbeteringen. De Gezondheidsraad ziet CGT en GET niet als schadelijk opzichzelf, maar pleit voor zorgvuldige, vrijwillige toepassing, passend bij deindividuele patiënt. Ze neemt afstand van generalisaties in beide richtingen:noch als panacee, noch als per definitie schadelijk. Ik heb geen overzicht vande reacties op de aanbevelingen van de Gezondheidsraad vanuit zowel hetzorgveld als vanuit de patiënten en hun vertegenwoordigers en zie het ookniet als mijn rol om dit overzicht te creëren. Ik heb er vertrouwen in dat zowelde betrokken zorgprofessionals als de patiëntenorganisaties de adviezen vande Gezondheidsraad ter harte nemen.Vraag 4Zijn er bij u signalen bekend over de zorgen en twijfels van ouders over dehuidige therapieën voor kinderen met ME/CVS? Wat wordt er gedaan om dezorgen bij deze ouders weg te nemen?Antwoord 4Ik heb via de media, waar u ook aan refereert, vernomen dat er zorgen entwijfels leven bij één van de patiëntenverenigingen en de bij deze betreffendevereniging aangesloten patiënten en hun ouders/verzorgers. De bron is – naarik begrijp – een enquête van de ME/CVS Vereniging onder 250 gezinnen. Ikroep de patiënten, hun ouders/verzorgers, en de betrokken zorgprofessionalsop om constructief met elkaar in gesprek te blijven zodat alle patiënten devoor hen beste passende behandeling kunnen blijven krijgen. Vertrouwen ishiervoor een belangrijke voorwaarde. De patiëntenverenigingen en de NVKkunnen daar, samen met de Vereniging voor Gedrags- en Cognitievetherapieën (VGCt), gezamenlijk een voortrekkersrol in nemen.Vraag 5Hoe wordt momenteel geborgd dat jonge patiënten en hun ouders volledigworden geïnformeerd over de mogelijke risico’s van CGT bij ME/CVS?Antwoord 5De verantwoordelijkheid hiertoe ligt bij de verantwoordelijke zorgprofessio-nals, niet bij de Minister van VWS. In het algemeen, en dus ook in dit geval,is in Nederland het principe van Samen Beslissen leidend, ook bij kinderenmet ME/CVS. Dit betekent dat behandeldoelen en behandelkeuzes altijd ingoed overleg tussen de behandelaar, ouders en het kind tot stand komen.Tweede Kamer, vergaderjaar 2024–2025, Aanhangsel2 Vraag 6Bent u op de hoogte van signalen dat ouders die CGT voor hun kindweigeren of hierover van mening verschillen met artsen, soms wordengeconfronteerd met meldingen bij Veilig Thuis? Hoe vaak komt dit voor?3Antwoord 6Ik heb dit vernomen via de media. Gemeenten zijn de opdrachtgever van deVeilig Thuis-organisaties. Ik ben niet bekend met de meldingen en met hetaantal meldingen.Vraag 7Klopt het dat het principe van Samen Beslissen ook bij kinderen met ME/CVSleidend is, en behandeldoelen en -keuzes dus altijd in overleg tussen ouders,arts en (indien mogelijk) het kind tot stand komen? Zo ja, hoe verhoudt zichdit tot de zorgen van ouders over CGT als behandelmethode bij ME/CVS eeneventuele meldingen die hieruit voortvloeien bij Veilig Thuis?Antwoord 7Graag verwijs ik naar de reactie van Veilig Thuis op het bericht van de NOSop 30 mei 2025.4Vraag 8Is een aparte categorie richtlijnen voor Post-Acute Infectiesyndromen, zoalsME/CVS en long covid wat u betreft nodig om artsen te helpen post-exertionele malaise beter te herkennen?Antwoord 8Het antwoord op deze vraag is niet aan mij – als Minister van VWS – maaraan de betrokken medische professionals. Ik ga niet over de inhoud van zorg.Vraag 9Op welke manieren wordt er op dit moment geïnvesteerd in biomedischonderzoek naar ME/CVS bij kinderen en jongeren in Nederland?Antwoord 9ZonMw financiert een tienjarig onderzoeksprogramma waarin specialeaandacht is voor de inclusie van jongeren met ME/CVS. Momenteel looptbijvoorbeeld een onderzoeksproject naar het in kaart brengen van stofwisse-ling en afweercellen van volwassen en adolescente ME/CVS patiënten.Vraag 10Deelt u de mening dat kennis die wordt opgedaan in post covid expertisecen-tra bij kan dragen aan de kennis over en behandelmethoden voor ME/CVS?Zo ja, hoe bevordert u deze uitwisseling?Antwoord 10Kennisuitwisseling, kruisbestuiving en open staan voor innovatieve ideeën eninnovaties zijn voorwaardelijk om kennis te bevorderen en te versnellen.Zowel binnen en tussen domeinen, in de kliniek en in de labs, als ook metinternationale partners. Ik investeer in biomedisch onderzoek zodat we kennisvergaren waarmee de diagnose en behandeling verbeterd kan worden.ZonMw, van waaruit het onderzoeksprogramma ME/CVS loopt, faciliteertbiomedisch onderzoek en stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis.Vraag 11Op welke manieren krijgen artsen ondersteuning in het toepassen van nieuweinzichten en behandelmethodes bij ME/CVS of voor het herkennen van ditziektebeeld? Is deze ondersteuning wat u betreft voldoende? Hoe kan dezeondersteuning verder verbeterd worden zodat nieuwe wetenschappelijkeinzichten sneller kunnen worden toegepast?3NOS, 30 mei 2025, «Ouders van kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS botsen met artsen overtherapie» (Ouders van kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS botsen met artsen over therapie)4NOS, 30 mei 2025, «Ouders van kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS botsen met artsen overtherapie».Tweede Kamer, vergaderjaar 2024–2025, Aanhangsel3 Antwoord 11De medische opleidingen zijn verantwoordelijk voor het raamplan genees-kunde dat de basis is voor de opleiding tot arts. De beroepsgroepen voerende regie over nascholing. Ik laat het oordeel of de huidige ondersteuningvoldoende is, en of dit kan verbeteren, dan wel kennis versneld kan wordendaarom aan de professionals.Tweede Kamer, vergaderjaar 2024–2025, Aanhangsel4